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自2月19号出院，我爸到现在还没住上院。自2020年12月24日确诊中枢侵犯之后，阳历年当时住院特别困难，经过金医生的协调和安排，我们在25号的时候住上了院，又要重新走这断路了，而且是一条更为艰难的路。 从2019年我爸3月22号免疫组化出来确诊为弥漫大B淋巴瘤，到在东方医院郭晔下加入实验组pola+RCHOP随机双盲实验，初治的时候还是蛮顺利的，因为临床不需要等床位，都是绿色通道，我爸也没受什么苦，PICC都没穿，就这样4疗CR之后然后巩固了2个疗程就结疗了。在家休息了半年，也许他觉得自己康复了，还是戒不掉烟瘾，而且经常出去钓鱼一去就是大半天，天气不好的时候也坚持，他可能太自信了，或者太不把自己当回事了。后面找了保安的工作，然后又经常加班熬夜，这对他的身体又是一次摧残，当时我们也没在意。就在今年12月份开始，我妈就感觉他反应有点迟钝，睡觉脱裤子都脱不下来，记性也不太好了，我妈说不能再不管了，赶紧去医院找郭主任看了下。郭主任开了一个核磁，我爸做完之后就在那边等着，当时正值午饭，我去临床找了郭主任问下结果如何，郭主任跟我说我爸中枢侵犯，脑子里还蛮多的，我当时后背发亮，感觉人生又灰暗了。我简单咨询了下治疗方案，郭主任这边特需床位费贵，帮我协调了下去血液科找金医生，顺带给我爸开了一些降颅压的药，去急诊挂水。当时床位等了两三天，去医院打了好几天药，看我爸状态确实不好，手机一直摆弄来摆弄去，不知道在干啥，眼神很迷离，记性特别的差，我当时看我爸感觉很心疼又着急。然后我还得一边要上班，我知道这次肯定比上次更严重，希望更渺茫了，但是还是觉得我爸化疗比较敏感，我也不能慌，治疗着看吧。 然后除了治疗之外，大部分的工作量是来安抚家里的人，瞒是不可能的，我大姑、小姑知道了都等不及要过来看望我爸，我爷爷奶奶也知道了，我大爷也知道了，很多人都转钱给我，我感受到了来自亲人的温暖，在确诊之后找医院，等床位期间是最难熬的。首先阳历年很多医院都饱满，我爸症状明显，我问了一些病友和家属，他们说中枢进展很快的，有可能几天人就没了。你看他今天还好好的，明天可能人就没了，我当时特别的担心。一刻也等不了，但是也只能等着。当时公司的领导也特别照顾我，也帮我问有哪些医院可以进，那一周睡觉都睡不好，心情很低落。索性我在上班的时候听我妈说，东方医院住院部打电话来了说可以住院了，然后下午他们就收拾了下行李就过去了。一开始确诊我跟我妈都做了核酸，我妈说她找不清地方，她也不懂，本来我打算自己陪我爸的，后来商议我还要上班养家，我妈照顾我爸比我强，我跟我爸平时也没什么共同的话题，于是我妈就强顶上去了。 就这样一开始我们还是加床，一个房间里有3个正式的床，对面靠墙加了一张床，医生跟我讲了方案“R-HD-MTX-IDA” 7g甲碟嘌呤 6h、亚叶硝酸解毒。腰穿鞘注阿糖，就这样有条不紊的进行着，终于可以暂时轻松一会。但是事情总是一波三折。 二疗的时候我爸跟我妈在医院过年的，一次住院就得半个月以上，不过看着我爸状态一天天的好起来，我们也有了信心，虽然一开始被医生拿一些数据和预后这些打击的很绝望，但是只有相信。二疗结束当时发生了一件事，我妈说负责我们的主任出事了，然后马上三疗的时候通知我们下次没办法治疗了，我们问了主治因为什么，是不是惹他们生气了，也咨询了别人，说没见过治疗一半不给治的，要是我我忍不了，我们有理什么的。但是我亲自也问了事情就是这么个情况，可能上面的主任没了，决策的没了，床位也收走了。紧接着我去华山北院找了陈波斌问下能否住院，他说别的医院治疗的我一般也不好收，又说除非借白片去病理会诊一下。然后这两天我仁济医院跟华山总院两头跑，腿都累断了。当时只借了白片去了医院，上面写着病理胡子很要HE切片和免疫组化切片。我又折返仁济去拿，所幸当天可以借到，又跑到华山总院，当时已经下午5点了，人家已经下班。。哎，有时候感觉自己太倒霉了。 我是独生子，还有一儿一女，家里农村的不是很富裕，感叹压力没人分担，忧愁没人诉说，我老丈人心梗也才出院不多久，也算是干不了其他的重活，感慨自己在安逸的时候选择了享受，没有居安思危，好好努力，到现在像热锅上的蚂蚁。今天我老婆帮我去送借来的切片，如果顺利还要等一周才能有结果，出来结果又不知道陈波斌那边还要多久才能住上院。这都一个月了，怕耽误我爸的病情。那也只有等，至少现在没症状，PR了。希望一切顺顺利利的！！
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发表于 2021-3-10 13:51:35
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