亲爱的，愿你在那边一切都好！

shy8216

        我丈夫2017年2月10日确症弥漫大B淋巴瘤四期有B症状，于2020年12月22日凌晨2点离世，49天过去了，我一直没有勇气去回顾，面对。
        他2016年11月左右脚踝关节那里疼痛，当地市级医院医生误诊说扭伤，而9月份单位体检，几乎都是正常的，特别是癌胚指数，在正常范围，而且很低。脚踝那里也时好时坏，但是也能忍受，所以没有重视。12月底左右还带着老人，一家人去北京旅游了一趟，想不到这是我们全家5人一起出游的第一次，也是最后一次。
      到农历年底时疼得非常厉害再去看医生，这个医生私下跟我说，情况不好，让我们去浙二骨科。
      2017年正月初六去浙二，通过活检确诊，转到浙一。一疗r-chop方案，二至八疗r-chop-e方案（四疗后因为美罗华引起的肺间质性改变，高烧，五疗没用美罗华，脂质体改用表阿霉素）
         四疗PETCT显示CR，六疗后提取自体干细胞冻存。因为我丈夫不想移植，主治觉得我们这样的情况想不移植，简直不可思议。我挂了浙一金洁，上肿洪小南，上海新华医院陶荣，都说应该移植，洪小南更是说，像我们这个情况最好异体移植。我还通过之家，代问诊北京2位专家，我们问是否可以不移植，他的答复，若不移植，那应该2个月一巩固，这让当时给我治疗的医生疑虑很大。
         后来决定移植，等仓中，又做了7疗8疗（本来安排我们做6疗后移植），8疗后回家没多少天通知我们说，仓排到了，当时只知道，因为要等移植仓，多做了2疗，好不容易排到了，就答应了，不知道跟医生商量或跟她说明一下情况，以至于身体刚8疗，进仓后，比别人吃了更多的苦。
        自体移植8月30日进仓，9月5日回输，9月29日出仓。半年后PETCT显示复发，医生说做cart，更先进的生物治疗，我们主治就是cart实验组的。
        2018年 4月16日好像，回输鼠源CD19，CD22，高烧了3天3夜，最高40.5℃，后来他都说胡话了，脸也面瘫了。效果有，C前骨髓里坏细胞有5％，出院前，骨穿显示没有坏细胞。但一个月后PETCT，显示又有新发。
         主治说没什么好的方法了，移植做过了，最先进的cart也做了，要么二线方案试试，但是有效率很低，最多10％左右。我丈夫治疗，只有我一个人，在医院陪护，找医生都是我一个人，没有谁可以帮忙。两次复发，我当时什么都不会想了。当时有想去武汉同济医院（我们在这样做cart时，在之家浏览时，了解到武汉同济医院也有做cart的，但是当时根本没有想要去武汉，因为这里是我们的主治，对我们病情更了解）问问主治，他说：你们cart做了失败了，你再去那里，人家能收你？我想也是，而且我还怕，到时转到武汉，那边不收，然后浙一又回不进。
         我们重新置管，打了二线方案（减剂量）R-GDP，但是上药之后，血象很差很差，十几天都升不起来，躺在床上，动都动不了。两个主治私下里分别跟我说，没意思了，不用治了，为自己和孩子考虑一下。
         我知道医生也是出于好心，但是没有谁站在他的立场上考虑，他还这样年轻。我让我姐来照顾我丈夫，我晚上乘火车，第二天到武汉，那边医生一听情况就给我们开了住院证。要是浙一cart不做，自体复发后去了武汉，可能情况不是现在这样的。
         我们2018年7月11日转到武汉同济医院，在那里治疗了两年多。2018年10月4日续贯回输鼠源CD19、20、22、BCMA，前面3个月情况都不错，从回输完第一个月就用欧狄沃辅助刺激cart细胞，两周一次，一共用7次。后来国产的达伯舒出来了，改用达伯舒，3周一次，共用6次。第5个月，B细胞涨起来，加，西达本胺，每天一颗，大概吃了10个月左右。这中间，我们每个月从家里赶去武汉一趟检查。一直维持到2019年的5月份，右侧锁骨膨大变形，去同济手术活检，中间用过小剂量地西他滨，效果不大，这段维持的过程是我们治疗中最轻松的过程。
        2019年8月，锁骨活检位置肿大，去同济小剂量放疗，然后打算给我们做脐血cart，因为我们3个靶点的cart，才管了3个月左右，所以医生推测是自身T细胞质量有问题。FC方案后，高烧了近2个月，所有能做的检查都做了，所有能用的药都用了，依然发烧，人躺在床上，只能动眼珠子，后来医生也劝我，你们也已经治疗了那么久了。我不想放弃，后来去看了中医调理，医生也给减了一些药，他体温反而慢慢好点，后来降到正常，我们在血液科，什么药都不用，住了大概十几天。后来医生跟我们说回去休息调养一下吧。
       我们从11月13日回家，西达在出院前几天又吃上了。到家后胃口慢慢好起来，人胖了不少。但是2月份头上带状疱疹了，然后病又发出来了，左侧锁骨上面淋巴结大起来，当时武汉新冠严重，跟医生电话，让我们西达本胺调整药量，原来一天一颗，改成一天2颗，一天一颗交替。但是淋巴结还是缓慢长大。我看到BCL-2高表达，有病友用维奈托克，我电话问医生，他说可以试试。西达停掉，换成维奈托克一天一颗，起先长大速度比前面快，大概二十几天后，明显缩小。4月19日，我网上问诊医生，他说一天一颗，那边新冠应该快好了，到时医院恢复就去住院。到5月份时有高铁可以到武汉了，但是我丈夫，可能是真的恐惧又要去医院，也害怕武汉的新冠，所以他不想去，然后维奈托克，我咨询其他病友，说应该加大药量，他觉得当时效果很好，所以也不想加。后来锁骨那里的淋巴结又大起来，从6月13号左右没有下过床，起先吃饭时，还能坐起来，后来连吃饭也是躺着喂的。一直到2020年7月6日动身去武汉。我知道他心里害怕，然后想在家里多陪陪孩子，还有在他生病的这些年里，我几乎没有怎么上班。反而因为武汉新冠，我才上了一段时间班，他想我放假了再去武汉。去武汉的前一天晚上，他跟孩子说：爸爸这次去，要么让妈妈带一个活蹦乱跳的爸爸回来，要么带着爸爸的骨灰盒回来。
         我们2020年7月7日入院，8月24日回输人源脐带血cart CD19，CD22，但是细胞没有扩增。医生问我们怎么办？我求他们再想办法，所以在医院边上租了房子住下了。中间去验血，因为血象和巨细胞病毒，又住院。医生给我们定的方案是：人源脐带血cart+自身人源cart。
        10月31日回输了人源的脐带血cart，6天后，依然没有扩增，又回输了自身的人源cart CD19，CD22。回输后2-3小时就开始发烧，回输那天周五，周六也烧，给我们用了3支雅美罗，体温降下来，白介素-6依然很高，有两三千，最高五千多。cart细胞几乎每天都在检测，每天抽很多管血。起先是有点扩增起来了，医生也很高兴，几次查房都跟我们和同行的医生说，我们很有可能性，效果会很好。
         但是后面情况越来越不好，乳酸脱氢酶指标高起来，我就心里很担心，他自己用手经常摸右侧脖子，原来那里有新长出一颗，他不敢跟我说。他跟我说，他想回家，相见孩子，让我带他回家，我不死心，总想，这些数据都不是最重要的，可能会有转机。
      11月17日傍晚，我去找医生，因为这天最近的cart细胞检测数据会出来，医生说，不好。她建议我们尽快回家。她说目前已经没有什么可行的办法和可用的药，因为我们西达本胺，维奈托克，伊布替尼，泽布替尼都用过了。我问了医生，像目前的情况，我们回家，大概还有多少日子，她说，往大里说，不超过一个月。跟我们8月24一起回输的病友，他9月26日回家，到国庆时就走了。另一个原先同一病房的病友，前一天傍晚，我们出院时还行，第二天一早就走了，所以我很害怕，但是真的不知道该怎么开口跟他说这个情况。
         到了病房，我问他：你要喝什么酒，抽什么香烟，我去买。他问我怎么了，我把情况告诉他，但是不会跟他说还有多少时日，他听了反而坦然。他很冷静，让我联系他大哥来接我们。这个情况，从医生办公室出来就跟他哥哥电话说过了，然后才去病房，跟我丈夫说的。他哥哥说明天后天课换不过来（是老师）第三天才能来。我从来没有跟他发过火，我到外面，跟他说你亲弟弟，快死了，医生说最多不超过一个月的时间，你还要第三天才过来？
        我们11月19日到家，带了止痛贴回家，在家住了3天，真的很痛了，想去市级医院住院，因为住院要做新冠方面的检查，而我丈夫，当时动一下就痛，每天家人轮班给他揉。那天让他哥哥带去医院CT，新冠抽血，咽试等后就住留观病床，血液科没有病床，我每天去找血液科主任，他说3天后才有。转到血液科，医生跟我说得很清楚，他们只能对症，让他尽可能舒坦一点，我丈夫回家后，还希望能美罗华过一段时间用一下，能够维持个几个月的。所以我跟医生说能不能再想想什么方案，可以控制一下，医生给我定了R2，用美罗华和来那度胺。美罗华用了，几乎没有什么用处了，来那度胺，一个才吃了6颗，血象真的不行，医生让我们停了，中间我们有吃艾曲波帕，我几乎每天都催医生给我们约红细胞，血小板。但是我们因为治疗时间久了，输血多，有抗体，小医院血库的配不上，要到上级医院去配，所以比较麻烦，但是，我们也是隔三差五得输血。
         病情发展很快，原先经过前面2次FC方案和3次cart细胞回输，他已经瘦得估计只有80斤左右。到了市级医院因为病情发展消耗，疼痛，起先还多少吃点东西，后来什么也吃不下。疼痛每时每刻折磨着他，他好几次跟我说，让我一定要送他一程：用枕头按住他，说2分钟就够了；后来就一直跟我要刀，剪刀，刀片。人躺在床上，连伸或收一下腿的力气都没有，要让我们给他搬一下；身上到处痛，屁股下垫了防褥疮的圈，腰下垫折好的小毯子，我们准备了很多毛巾，他哪里不舒服，就把毛巾折成他要的形状垫下去，身体下，东垫一块，西垫一块，只要这个姿势，不痛或能忍受，他就一动都不敢动。
        身上有很多肿块，止痛贴原先贴一张，后来再加止痛药，再后来贴两张加止痛药，最后贴三张。身体浮肿得厉害，右侧胳膊和手肿得就像吹了气一样。而身上，腿瘦得只有骨头，肚子上的皮就紧贴着背。
         他是一个特别善良的人，心肠很好，什么事情都替别人着想，智商非常高。但是这一生真得很坎坷：没有读高中，读了4年中专，第一份工作非常辛苦，他觉得没有什么发展空间，入伍参军，在湖北荆州2年武警。中间训练得很辛苦想考军官，但一直被部队领导的亲戚占着名额。退伍回来，社会招聘考了教师，做了10年老师，在这中间，用4年考了注册会计师，拿到证去了事务所。刚去什么都不会，跟在师傅后面学，被数落，难做的，有风险的让他做。他学东西很快，做得也很不错，第6年时自己带队，部门经理。工作有起色了，也是他自己喜欢的，却得了这样的病，如此痛苦，还有恐惧。
         有一句话：“一切都是最好的安排！”他这样好的人，这样年轻，这样努力，也如此坚强，老天却不留他，这样的安排算是什么？
        我有时经常想：如果当时不这样做，会不会他还在？有时想，哪怕现在研究出对他的病，吃一颗药就能痊愈的，也没有用了，他已经火化了，这个世界上再也不会有他了。
        亲爱的，我想你现在一定是一个健康的身体了，在那里你自己照顾好自己，你这辈子已经历尽了所有的磨难，以后生生世世都会健康平安的。我和孩子会坚强得，好好得活着。
        

Xyd

结果很可怕。为什么命运如此促弄我们

洋葱来求助

你老公比我父亲幸运多了，我父亲11月中检查出来12月中打完化疗和免疫后半个月就走了，心痛啊才56岁。都来不及和你老公这样做那么多治疗。哎

小太阳123

您好，想问下什么是B症状啊

小小的红花

嫂子你打的每一个字都在流泪吧

shy8216

同济的医护人员真的不错，我们在那里治疗了两年多，没有成功，为什么不换医院？北京博仁有到同济治疗的，当然也有同济失败到博仁的，我也不知道，如果我们第一次治疗不成功，比如转到博仁，会是什么情况。
还有一个同济的医生会根据这个病人的情况，专门制定方案，不轻易放弃。这个我非常感激医生。但是，病人实在太多，有时间吗就会有失误，如果我们最后一次输的自身的人源cart，发烧最高到39.7℃左右，不给我们用雅美罗，会不会是另一种结果。不过现在只能是想想，什么都没有用了。

tandonglei

姐姐加油，不要太难过

女青年

你老公这辈子遇到你值了！愿你后半生可以轻松的好好生活，悲伤总会过去，以后都是幸福

小棉袄是防弹衣

四年治疗过程坎坷心酸，很佩服你的坚韧和坚持，也正在体会你在这个过程中受到的身心煎熬，你真的真的已经做的很好了，努力向前看吧，离开这里吧，投入生活工作中，适当转移注意力，或许时间才是最好的答案。

花菜毛了

他不再病痛了！！

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姐姐，你老公真的好好呀，希望你以后生活越来越顺。我也是四期淋巴瘤，也去过浙一，现在在浙二治疗，感觉病情严重起来他们手段就不怎么好了。可能还得去武汉或北京上海吧。

fuqimanman

哭着看完你打的每一个字，希望你以后的日子顺风顺水。

范登伯格

我心疼你，要坚强呀！
我老公也有点转弥漫大B 正在治疗中

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这几年太不容易了

peitazhangda

感同身受，我也好想多陪陪孩子

爱恬

能体面点死对于我来说就是最好的安排

那一次我醉了

差不多同期生的病
淋巴瘤的战斗机 t淋母
抱抱你，或许人生都有这一天

一片小树林

与我类似的工作经历：从军，从事会计工作，患上淋巴瘤，也都是四年多了，不同的是他已经解脱了，我还在受折腾。人生呀！人生呀！

滤泡懒虫

心痛惋惜，我老公结疗两年这几天复查又复发，我好惶恐迷茫！

冰雪梨

看着流泪，你对老公尽力尽为没有遗憾，感动，我只觉得前面的治疗走了弯路，身体折腾得扛不住了。如果不急于移植，先做个基因检测，有针对性用药治疗，可能会是另一种情
况。，，

兜兜转转

哭成狗了………
辛苦了，这么多年陪他治疗你都没有放弃，真的是辛苦你了，他也终于解脱了
时间会带走一切悲痛的，好好休息一阵子吧