爸爸的抗癌之路——随笔

不知道叫啥

第三章  药物的运送问题 20210207
        21年初，北京陆续出现疫情。受到顺义和大兴疫情的影响，还没有出现统一标准规定的时候，老家就积极响应，严格制订了外来者的政策。随着疫情不断加重，妈妈反馈给我的回家规定越来越多:下车就要把我带走去山沟沟旁边一个酒店自费隔离；谁跟我接触就要隔离谁。。我其实并不怕被带走，唯一让我烦恼的是，我回不去，我爸爸的化疗药品就没办法运送；我回去，就要被隔离，我不能放下工作，给我爸治病需要太多太多的钱了，我得挣钱。
        再说一下我爸爸的治疗方案，美罗华联合苯达莫司汀。家里医院没有苯达这个药品，需要外购药的。上面说，不能超过25℃保存。相关信息一点不了解，网上查阅资料也少得可怜。我找药店姐姐求助，她跟我说最好不要冻。我从京东下单保温箱，想着是不是在温度上可以稍微有保障一点，可以快递回去。奈何京东快递也受疫情影响，两天就到的东西滞留了得有5天。我爸化疗的日子马上就要到了，心急如焚。后来我问病友群，在淋巴瘤之家发问题帖子，打电话跟药店姐姐反复确认，综合以上信息，快递寄走应该是没有问题的(因为此时是冬天，不担心高温)，以下画重点:

        苯达属于冻干粉，含水量在2%以下，低温应该影响不大。比较怕高温。

         在这里，我想感谢那些积极帮助我的人，谢谢！鞠躬！我可能没办法一一点名，但我真的很感谢！

         我爸爸于昨天二疗结束了。目前没有特别的不良反应，但是吃饭口味上较之前还是有变化的。牙龈出血有所改善，血项略有好转。乏力这个指征，可能还需要再两个疗程缓解一下。

         之前北京李剑专家说，两个月找他复查一次。正值疫情和春节，准确的说，又迎来了两个难题:一是不好挂号，二是我爸爸不方便进京。今天又是令我头秃的一天。。。问了好多人，目前还没想好如何解决。我丧气着呢，但是不灰心。唯有相信才有可能，多想想办法，总会解决的！！

        以下还有两个问题，如果大家能提供建议，不胜感激:

1.华氏巨球蛋白血症，骨髓侵犯，贫血，乏力，除淋巴结肿大外，脾脏肾脏肝脏不肿大，化疗后除了每周一次血常规检测，像李剑专家要求的复查需要检测内容，一般会是什么？
2.复查时间一般在化疗后立即复查，还是间隔一周，还是月初化疗月末复查？？

再次感谢。

Dipsomaniac

我们是脾边缘区淋巴瘤，也是BR方案。三疗开始前提前一周做了PETCT，三疗入院打药前做了骨穿(配套骨髓活检，基因重排，流式细胞术)。做完四疗，给开了全身的增强CT，预约在了五疗前做，大概在春节后一周左右。给你做个参考。

不知道叫啥

Dipsomaniac 发表于 2021-2-7 23:16
我们是脾边缘区淋巴瘤，也是BR方案。三疗开始前提前一周做了PETCT，三疗入院打药前做了骨穿(配套骨髓活检， ...

谢谢您~