我的小故事

Amyyu · 发表于 2020-11-19 23:29:00

2020年11月18号，是我应该记住的日子，因为这一天我完成了放疗，治疗基本告一段落。如果不是后续还要pd1维持，我相信我这就叫结疗了吧。
事情还得从2020年4月初说起，我做了新单位的入职体检，本来一切都很顺利，回家后医生突然打来电话，说胸片发现心脏有问题，让我赶快去做个CT，我挂个心内科的专家号，主任让我去做了超声心动图，结果心脏没事，主任说不需要再做CT了，在我的一再坚持下，主任挺不情愿的开了CT申请单。第二天，结果出来，我拿着报告，看到肺癌，胸腺，纵隔，侵润，恶性不除外几个词，懵了，我心里明白我摊上大事了。
度过了最恐惧的一晚，我在床上哭，我老公偷着在书房哭看着年幼的孩子，我的心都要碎了。特别希望这是个噩梦，这一切都是假的，那种心情我相信大家都经历过，都感同身受。
一开始的治疗过程并不顺利，本来闺蜜给安排好了中日医院胸外科，准备肺癌或胸腺癌的治疗。结果因为疫情期间的一个行程码而被拒收，不过后来想想这也许是老天安排。急得不行又找人去了北京某专科肿瘤医院，挂了一个本院最大大咖的号，大咖看诊，门口保安站岗，还有几个医生和护士长环绕四周。大咖看了我的片子，问这是你爸的吧，我说是我的，大咖有点吃惊，说了句你这个没那么简单，都到骨头上了，重新检查吧。又等了一周，拿着pet，CT，各种检查去见大咖，大咖又说了一句赶快去做穿刺，我帮你安排快一点。我问大咖我这是什么，他告诉我是胸腺癌，不能手术了。我说那怎么办，他说可以化疗放疗。看完大咖我偷偷问了他身边的小大夫，我说我这个病五年生存率多少，告诉我不到百分之二十。出医院那一刻彻底崩溃了，自己坐在车里哭了半天，那种绝望是我这辈子从没经历过的。好不容易做完病理又赶上五一放假，多等了一周才看到结果，看到是淋巴瘤，我觉得老天爷给我我一条活路，因为我当时的情况非常非常糟糕，侵犯了心包，纵隔，主动脉弓，肺，气管等，根本不可能有手术机会，如果不是淋巴瘤那我死定了。结果出来我没有去找大咖，而是托人给他打了个电话，告诉他我是原发纵隔大B淋巴瘤，大咖连说了三遍我一辈子都记得的话，他说能治能治能治。
后来就是六次的R CHOP化疗，我还质疑过我的主任为啥不是da epoch，主任说你懂的还挺多，你看看我身边这些医生，哪个不是协和八年出来的，他们光一个淋巴瘤就学了好几年，你能有他们懂吗，我无言以对。化疗期间除了脱发外并没有发生听说的那些可怕的事，什么躺在床上起不来，天天恶心呕吐吃不了饭，什么白细胞降低，我啥事没有，化疗回家还打扫卫生，没事还陪孩子玩。中期评估CR，完全缓解，感觉自己从鬼门关回来了。当然这期间也受到很多亲戚朋友的鼓励和帮助，还有家人的爱，让我不那么害怕。接着就是放疗，40gy，20次，一切顺利，除了有些咽不下东西，食道损伤，也没啥大事。
后面的路我也不知道会怎样，也曾对自己对未来充满希望，也曾胡思乱想徬徨失措。我害怕我失去这美好的世界，我害怕孩子没有妈妈，但不管怎样，我都会坚强乐观的去面对，学会接纳，学会感恩。

小凡 · 发表于 2020-11-19 23:38:17

加油，一定会好起来的

卡布达 · 发表于 2020-11-20 00:49:36

加油加油，都会好的

每天快乐一点 · 发表于 2020-11-20 05:51:15

和你一样，原发纵膈大B，治疗中，恐惧过迷茫过，现在也是看开啦，一起加油吧

421817329 · 发表于 2020-11-20 06:52:15

B就很幸运

渡劫2020 · 发表于 2020-11-20 09:01:27

加油！一定会好起来的，要一直陪着宝宝成长的！

kiwifly · 发表于 2020-11-20 09:25:43

加油！

Man！ · 发表于 2020-11-20 09:43:06

不错不错加油

丽龙 · 发表于 2020-11-20 12:01:07

加油，相信我们都会好起来的

35351212zzz · 发表于 2020-11-20 12:04:41

楼主纵膈也是用的r-chop方案吗，没用96小时？

麋鹿皇后 · 发表于 2020-11-20 12:09:09

加油~一定会好的

Amyyu · 发表于 2020-11-20 13:21:14

35351212zzz 发表于 2020-11-20 12:04
楼主纵膈也是用的r-chop方案吗，没用96小时？

主任说我不是双打击，就没用96

安静的稻草人 · 发表于 2020-11-20 14:33:51

我也是从迷茫无助中慢慢走出来的，我才刚刚四个疗程化疗结束，白细胞总是低，真的感到很无助。

Amyyu · 发表于 2020-11-20 15:58:22

每天快乐一点发表于 2020-11-20 05:51
和你一样，原发纵膈大B，治疗中，恐惧过迷茫过，现在也是看开啦，一起加油吧
...

相信现在的医学，相信自己，一定可以治愈

Amyyu · 发表于 2020-11-20 15:59:00

安静的稻草人发表于 2020-11-20 14:33
我也是从迷茫无助中慢慢走出来的，我才刚刚四个疗程化疗结束，白细胞总是低，真的感到很无助。
...

升白针不管用吗

巨蟹周 · 发表于 2020-11-20 18:12:44

我跟你的一样，肺部，原发纵膈大B，第一次用的跟你一样的方案，后来用96个小时的，现在第三次化疗结束啦，看到你的四次就能放疗，感觉很不错呀，自己也有信心啦，谢谢你

巨蟹周 · 发表于 2020-11-20 18:13:25

我做了手术，三个多月了

安静的稻草人 · 发表于 2020-11-21 07:51:51

Amyyu 发表于 2020-11-20 15:59
升白针不管用吗

升白针打了隔几天白细胞又会降下来了。

Amyyu · 发表于 2020-11-21 18:19:42

巨蟹周发表于 2020-11-20 18:12
我跟你的一样，肺部，原发纵膈大B，第一次用的跟你一样的方案，后来用96个小时的，现在第三次化疗结束啦， ...

你也加油，相信自己，相信现在的药物可以治好我们的病，我是四疗cr，六疗后去放疗的

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