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每次想拥抱生活手都要被打肿

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发表于 2020-11-16 15:15:02 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏
2017年2月份刚过完年确定好结婚的事,颈部有点不舒服,检查发现了淋巴瘤。然后一路颠颠簸簸懵懵懂懂地了解这是个啥。等了十好几天最终确诊T淋母,4a骨髓未侵犯。hyper-cvad A+B 三个半疗程(最后一个只做了A,因为细胞一直涨不上来,考虑不久要开始移植)。10月初开始移植前放疗预处理,然后回输,等待,煎熬了十几天开始涨细胞,一月份出院。等待慢慢恢复,突然分了个手,然后两年随访,18年pet-ct发现鼻咽颈部SUV13以上吓得不轻,最后做病理排除了,19年它还在不过没啥变化。然后开始上班,定期检查,九月底常规血液检查都很正常,因为即将移植三年,以为新生活就在眼前。十月底感觉有点胸闷拍了个ct,发现纵膈占位(原发就是大纵膈),感觉很不好,然后一套检查做pet,确诊(不过没来得及做病理)。常州医院建议做cart然后最好还是再移植,推荐我们到徐医附院做CD7cart。匆匆忙忙到这边三五天基本定了下方案,cart,亲缘移植+cart。现在刚采完细胞快一周估计这周就要回输了。因为T细胞做的很少具体的还要走一步看一步。
感觉人生好难啊,知道复发总想回家安度晚年。可是吾身易弃,亲缘难离。最终还是决定给自己一个机会,给科学一点经验。
刚生病的时候天天上网查信息然后知道了这里,虽然没怎么发过消息,但是从这边找到了很多有用的信息。这次留下点信息,说不定以后会有人有用。

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2025-1-17
发表于 2020-11-16 16:12:31 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
我发现 这个病 就喜欢欺负善良的人 老实的人  充满希望的人
万般皆苦,唯有自渡,眼里有光,心中有爱。
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 楼主| 发表于 2020-11-16 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
。。放错一张图片,可以收回修改么
我想回到过去,可一切都回不去
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2022-2-26
发表于 2020-11-16 15:29:11 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
能加下您的微信吗?我们最近也在等着做卡替
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2021-4-14
发表于 2020-11-16 15:34:33 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江嘉兴
希望你这次顺利,永远cr,健康到老,加油
塞翁失马焉知非福!菩萨会保佑我
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2025-2-11
发表于 2020-11-16 16:25:03 | 显示全部楼层 来自: 中国
正因为没有做过 ,所以可能就是最正确的那条路。
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 楼主| 发表于 2020-11-16 16:32:03 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
高文文 发表于 2020-11-16 15:29
能加下您的微信吗?我们最近也在等着做卡替

微信号rogergaoyejing
我想回到过去,可一切都回不去
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 楼主| 发表于 2020-11-16 16:33:41 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
了然 发表于 2020-11-16 15:34
希望你这次顺利,永远cr,健康到老,加油

谢谢您
我想回到过去,可一切都回不去
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发表于 2020-11-16 17:20:34 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
rogegaoyejing 发表于 2020-11-16 16:33
谢谢您

医生有没有说化疗后不能生小孩。。
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发表于 2020-11-16 17:29:41 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
你是自体移植复发了吗
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发表于 2020-11-16 19:21:38 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
祝一切安康顺利

终见曙光!
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发表于 2020-11-16 23:52:38 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
祝顺利治愈
适当锻炼,合理饮食,充足休息,减负减压!
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2025-1-23
发表于 2020-11-18 06:22:59 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
顺顺利利康复!加油加油!
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 楼主| 发表于 2020-11-18 09:44:10 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
20191015 发表于 2020-11-16 17:29
你是自体移植复发了吗

异体
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 楼主| 发表于 2020-11-18 09:45:02 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
努力_的活着 发表于 2020-11-16 17:20
医生有没有说化疗后不能生小孩。。

没说不可以,就是等恢复吧,也有好多结婚生孩子的
我想回到过去,可一切都回不去
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发表于 2020-11-18 10:22:20 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
rogegaoyejing 发表于 2020-11-18 09:44
异体

你一开始异体,复发了,现在还可以异体?那上一次谁的供体啊
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 楼主| 发表于 2020-11-19 08:52:39 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
20191015 发表于 2020-11-18 10:22
你一开始异体,复发了,现在还可以异体?那上一次谁的供体啊

上次骨髓库的全合,这次医生建议用亲缘半合,这样可以再做一次cart
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