有没有蕈样肉芽肿伴大细胞转化的病友，你们是怎么治疗的

阿弥陀佛1

有没有蕈样肉芽肿伴大细胞转化的病友，你们是怎么治疗的

阿弥陀佛1

现在医生给我们的化疗方案都是自费的，一次要5万左右，病友们用的什么化疗方案，效果怎么样啊，急

河北保定

阿弥陀佛1 发表于 2020-11-4 09:57
现在医生给我们的化疗方案都是自费的，一次要5万左右，病友们用的什么化疗方案，效果怎么样啊，急
...

不可能一次五万，我们在北京也没那么贵，第一次交费是五万，化疗完以后出院还能退回来几万

阿弥陀佛1

第一二种方案差不多都是这个价格，不能报销，我们也不懂

勇敢！！！

华西哪个医生给的方案？怎么看着这么怪呢，不过你发的是4月份的报告，不知道医生是根据什么情况给出的这些方案，如果是根据你发的这张病理订的方案，那建议你们再多问问其他医生

阿弥陀佛1

勇敢！！！ 发表于 2020-11-4 12:54
华西哪个医生给的方案？怎么看着这么怪呢，不过你发的是4月份的报告，不知道医生是根据什么情况给出的这些 ...

就是根据这个报告出的方案，派特和骨穿结果还没出来，我们也不懂，真的很着急

宁海小娄

这个蕈样霉菌病伴有大细胞转化，非常罕见，没有遇到过。免疫组化提示CD30个别阳性，BV效果不一定好，而且费用太贵一针2万多。可以考虑西达本胺联合chop，这个价格便宜点。

阿弥陀佛1

宁海小娄 发表于 2020-11-4 15:05
这个蕈样霉菌病伴有大细胞转化，非常罕见，没有遇到过。免疫组化提示CD30个别阳性，BV效果不一定好，而且费 ...

是的，我们也准备选这个方案

勇敢！！！

EB+，可以考虑PD1联用

阿弥陀佛1

勇敢！！！ 发表于 2020-11-4 18:57
EB+，可以考虑PD1联用

你好，EB+是什么意思啊？不明白

勇敢！！！

阿弥陀佛1 发表于 2020-11-5 15:45
你好，EB+是什么意思啊？不明白

EB病毒

莫妮

我也是大转化，用过第一种方案，但是很快复发了您母亲诊断MF多长时间了？

阿弥陀佛1

莫妮 发表于 2020-11-15 20:09
我也是大转化，用过第一种方案，但是很快复发了您母亲诊断MF多长时间了？
...

2年多，我们选了第四种方案，第一种太贵了，承受不起，那你后面用的哪种方案，控制得好吗？

莫妮

阿弥陀佛1 发表于 2020-11-15 20:32
2年多，我们选了第四种方案，第一种太贵了，承受不起，那你后面用的哪种方案，控制得好吗？
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我是皮肤长结节，刚做完活检，还不知怎么办好，您好母亲什么症状？

阿弥陀佛1

莫妮 发表于 2020-11-16 08:18
我是皮肤长结节，刚做完活检，还不知怎么办好，您好母亲什么症状？

我们不止皮肤长了，淋巴结肿大了

Benjamin912

你母亲如何了？我也是在华西，去年下半年做了六次化疗，目前吃西达本胺，不过效果不太好，而且副作用特别强烈。

阿弥陀佛1

Benjamin912 发表于 2021-2-15 16:07
你母亲如何了？我也是在华西，去年下半年做了六次化疗，目前吃西达本胺，不过效果不太好，而且副作用特别强 ...

腋窝和腹股沟淋巴结缩小了很多，腹部那个大的效果不太好，我们马上开始6疗，走一步看一步，希望能够控制住

Benjamin912

阿弥陀佛1 发表于 2021-2-18 00:10
腋窝和腹股沟淋巴结缩小了很多，腹部那个大的效果不太好，我们马上开始6疗，走一步看一步，希望能够控制 ...

目前化疗结束，吃西达本胺效果也不好。你们化疗结束了没？

阿弥陀佛1

Benjamin912 发表于 2021-2-22 10:29
目前化疗结束，吃西达本胺效果也不好。你们化疗结束了没？

过几天六疗了，不知道那个大的肿块要怎么办，焦虑

小红同学

莫妮 发表于 2020-11-15 20:09
我也是大转化，用过第一种方案，但是很快复发了您母亲诊断MF多长时间了？

我母亲也是一样的情况，能否加您的微信和你沟通下

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