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抱歉<(_ _)>最近真的没有更多正能量了

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家园豆

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2025-1-30
发表于 2020-10-22 22:11:36 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
        最近大概有3456……个私信没有回,还有病友私信想交流经验、加微信、鼓励家人,因为身体(一直小病不断)、时间(太忙了),最主要的是心情问题,加之实在没啥可以分享,我都一一拒绝了。抱歉
        找到之家时我已cr5年,15岁生病,治疗方案已经记不清了,让我持续保持完全缓解7.5年的克唑替尼,单药治疗这么久,也是罕见的,可能也没什么参考性,所以治疗经验,无。
        唯一的心得:找到一位合口味?(能无障碍?交流)并且信任的医生。我百分之百信任自己的主治,自体一月复发,没关系,“不恨你”,接着治疗,“相信你一定能给我找到一条生路的”。
        不再加病友微信,不想不敢收到不好的消息,给偶尔联系说说近况的病友发出的消息“石沉大海”,其实我更愿意ta把我删了,或者只是不想回消息,不是其他原因。主治提到接诊的那个和我一个类型的小女孩,“不行了,让你说的我想哭”,之后的几天更是情绪低落,我的共情和联想能力好像有点强,真的没办法想象她的父母失去她的生活会是怎样,万一我……
        鼓励。我其实一点也不乐观,甚至十分悲观,一个不到两年经历确诊和两次短期复发的人能有多乐观?但是既然确诊了,坦然面对是最基本的,逃避没有用,哭如果能解决问题,大家都去哭了,哭过发泄过就要重新鼓起勇气直面疾病。我不懂也不太擅长如何安慰、鼓励别人,每天想着“为什么是我”“能不能治愈”“以后该怎么办”,太累了,对,就是我,我运气就是这么好,从没奢望会治愈,也不去想未来,把今天过好,cr一年又一年,回头看,居然已经走过九个夏秋冬春,中考,高考,毕业啥也没耽误,挺好。

        下次发帖应该是主治出差回来+康复报道,最近没有复查小段子,希望新医生会是个事儿少医生,或者只是个无情的开检查单的“工具医生”。我们都要好好的,明天开始我也要直面问题解决问题了,没时间逃避了!

感恩

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发表于 2020-10-22 23:02:49 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
你是最棒的,
最近忙着带娃,忙着长大
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家园豆

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发表于 2020-10-22 23:19:58 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北荆门
加油
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发表于 2020-10-23 00:22:32 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江双鸭山
加油,永远健康!
一切随缘吧!
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2025-1-17
发表于 2020-10-23 05:11:54 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
理解  好好的开始新生活吧  逐渐离开 忘掉这里吧  
万般皆苦,唯有自渡,眼里有光,心中有爱。
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家园豆

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2022-3-8
发表于 2020-10-23 09:17:48 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
加油!
健康快乐幸福
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家园豆

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发表于 2020-10-23 09:57:57 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古呼和浩特
加油
人生如逆旅,我亦是行人
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家园豆

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发表于 2020-10-23 12:47:48 | 显示全部楼层 来自: 中国河南南阳
祝福′,你是最棒的
,曾彦灵
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