又回来了，复发！生命无常！

雨神康复吧 · 发表于 2020-10-20 21:03:53

去年10月份确诊T淋母（病理活检没有结果，穿刺挤压变形，无法辨识！只能靠胸水免疫组化验推测是T淋母

）。1次hypercvad+7次chope+局部放疗，还是残留一块肿物消不下，pet显示无活性，只能这样作罢，由着它吧。口服西达苯胺。
结疗修养也就不到半年，上周CT显示在右纵膈新长了一块肿物，结合自身的发热盗汗现象，基本是确定复发了。
本来我还奢望有奇迹发生呢，让我T淋母康复5年来报道的，哈哈，结果半年就复发，老天打算收你，逃看来是逃不掉的。T淋母果然不愧是最难治的淋巴瘤

chianghsiung · 发表于 2020-10-20 21:15:30

复发真的是多方面的考验，经济、身体、心理各个方面的压力都成倍增加，不是每个人都承受得住的。加油吧！

妞妞521 · 发表于 2020-10-20 21:16:05

加油加油一定会好起来

成风云 · 发表于 2020-10-20 21:16:05

继续战斗尽快缓解加油

滚蛋吧淋巴瘤1 · 发表于 2020-10-20 21:34:11

楼主您好，t淋母不是化疗敏感吗，您当时ki67多少

孟婆，来碗汤 · 发表于 2020-10-20 21:36:42

现在打算怎么办

小王w · 发表于 2020-10-20 21:42:00

选择做异体移植吧

雨神康复吧 · 发表于 2020-10-20 21:44:35

滚蛋吧淋巴瘤1 发表于 2020-10-20 21:34
楼主您好，t淋母不是化疗敏感吗，您当时ki67多少

也不完全是，主要是这玩意复发性高。

雨神康复吧 · 发表于 2020-10-20 21:52:55

孟婆，来碗汤发表于 2020-10-20 21:36
现在打算怎么办

换医院治（原来的医院淋巴瘤水平一般），我今天去了中山大学附属肿瘤医院，找了个淋巴瘤的教授。她让我在中肿重新取病理，若确定为T淋母，建议换BFM90方案治疗。

雨神康复吧 · 发表于 2020-10-20 21:54:07

另外西达本胺那玩意，T淋母吃着没啥用，别浪费钱了。

滚蛋吧淋巴瘤1 · 发表于 2020-10-20 21:56:53

雨神康复吧发表于 2020-10-20 21:52
换医院治（原来的医院淋巴瘤水平一般），我今天去了中山大学附属肿瘤医院，找了个淋巴瘤的教授。她让我在 ...

我母亲也在中肿二次病理会诊，黄惠强教授用的也是bmf90，不过中肿床位紧张，楼主预约到床位吗

雨神康复吧 · 发表于 2020-10-20 22:05:59

滚蛋吧淋巴瘤1 发表于 2020-10-20 21:56
我母亲也在中肿二次病理会诊，黄惠强教授用的也是bmf90，不过中肿床位紧张，楼主预约到床位吗
...

我病理还没取，要找胸科做微创手术取，胸科都还没约到床位呢！黄慧强那边床位也是超级难！

孟婆，来碗汤 · 发表于 2020-10-20 22:15:20

雨神康复吧发表于 2020-10-20 21:52
换医院治（原来的医院淋巴瘤水平一般），我今天去了中山大学附属肿瘤医院，找了个淋巴瘤的教授。她让我在 ...

有打算异体吗

滚蛋吧淋巴瘤1 · 发表于 2020-10-20 22:21:08

雨神康复吧发表于 2020-10-20 22:05
我病理还没取，要找胸科做微创手术取，胸科都还没约到床位呢！黄慧强那边床位也是超级难！
...

中肿床位流动性大，像t淋母这样一般不收，医生让我我拿的方案到隔壁广东药科附属第一医院化疗的（黄惠强说这边都是他教的），问了病友，说化疗那一家都一样。当然这只是我的情况，楼主能拿到中肿的床位自然是更好，我们可以多交流。

哒哒的 · 发表于 2020-10-21 01:32:43

心疼

平安之家 · 发表于 2020-10-21 08:57:15

中肿治疗淋巴瘤效果如何？

城北以北 · 发表于 2020-10-21 10:01:36

看来日常生活还是得多注意

雨神康复吧 · 发表于 2020-10-21 12:18:36

滚蛋吧淋巴瘤1 发表于 2020-10-20 22:21
中肿床位流动性大，像t淋母这样一般不收，医生让我我拿的方案到隔壁广东药科附属第一医院化疗的（黄惠强 ...

啊，那我估计也是要去外院化疗了，昨天挂的门诊那个医生意思也是先在中肿完善相关检查，中肿给方案，然后去别的医院打化疗。

雨神康复吧 · 发表于 2020-10-21 12:55:27

滚蛋吧淋巴瘤1 发表于 2020-10-20 21:56
我母亲也在中肿二次病理会诊，黄惠强教授用的也是bmf90，不过中肿床位紧张，楼主预约到床位吗
...

您母亲也是T淋母吗？采用BFM90方案?

雨神康复吧 · 发表于 2020-10-21 12:56:12

孟婆，来碗汤发表于 2020-10-20 22:15
有打算异体吗

不考虑异体，最多自体吧

又回来了，复发！生命无常！

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