愿望很美好，现实很残酷，患者和家属都不愿触碰的敏感神经

一片小树林 · 发表于 2020-10-12 12:45:28

      只喜欢报喜不报忧的“领导”，只能接受正能量的患者和家属，到此打住，别再往下看我胡诌，“一片胡言”稍带负能量。
      临床治愈与治愈（治好了）。
      临床治愈是医学专业述语，就是肿瘤症状基本消失，所做的检查指标及报告结论基本正常。比如PET/CT多维尔评分3分以下，都认为是完全缓解获得了CR，但3分就是基本的正常，其缓解深度并不够，1分才是较深度的缓解，这种深度缓解才较可靠。
      治愈（治好了）则是普通百姓认为疾病完全好了，不再复发了。
      临床治愈与“治好”存在较大的区别，加了临床两个字的治愈就是存在复发的风险，而我们所说的“治好了”指的则是癌细胞被彻底杀灭，确保在以后的生活中永不复发。
      “5年生存率”是肿瘤临床治愈的远期疗效指标。5年内没有复发就是临床治愈5年。
      “5年生存率”并不是说患者只能活5年，而是最少活5年。
      NK/T高侵袭性恶性肿瘤“带瘤生存”几乎成为不可能。
      患上了NK/T，获得了“临床治愈”，涅磐重生，是否幻想无疾而终，现实很残酷，随着时间的流逝，NK/T会不断的复发，患者走上治疗复发，再治疗再复发的循环，在这一循环中存活下来的越来越少，在概率上五年生存率不到30%的小概率事件了，时间也往后存活下来的也少，所以，放弃幻想吧！且行且珍惜，享受每一天的阳光！
      欣喜的是以上悲观的陈词滥调是过去的事了，随着医疗技术的发展进步，像PD1这样的新药问市，让患者看到了肿瘤将成为一种慢性病的希望。

爱心111111 · 发表于 2020-10-12 12:51:49

意思是复发率70%

一片小树林 · 发表于 2020-10-12 13:51:19

爱心111111 发表于 2020-10-12 12:51
意思是复发率70%

不是的，不能这样简单的理解帖子中已经说到了是一个治疗复发，再治疗再复发一个，再治疗再复发过的多次循环后的结果，不要这样简单理解，会吓着人的。

尹光莲 · 发表于 2020-10-12 14:00:43

有点吓人！

尘缘 · 发表于 2020-10-12 14:08:57

这就是事实！要有活一天快乐一天的心态！不过这个过程真的很难，要有强大的精神支撑！凌迟的痛苦不是每个人都能承受！

一片小树林 · 发表于 2020-10-12 14:13:10

尘缘发表于 2020-10-12 14:08
这就是事实！要有活一天快乐一天的心态！不过这个过程真的很难，要有强大的精神支撑！凌迟的痛苦不是每个人 ...

凌迟，有点像呢

Mirasol · 发表于 2020-10-12 14:35:49

医生最近告诉我一个词“不纠结”，我听完倒是有种豁然开朗的感觉。前几年一直纠结要不要停药，医生不敢停，我不知道，想让医生帮我决定，直到得知最近项目即将结束，医生让我趁此停药。2年的时候，医生喜欢用“两年之后复发的概率就很低了”鼓励我，近几年又总爱说“我觉得你已经好了”好了=临床治愈or治愈？其实不重要，不纠结，何必扣字眼，顺其自然挺好。

一片小树林 · 发表于 2020-10-12 16:07:19

Mirasol 发表于 2020-10-12 14:35
医生最近告诉我一个词“不纠结”，我听完倒是有种豁然开朗的感觉。前几年一直纠结要不要停药，医生不敢停， ...

同是丅细胞淋巴瘤，但是你的这个亚型是淋巴瘤中预后最好的，治疗方案也统一比较好治，你的这个真的是临床治愈=治愈（治好了），与帖子里我的NK/T不一样，你是不幸中的万幸，完全可以放飞自我，过上正常的生活！

爱心111111 · 发表于 2020-10-12 16:31:31

一片小树林发表于 2020-10-12 13:51
不是的，不能这样简单的理解帖子中已经说到了是一个治疗复发，再治疗再复发一个，再治疗再复发过的多次循 ...

主要是吓我一跳，还好我理解错了

Mr海 · 发表于 2020-10-12 19:12:48

Mirasol 发表于 2020-10-12 14:35
医生最近告诉我一个词“不纠结”，我听完倒是有种豁然开朗的感觉。前几年一直纠结要不要停药，医生不敢停， ...

我给你留言你咋不理人呢。

Mr海 · 发表于 2020-10-12 19:21:01

NKT 一定会复发呗？

懂得爱自己 · 发表于 2020-10-12 19:40:02

Mirasol 发表于 2020-10-12 14:35
医生最近告诉我一个词“不纠结”，我听完倒是有种豁然开朗的感觉。前几年一直纠结要不要停药，医生不敢停， ...

一片小树林 · 发表于 2020-10-12 19:43:13

Mr海发表于 2020-10-12 19:21
NKT 一定会复发呗？

你到现在还问这个问题，不应该啊！早期不到20%会复发（只不过陶荣主任说他治疗的早期没有一个复发的），晚期50%至60%会复发。

Mr海 · 发表于 2020-10-12 19:47:12

一片小树林发表于 2020-10-12 19:43
你到现在还问这个问题，不应该啊！早期不到20%会复发（只不过陶荣主任说他治疗的早期没有一个复发的）， ...

慌呗看见风吹草动的就心打颤颤

Mirasol · 发表于 2020-10-12 20:28:05

Mr海发表于 2020-10-12 19:12
我给你留言你咋不理人呢。

我想最近25天你应该没留言吧，该回的我都回了

taowei · 发表于 2020-10-12 20:38:59

弥漫大B患者家属表示也很慌。

一片小树林 · 发表于 2020-10-12 21:46:03

taowei 发表于 2020-10-12 20:38
弥漫大B患者家属表示也很慌。

弥漫大b淋巴瘤比NK/T淋巴瘤治疗方案多、好治疗、预后好。

一片小树林 · 发表于 2020-10-12 21:46:46

Mr海发表于 2020-10-12 19:47
慌呗看见风吹草动的就心打颤颤

一朝被蛇咬，十年怕井绳.。

赖活着 · 发表于 2020-10-12 22:23:54

我咋也理解的nkt都会复发呢1分是petct判定吧，我在北肿做的好像没有分数，磁共振和增强ct找不到原来病灶算不算。我2化后petct评估cmt，又经历25放+4化，是不是相对复发会更小些

经历过放化同步的痛苦。不敢想……

赖活着 · 发表于 2020-10-12 22:24:29

写错了Cmr

愿望很美好，现实很残酷，患者和家属都不愿触碰的敏感神经

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