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您的身份病友
病理报告弥漫大b细胞
就诊医院空军总医院
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最后登录2023-8-29
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移植将近两年了,回家也快一年了,本以为离开医院换个环境,血能涨起来,现在血红蛋白刚刚好,血小板还是低,两次查到有100,但就往下掉到五六十,今天查算是第三次上了90……见鬼的是,回来把报告单放桌上,吃个饭后就不见了,找遍了就是飞了……
今年是生病的第六个年头,18年7月骨髓库异基因移植,回想这些年,各种辛酸无奈,真是快……总感觉那个自己在15年就si了,样貌,青春,爱情,梦想,以及未来……现在的我对以后都没什么憧憬,因为每一次希望,都会被失望打败。不可否认的是,信念确是从希望中而来。
移植仓里呆了87天才出来,一度以为出不来仓,后来以为脱离了鬼门关,哪里想到又得了移植后淋巴瘤,确诊就是四期……那种绝望真的……后来也就是去年上半年都在处理这个淋巴瘤,因为刚移植的骨髓特别脆弱,上疗做不到标准量和时间,三疗后,效果不佳,但又因为骨髓总是不长血,停了化疗,改口服伊布,ct还是无异,辗转几大医院,都说我移植后得的淋巴瘤很难……因为身体特别虚,心里也产生了排斥,心累吧,破釜沉舟我们回了老家,想着回到家里养养身子,可能更有利。回来后真的心情舒畅,虽然也是小问题不断,发烧,带状疱疹,经常寻麻疹,掉细胞,免疫力低……一旦在家舒适了,就不想回北京治疗,也是没有好办法,风险还大,骨髓复查也没去,因为伊布对我细胞伤害大,而且作用不明显,我就停了,幸运的是在家三次肺ct,都显示大致相仿,也是老天保佑了。
虽然做了三次ct,pet毕竟更全面,而上次做是一年前了,还是去做下,只是心里有点害怕,万一不好,该如何抉择,现在又是疫情期,出去跑医院太难了,本来还打算过了年去武汉同济咨询cart,现在,主治说复查都在本省吧,北京也不合适了这个时间
当然,最大的问题,还有经济,哪有那么多钱来供我耗,曾经我是想着研究生出来,减轻家里负担的……
噢,今天的生化,乳酸脱氢酶刚好上限了,一次比一次高,从下限100升到上限190,这个跟肿瘤有必然联系吗?可能过几日的pet就能知晓了。
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