搜索
查看: 8372|回复: 17

七年

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

81

主题

1121

帖子

4648

家园豆

您的身份
病友
病理报告
系统性间变大细胞
目前状态
康复5-10年
最后登录
2025-1-30
发表于 2020-4-1 17:10:29 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
2013.04.02--2020.04.01
几天前收拾东西发现最初的随访表
从筛选到入组再到今天的第122周期,是真真正正的7年
移植完头发还没长长就开始吃药,奋力最后一搏,从没想过能吃这么久,这大概就是触底反弹否极泰来了。
和病友聊天的时候还在感叹,我的运气真的挺好的,总会有柳暗花明又一村,回头再看已经走了这么远……
要感谢的人有很多,医生,爸妈还有自己……
我的性格真的是太内向了,有时候越是熟悉的人越是不好意思表达感谢,所以即使这么久还是没好意思当面向医生说句谢谢,谢谢他帮我顺利参加中考,帮我快速推进入组赶招募的最后时间,以及很多很多。真想写一篇夸夸帖赞扬这样的“中国好医生”。
去年朝阳医院伤医事件后我和妈妈说,如果有人当着我的面伤医,打我主治,我愿意替他挡。曾经移植后不到一月复发,医生问我是不是恨死他了,我说没有。我们都希望我好不是吗?小怪兽要我们一起打不是吗?

最近脑海里一直出现一句话,是高中的时候我背过的,“我们曾如此渴望命运的波澜,到最后才发现,人生最曼妙的风景竟是内心的淡定与从容”,以及史铁生《我与地坛》里的只言片语“冬天伴着火炉和书,一遍遍坚定不死的决心”,不知道为什么我会清楚的记得很久以前背过的东西,但是还是要送给大家,千万别放弃呀!祝我们都有梦可实现,有未来值得期待。

171029cndu9nzbbvne9an1.jpg

不知道还可以吃多久的药,不知道未来会是怎样,但这样的生活,这么久,对我一个复发两次四期B的病人,足够了。(我没病
好大一碗鸡汤,最近真的太负能量了,不好不好)



感恩

参加活动:1

组织活动:0

47

主题

488

帖子

2771

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
温州医科大学附属第一医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2022-8-8
发表于 2020-4-1 17:15:27 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
鸡汤虽浓,偶尔来一碗也是很提气神的,感觉累了,就给自己来一碗,这样才有力气去搬掉这一路上的绊脚石,接着往前走。
有迷宫要走出,有碎片要修复,有江海要渡。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

29

主题

489

帖子

1414

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
西京医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2023-5-22
发表于 2020-4-1 17:46:27 | 显示全部楼层 来自: 中国
鸡汤不仅能补免疫力,还能补正能量
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

36

主题

785

帖子

1986

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
吉大一院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2025-2-27
发表于 2020-4-1 19:01:52 | 显示全部楼层 来自: 中国
我爸说人不该死总有救
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

4

主题

730

帖子

2450

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
就诊医院
苏州大学附属第一人民医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2025-1-30
发表于 2020-4-1 20:22:37 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
先定个小目标,再吃他个7年

战斗
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

25

主题

368

帖子

3104

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
湖南
目前状态
康复5-10年
最后登录
2025-2-27
发表于 2020-4-1 20:25:08 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
作者一直改名字,搞得我以为像作者这么坚强又美丽的菇凉有好几个呢?!
1
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

1034

帖子

2000

家园豆

您的身份
家属
病理报告
经典型霍奇金
就诊医院
上海肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-9-22
发表于 2020-4-1 21:10:53 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
一直一直好下去
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

81

主题

1121

帖子

4648

家园豆

您的身份
病友
病理报告
系统性间变大细胞
目前状态
康复5-10年
最后登录
2025-1-30
 楼主| 发表于 2020-4-1 21:11:36 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
阿瑶啊 发表于 2020-4-1 17:15
鸡汤虽浓,偶尔来一碗也是很提气神的,感觉累了,就给自己来一碗,这样才有力气去搬掉这一路上的绊脚石,接 ...

哈哈哈哈可以可以
感恩
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

81

主题

1121

帖子

4648

家园豆

您的身份
病友
病理报告
系统性间变大细胞
目前状态
康复5-10年
最后登录
2025-1-30
 楼主| 发表于 2020-4-1 21:17:41 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
老爸一切平安 发表于 2020-4-1 17:46
鸡汤不仅能补免疫力,还能补正能量

有点腻,还是要适量
感恩
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

81

主题

1121

帖子

4648

家园豆

您的身份
病友
病理报告
系统性间变大细胞
目前状态
康复5-10年
最后登录
2025-1-30
 楼主| 发表于 2020-4-1 21:27:00 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
爱恬 发表于 2020-4-1 19:01
我爸说人不该死总有救

强大的意志有时候很重要
感恩
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

81

主题

1121

帖子

4648

家园豆

您的身份
病友
病理报告
系统性间变大细胞
目前状态
康复5-10年
最后登录
2025-1-30
 楼主| 发表于 2020-4-1 21:31:56 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
peipei2007610 发表于 2020-4-1 20:22
先定个小目标,再吃他个7年

靶向药吃7年已经是个奇迹了,再来7年会不会太贪心
感恩
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

81

主题

1121

帖子

4648

家园豆

您的身份
病友
病理报告
系统性间变大细胞
目前状态
康复5-10年
最后登录
2025-1-30
 楼主| 发表于 2020-4-1 21:45:53 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
8823 发表于 2020-4-1 20:25
作者一直改名字,搞得我以为像作者这么坚强又美丽的菇凉有好几个呢?!
...

不止改名字还喜欢换头像
感恩
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

2981

帖子

1万

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
就诊医院
北京协和医院,北京大学人民医院
目前状态
已确诊,未治疗,观察随访中
最后登录
2025-2-27
发表于 2020-4-2 00:46:36 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江双鸭山
逆流而上的你,加油!
一切随缘吧!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

347

帖子

506

家园豆

您的身份
疑似患者
病理报告
疑似淋巴瘤
就诊医院
Canada
目前状态
疑似患者
最后登录
2022-2-12
发表于 2020-4-2 06:11:36 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
新药不停出,一直可以吃下去
MY588
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

81

主题

1121

帖子

4648

家园豆

您的身份
病友
病理报告
系统性间变大细胞
目前状态
康复5-10年
最后登录
2025-1-30
 楼主| 发表于 2020-4-2 12:09:57 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
MY588 发表于 2020-4-2 06:11
新药不停出,一直可以吃下去

alk抑制剂已经出了三代了,甚至一代耐药经过治疗可以再吃,但是肝肾功能不行啊
感恩
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

35

帖子

129

家园豆

您的身份
家属
病理报告
系统性间变大细胞
就诊医院
四川华西医院
目前状态
治疗中
最后登录
2021-1-15
发表于 2020-4-3 06:58:31 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
加油,要一直一直好下去!
人间值得.....
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

28

帖子

96

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍混合细胞型
就诊医院
青岛市立医院
目前状态
治疗中
最后登录
2021-2-6
发表于 2020-4-4 14:13:12 | 显示全部楼层 来自: 中国山东烟台
美女,加油!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

10

帖子

61

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
云南肿瘤医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2025-2-26
发表于 2020-4-17 20:27:22 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
你在吃什么药呀
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号