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病理报告弥漫大b细胞
就诊医院江苏省人民医院
目前状态康复0-1年
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本帖最后由 涯涯爱吃梅 于 2019-10-30 10:39 编辑
谢谢江苏省人民医院血液科的徐卫主任，王莉主任以及治疗期间耐心帮助我们的医护人员，妈妈又CR啦！
6个疗的R2+MINE，之后打两个疗的美罗华维持。
但是主治建议还要服用2年来那维持，吃7天停7天。
对于吃两年来那，我们有点心存疑虑，一个是考虑到药物的副作用，另外一个是获益问题，希望有过经验的朋友给些意见。
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2010年，妈妈在上肿确认为外周T（非特指性）淋巴瘤，6个chop后cr，主治曹军宁；
2015年，妈妈复查时发现纵隔有淋巴结肿大，pet-ct显示摄取值异常，咨询了曹军宁主任，苏州附一马骁主任，江苏省人民医院徐卫主任，并委托之家带问诊了宋玉琴主任，均认定妈妈是外周T复发，4个GDP，CR后在江苏省人民医院进行了自体移植。由于当时纵隔部位难做穿刺，因此没有重新做病理。
2019年，妈妈因为腹痛入院检查，排除盲肠炎和胃炎后，pet-ct发现回盲部增厚，摄取值异常，伴淋巴结肿大，立马赶到徐卫主任处，她认为距第一次治疗的时间隔得比较，并且位置不同，不能就判定是复发，让我继续做活检，做病理。这里再次感谢之家，感谢洪飞，感谢娟娟，我们在本地医院做完活检后立刻将切片寄到北京，由北肿李向红大夫做免疫组化，4天就出了结果：弥漫大B。
我当时送了口气，我想，这个结果比外周T复发要强一些不是嘛？
昨天继续挂徐主任的号，她看到结果后也很诧异，她说这样的情况还是比较少见的，算是前一次肿瘤治好了，现在又得了二次肿瘤。考虑到我妈妈在移植后得几年中，一直乏力，体虚，徐主任确定了方案：R2，并加个小化疗，观察一下我妈妈身体得耐受情况，再做进一步调整。
9年得时间，一波三折，但我们全家得信心依然没有减退，出现了这么多新药，新得治疗方案，保持乐观是我们要基本做到得。
总结：
1、找对医院，找对医生，并信任你得医生。
2、多学知识，这样在和医生得交流中，你能心里有底。像我，以前只关心外周T得相关知识，这次轮到弥漫大B，恶补了一番，还是觉得不够，得继续学习。
3、免疫组化很重要很重要很重要。这次徐主任也疑惑得说了一句：你们该不会之前就不是外周T吧？由于时间过得太久，第一次复发时也没有做病理，究竟是T还是B，现在也无法再确认了，并且10年得病理是在上肿做得，我想应该没问题吧？但这再一次证明，免疫组化很重要，确诊分型很重要。
4、作为家人，你必须十二分得坚强，十二分得耐心，十分得温柔。当你得亲人患病时，你就是他得支柱，你自己强大了乐观了，你得亲人也会受你得感染。患病后，谁得心情会好呢？所以你必须很耐心得去劝导，去安慰，去鼓励，不要急，你得背后是强大得科学。另外就是温柔些，因为患病，人会变的敏感。
5、吃好喝好，营养跟上，妈妈移植后，我们家在营养补充上可能忽略了，觉得迎合她得口味就行，但其实还是得补。
营养方面，希望大家能给我点意见，还有什么补充剂特别好的？还有什么新花招特别能生白生红的？谢谢各位小可爱~
病理方面，虽然上肿已够权威，但我仍然有些纠结，需不需要再做一次病理呢？
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