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- 初治云南省肿瘤医院,复发上海新华医院,再治中山大学附属肿瘤医院。
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您的身份病友
病理报告NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院初治云南省肿瘤医院,复发上海新华医院,再治中山大学附属肿瘤医院。
目前状态康复0-1年
最后登录2024-11-29
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上海新华医院血液科4床,PD—L1注射液正在一滴一滴的注入我的血液里,这是淋巴瘤复发的三线治疗方案“免疫抑制”疗法。今天是5月13日第3次用药,就在两年前的5月14日,我淋巴瘤治愈,迈着轻松的步伐离开了医院。
一般情况下PD—L1治疗与放化疗相比要轻松,但是个体差异的原因,在我身上一点都轻松不了。发热、肌肉痛、咳嗽,特别是食欲减退、腹胀和便秘折腾的非常难受,为了生存每天都得与这些副作用斗争。
20天来曾经放疗照射过的头颈部骨头和肌肉疼痛最强,两个腮骨痛了导致嘴巴开起度很少,大嘴巴变成了小嘴巴,我几次试着用手强行撑开,都撑不开,看来是让我闭嘴的玩法,吃香蕉都塞不进去,这副作用奇葩吧?
肠胃的不消化是目前最大的困难,乳酸菌、健味消食片都吃过了,没有作用。一天一小碗米饭一个蒸鸡蛋一个香樵或苹果的食物量,在多就腹胀呕吐。20天前还大小合身的裤子,20天后大了两个尺码,吃不及小猫吃的食物量导致营养不良,严重乏力,暴瘦。
在淋巴瘤面前我的生命是弱小而脆弱小的,PD—L1是我落水上岸的一盏灯,只是我要爬上岸的这段水路,不知有多少苦难在重生的路上,等着我去挑战。
看看这张一年前的照片,再看看现在的自已,今非昔比。
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