经典霍奇金结节型四期，两个疗程CR 。

祝早日康复吖 · 发表于 2019-4-29 18:24:15

确诊以来已经过了三个多月了。
做完了六小次abvd，三个疗程。
马上要去做第七小次了，可能隐隐约约听医生的意思是四期至少要六个疗程才能结束治疗。
但是没关系，这是一场我们和086的战争。我们强它就ruo
一个月前做完四小次，两个疗程后做了petct，上面显示符合086治疗后完全缓解（CR ），基本上没有什么活性了，主治医生说我恢复的很好。我没有巨大的肿块，但是有骨质破坏，不全是086引起的，也有真菌感染的问题。
第一次petct显示可为真菌感染引起活性增高，不排除淋巴瘤的可能。医生当时觉得我可能不会是淋巴瘤，但是最后活检报告和基因检测结果出来后还是确诊了霍奇金。
治疗了三个月一直没敢认真去面对自己生病的这个事实，一直很麻木，觉得自己好像其实也和正常人没有什么区别。今天想认真记录下来自己一直以来的心情，也想跟同样的病友们打打气加加油。
我们只是面对了一个坎，努力，用力的跨过去。
接下来我还是说说我的一些情况吧。
我用的abvd，a是脂质体。
副作用的话，
掉头发在第一小次十天后开始掉，掉的比较厉害以后又不掉头发了，现在六小次了，整体来说洗头发后还看不出什么，有一丢丢丢秃顶的感觉，还好，出门戴帽子也行不戴帽子也能过去。
然后就是反胃的问题，第一小次的时候反胃了一两天，之后的疗程不明显，但是刚打完的第一个晚上会有点点，吃点生姜就还好。
然后手和脚的颜色比以前稍微黑了一丢丢，指甲盖也有一丢丢，但是都不明显。
我打abvd没有置管，最开始是医生说我有真菌感染不让置管，然后四小次后我问医生需不需要置管，医生说你想置管也可以，但是不建议，你反正只打一天，然后还好没有什么皮肤腐烂的状况。
然后还有点点口腔溃疡，整个嘴里有点痛，也只持续一两天。
副作用都是因人而异，我的还好，也没有很难受的情况，一点点不舒服而已，不可怕。我上次遇见一个奶奶她是胃淋巴瘤，她就没有副作用，她还让她女儿问医她是不是没有跟她用化疗药，她已经四个疗程结束了，除了她有点掉头发。
原以为生了这个病的人们都是很丧的，其实并没有，有一个叔叔他是复发了，他是肠的问题，他就很开朗，他的化疗药揣在兜里走的，边打边走，他还很搞笑，他说他每天钓钓鱼，管它医生让他打几个疗程，多活一天是一天。
对呀，我也是这样想的，多活一天又赚了一天。人生的意义我从小就思考过无数遍，我不知道怎样才算有意义的人生。其实人阿，也不过睁眼生闭眼亡的一生，肆意一点生活。生死由命，也不用太紧张。
我好像说了太多其他的废话。
回到正题，嗯，希望刚确诊的病友们不要慌，现在086的治疗方法还很多，我没有把它看成一种绝症。而且被治愈了还活了几十年的人有很多。
祝我们早日康复吖～

祝早日康复吖 · 发表于 2019-4-29 18:36:54

我好像还忘了说，我第一次第二次的时候打abvd用了十个多小时，最近几次都是四五个小时就打完了。然后身体的状况是，第一次第二次的时候打完后回家有点虚弱，特别想睡觉。到现在第六次以后反而没有这种情况了，反而觉得自己身体状况更好了一些。

陈永康 · 发表于 2019-4-29 19:02:43

祝福

Mr海 · 发表于 2019-4-29 19:10:50

加油很多医生都是为了治愈病人而努力着

祝早日康复吖 · 发表于 2019-4-29 19:16:18

陈永康发表于 2019-4-29 19:02
祝福

都要加油早日康复。

祝早日康复吖 · 发表于 2019-4-29 19:16:36

Mr海发表于 2019-4-29 19:10
加油很多医生都是为了治愈病人而努力着

是的！加油

乔谬谬 · 发表于 2019-4-29 19:17:29

你很幸运真好

糖炒栗栗子 · 发表于 2019-4-29 19:19:02

恭喜呀，后面还要放疗吗

930315 · 发表于 2019-4-29 19:44:00

真好

Lility · 发表于 2019-4-29 19:46:51

恭喜，那么快就CR了，想问下楼主你的骨质破坏后来怎么样了，要做什么处理吗？

zhuwei224408 · 发表于 2019-4-29 20:12:27

祝福你

人的命天注定 · 发表于 2019-4-29 20:19:22

我儿情况很像你，但医生说怕死灰复燃，我儿坚持八个疗程，防复发又做20次放疗，现已康复三年半，治疗完毕开始祘，平时都好，冬天会感冒两次左右

祝早日康复吖 · 发表于 2019-4-29 20:50:57

乔谬谬发表于 2019-4-29 19:17
你很幸运真好

要加油喔早日康复！

祝早日康复吖 · 发表于 2019-4-29 20:52:13

糖炒栗栗子发表于 2019-4-29 19:19
恭喜呀，后面还要放疗吗

医生没有跟我说过要放疗的事情，我没有巨大肿块，应该不需要8，我最大的一个只有2.3cm，它还被取下来活检了。

祝早日康复吖 · 发表于 2019-4-29 20:53:20

Lility 发表于 2019-4-29 19:46
恭喜，那么快就CR了，想问下楼主你的骨质破坏后来怎么样了，要做什么处理吗？
...

骨质破坏的地方petct上显示那部分骨质硬化了，没有特别的处理，就吃了抗真菌药！

祝早日康复吖 · 发表于 2019-4-29 20:53:45

zhuwei224408 发表于 2019-4-29 20:12
祝福你

要加油！！！

祝早日康复吖 · 发表于 2019-4-29 20:56:18

人的命天注定发表于 2019-4-29 20:19
我儿情况很像你，但医生说怕死灰复燃，我儿坚持八个疗程，防复发又做20次放疗，现已康复三年半，治疗完毕开 ...

希望永不复发！！！

祝早日康复吖 · 发表于 2019-4-29 20:57:12

乔谬谬发表于 2019-4-29 19:17
你很幸运真好

你一定要加油喔！一定会过去的！加油加油

祝早日康复吖 · 发表于 2019-4-29 21:00:27

930315 发表于 2019-4-29 19:44
真好

加油早日康复！

遥远的香 · 发表于 2019-4-29 21:03:40

一定会康复，顺顺利利开开心心

经典霍奇金结节型四期，两个疗程CR 。

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