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最后登录2023-4-25
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2018年7月， 工作忙的我昏天黑地。早上起来觉得肚子上有压迫感，用手去感觉好像里面有东西在动，颇像当年怀孕。我忐忑了3个星期，40几岁的年龄来个二胎，老大上初一，工作压力超级大，能要吗？绕不过自己的茧，趁着周末送儿子补课的机会， 我跑到医院。妇科，医生说没怀。建议外科，想都没想为啥建议外科，懵懂的我就听着医生说，小肠间质瘤建议立即住院。我怀着一脸的谦卑，医生我下周要去新疆旅游， 能回来再住吗？这个是啥？医生说：看我不是药神了吗？我：看了。医生：就是那个男二，后来在厕所上吊的那种。我安静的闭着嘴巴，走出了医院。开车去海边的补课点接娃，上网查治疗，YD神药。。。
这段肿瘤开场白时常在我脑子里回想，还挺佩服自己的冷静虽然是源于无知。到了海边想起给老公打电话。可能当时婆婆刚刚做完乳腺癌手术，他的洞察力超级敏锐，立刻言辞犀利的要求我周一请假去医院。
周一的医院之旅以住院结束。进入外科病房，医生护士的关系在婆婆治疗过程中已经成熟，老公安排的井井有条。跟住院医生谈完经历，才发现我早就有一些症状，包括盗汗，低烧等。公司体检也因为长期出差2年没去了。怪谁呢， 老公不像以往一样埋怨，估计也是对我无语了。接下来的检查很多，每天都在忐忑中度过。还好随着检查的不断深入，从各科医生汇总来的结果，让老公每次回来见我的神情都有些许激动。比如，医院的CT医生是儿子同学家长，她跟老公说我这个比较倾向于淋巴瘤，因为66里面发现淋巴细胞。照比间质瘤，淋巴瘤好多了 (真没想到，我还没几岁就享受到儿子的关系带来的福音)。因为这个原因，老公“还好是淋巴瘤”的感叹基调一直贯穿于我的确诊、治疗和康复过程，没让悲伤太靠近我 。至于为啥好像胎动是因为66长在了腹动脉上，所以它会跟我着心跳跃。。。
随着检查的一步步跟进，外科医生和血液科医生会诊后，我转到了血液科 病房。每次检查前我都很紧张，可是做完了又觉得还好不是很难受，除了一些躺尸式检查，我也做了腹部穿刺、骨穿。这个地方要提一下，一定要找有经验的医生做，我的骨穿是实习医生上手，躺在冰冷的皮子床上，脑子里幻想着她用个改锥像拧螺丝一样往我骨盆里拧。听着骨头咯吱咯吱的响，我的冷汗留了一洗澡盆那么多。医生见她实在搞不定，自己上手，1分钟结束战斗。整个过程，我没太疼，完全就是被吓坏了。实习医生满脸的歉意，我满脸的汗水和泪水，我俩无语凝噎。走出处理室， 老公说，走廊里不知道哪个房间出来的嚎叫，他一直以为是我。我说我没嚎，我怕叫了，她会更害怕。
和老公商量了一下， 觉得没必要告诉我父母，婆婆因为公公瘫痪早就被老公接到我们身边赡养。怕以后治疗老公需要照顾我，可能对公公婆婆稍有慢待， 所以我们选择直言相告。娘家这边我们告诉了哥哥，哥哥和老公和儿子组成我强大的后援团。以至于我在整个过程中，没有一天的孤独寂寞。关于儿子，我们没有在他面前刻意隐瞒，但是也没有主动让他了解病情，有些慢待了他的感受。以至于后来病情缓解后，我才发现他的焦虑，发现他眼神中的悲悯。刚上初一，新学校新班级，还有入学考试，我们没有顾及他太多，他那段日子应该是很难过的。他自责自己入学考试考的不好，我自责没有顾及他的感受，没有及时的告诉他妈妈很好，而且会越来越好，让他平升很多担心。后来见他在作文里写及了当时的一些感受，觉得他很坚强，是个男子汉。为了自己，我就劝他去当军医，哈哈哈。。。他好像很无奈，怎么有这样一个妈。
7月30日是我们结婚19年的日子， 只有我一个人记得，因为他们都在为我的确诊奔波。8月6日一大早老公嘱咐，让我在家，有确诊消息马上电话通知。我很担心，但是我还是迷迷糊糊的睡了一个回笼觉，梦里都在使劲使劲儿。还好很快他就打来电话， 惰性淋巴瘤1-2级，因为66较大3a期，建议化疗6个疗程，有靶向药，前景很光明。医生让我去医院，不让他们对我隐瞒病情。在这个地方我很感谢主任的深思熟虑。其实医患关系紧张的根本原因是大家相互不信任， 不站在对方的立场考虑问题。有这样一个医生，她能够首先为我考虑，那我更应该投桃报李的对她予以信任。我信任她的诊断， 我信任她的医术，我信任她的治疗方案。老公问了主任是否需要到北京上海再确诊， 主任说086的确诊和治疗现在比较成熟，治疗方案因为有靶向药所以基本相同。后来在之家看到很多病友都去北京上海确诊，我觉得大家的做法都是正确的。信任是在不断的沟通交流过程中产生的，如果有了疑虑，一定要找一个更权威的认定。
这样，从7月中旬到8月初我的病尘埃落定。到8月7日开始化疗的准备工作，从身体上和思想上。安装PICC的过程很顺利，护士长技术娴熟，像蚊子叮一口的疼痛感。不过装进去了以后，身上就好像被装了板子，刚开始睡觉很费劲的适应， 因为我睡觉喜欢枕着胳膊，特别是右边的。还好渐渐的适应了。到1月撤管子的时候，忽然有了委屈感。
每天打保护内脏的药，打的我浮肿，不是去就是去厕所的路上。还做了PETCT, 肚子里很大一片光点，让我想起了一闪一闪亮晶晶，满肚子都是小星星。医生说66群长的像只小葫芦。两头圆中间细，缠绕在主动脉上，我心飞翔。。。为了在抗66的思想境界方面能够再升一个台阶，我买了几本书。 心理态度类的，李开复的向死而生、一个外国作家的“死亡告别“，科普类的，菠萝的癌症是什么。。。买这些书是为了学习他们是如何处理得病后的问题的。后来发现我并不喜欢这些名人们的方式。广而告之的目的人人不同，而密不可宣更多是怕对别人产生困扰。
2018年8月13日，我开始了人生的化疗之旅。第一疗程打了2天， 第一天化疗药，第二天美罗华。很顺利，脂质体上药后，我的肚子里66部位开始闷闷的疼，医生说是药作用于患处， 果然挺挺就好。从那时开始，好像每次脂质体我都会有一点点的反映。 不过反映随着化疗次数的增多逐渐就没有了。第一疗最痛苦的就是便秘。老公在旁边安慰我，我在洗手间坐便器上嗷嗷哭。从此以后我最爱的药就是开塞露， 没有之一。每次住院结识了很多病友，基本上都是大姨。我这也是第一次知道医院分病床会优先考虑男女，之前就刨腹产， 还真没遇到过男病友。呵呵呵。
大姨们经验丰富心态都超级好，把我感染的整天乐呵呵的。家属们一个比一个给力，都互相帮忙。好像共产国际里的乌托邦，每天吃住在一起，互相帮忙，没有猜忌，没有针锋相对，大家都集体期盼着主任和主治医师们早晚的拜访。遇到新来的朋友，我们大力宣扬着，086没事，打化疗就好了。PICC的管子套是用长筒袜剪一段跟胳膊肥瘦差不多套上，夏天一点都不热，也不刮衣服，很方便。经常有治疗期回来住院的朋友，因为白血球过低，在无菌室里。我们也都回家后不去人多的地方，避免感冒都很警觉。
从此开始每3周一次的化疗一直到2018年12月9日。自打二疗程开始，打药都是先化疗药再美罗华。下面记录了我的一些反应，
1. 味觉被打败了。每次打完疗嘴巴都是甜味，吃什么都是甜的， 血糖也一直高于6.7的标准在7-8。 吃二甲双瓜也没用。主任一直说是暂时的，让我回家控制控制。一直到现在结疗4个月了，空腹还是在7左右徘徊。
2. 4疗程结束后，我悲催的慢性支气管炎爆发了，不能躺下，不能说话，不能睡觉。老公紧张的跟主任反映直接把我送回了病房。主任说病房床位不够用，让其他病友帮忙让的床位。结果我去了，一个屋子的朋友都没得睡了。再次对主任对病友表示感谢。
3. 过年前回姥姥家怕被看出端倪， 所以勤劳的洗碗，结果悲剧了。从2月初开始， 双手手指尖麻木，手肿了， 去看医生作了手部b超，滑膜炎还有手部有囊肿。一直到现在结疗4个月了，手部感觉还是反反复复，没有太大的好转。
4. 浑身湿疹，眼睛，耳朵，生殖器都有。难受！
5. 关节疼痛，早起腿部有沉僵现象。
6. 转氨酶升高，肝部有损伤
7. 头发在2疗以后掉的多， 后来到第六疗反而不怎么掉了。反正没掉光，就是明显的少。我也没剃光头。导致每次去医院大家都以为我是家属。 ：）
8. 按照主任总结的我这是明显的身体抵抗力下降导致的疾病。回来以后以提高身体抵抗力为目标开始执行。我每天走五公里大概1万步， 结果走了1周， 腿部关节开始疼，不敢走了。 整个化疗+恢复期，我体重1斤也没掉， 之前期望化疗减重没达成。不过看到一本书说， 体重增加肿瘤不容易复发。让我稍微又有一些开心。 一直到现在结疗4个月了，我又渐渐恢复每天5公里，腿还是不太舒服， 慢慢来吧。
9. 因为医院离家不远， 我都尽量每天回家住。保证充足的睡眠，尽量每天都冲个很快的澡，让自己身心放松。
10. 这样一直到2019年1月21日，我进行了化疗后的petct 检查。66没有活性， 只剩下瘤体还有扁桃体的炎症。 我CR了。
回顾着快9个月的治疗，这就是我生命中的劫数，考验他人也考验自己。意义么，从此我的生命中多了一个小跟班，它时刻是我的牵挂，也成为提醒我更好关爱自己的理由！
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发表于 2019-4-25 15:16:01
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