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结外NK/T细胞淋巴瘤 鼻型 确诊一个星期了!

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发表于 2019-3-19 10:04:15 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国湖南
!!
2019-3-4日,住进长沙市中心医院,本来是治疗鼻窦炎(多年)和进行鼻息肉手术。当天进行了一些检查,包括X光、鼻内窥镜、验血、增强CT……入院第二天,主治医生康晓明提出,根据临床,怀疑有恶性病变,可能是淋巴瘤,要求做病理切片检查……于是3月5日做了活检,在医院每天输液抗炎,稳定鼻窦炎症状(上午头孢和地塞米松各一瓶125ml,下午头孢一瓶125ml),清洗鼻腔(每天上午一次),等待活检结果再确定进行鼻息肉手术或者其他治疗!
等待过程心理有些忐忑,但是经过抗炎、洗鼻,鼻腔状态获得很大改善,流涕、鼻塞、低热症状都在逐渐消失,身体、精神状态均很好!同时自己开始查资料了解淋巴瘤的症状与治疗!
3月12日下午四点半,活检结果出来,确诊为:结外NK/T细胞淋巴瘤  鼻型  !
看到结果,虽然有些心理准备,还是有些发蒙!虽然平时经历比较丰富,自认也是勇敢、果断之人,但毕竟面对生死,心理会有百般滋味!

死我倒是不怕,但是还有很多不舍。毕竟娇妻恩爱,稚子年幼,高堂父母尚在,感觉自己的人生任务还没有完成!
只能选择坚强和勇敢的面对!
生死有命,富贵在天!
回顾自己为人,从来做的都是扶危济困,乐善好施的事情,帮人而不害人!平时也孝顺父母,敦睦兄弟,上天难道还要考验我吗?
做好自己,相信苍天也不负我!
把结果通知了老婆和最好的五位兄弟朋友(生死之交),他们马上安排在酒店定了一桌,一起吃晚饭,大家商量后面的对策和治疗!
饭桌上,我精神还好,就是想着吃饱喝足,保持营养和身体状态,面对后面的治疗!
感觉老婆和兄弟们反而是强颜欢笑!有些压抑!
饭桌上确定:马上联系,第二天去中南大学湘雅附二院(湖南的最权威医院吧)血液科确诊和寻求治疗方案!
阿福和阿宪来不及过来吃晚饭,晚上八点多一起过来的。但是他们见识比较多,而且阿宪告诉我,他的丈母娘也是淋巴瘤两年多了,现在每天晚饭以后还跳广场舞……经过他们的心理按摩,我和老婆的信心上来很多,仿佛看到了治愈的希望!
在朋友们的安排下,第二天(3月13日)在湘雅附二血液科,徐运孝教授看了病历,做了了解以后,要求从市中心医院借出白片及玻片,在湘雅附二病理科重新确定分型、分期……然后确定住院和治疗方案!
于是回市中心医院办理接片、出院手续。烤好白片送湘雅附二病理科,等待3月20日下午三点出病理结果。
途中,已经在3月15日办理好湘雅附二血液内科的住院登记,现在在家里等待床位(床位特别特别紧张),收到朋友消息,也就是今明天会有床位了!
等待的这段时间,病情有一些变化,自己采取了一些措施,(刚刚参加工作的时候,我就是在医药公司上班,干了6年,还开了几年私人药店,曾经是本市最年轻的西药师)目前身体状况、心理状态都比较好,精神饱满,从身心做好了治疗前的准备工作!

3月13日在市中心医院办理的出院手续,当天已经停止用药消炎抗菌,3月15日清晨发现自己有鼻衄、血涕、血痰的症状,吓了一跳,中午去药店买了头孢克肟胶囊、地塞米松片,(中心医院滴注用药就是这两种),当天吃了两次,3月16日清晨起来,所有不良的症状【低烧、发热、鼻衄……】都完全消失了。于是这几天在家里,每天都是用药两次,每次头孢克肟两粒(0.12),地塞米松三粒(0.753),坚持盐水饭后漱口,坚持早晚盐水清洗鼻腔!整体身体状况保持的不错,只是有些黄色的浓鼻涕!
结合彩超等结果,我想,自己的病情应该还是处于很初始的阶段,所以简单的药物都可以控制目前的症状。可能这也算是不幸中的万幸吧!(安慰自己
这些天在淋巴瘤之家,看到阿董的康复历程,看到蛇舞的康复历程,也给了我莫大的信心和勇气!
我要战胜淋巴瘤,为了我爱的家人,也为了自己!
勇者无惧!希望其他病友也勇敢面对!大家好运!

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我说了要陪你一起慢慢变老!你知道,我从来都是说话算数的!

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发表于 2019-3-19 10:12:12 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
病理会诊:专家看切片
加油鸭!
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发表于 2019-3-19 10:13:59 | 显示全部楼层 来自: 美国
赶紧找娟娟联系入群,加入战斗!
世上无难事 只怕有心人
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 楼主| 发表于 2019-3-19 10:16:16 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
妈妈发火了 发表于 2019-3-19 10:13
赶紧找娟娟联系入群,加入战斗!

找谁?入哪个群?我也希望和大家一起并肩战斗!!我微信号491378300
我说了要陪你一起慢慢变老!你知道,我从来都是说话算数的!
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龙在野 发表于 2019-3-19 10:16
找谁?入哪个群?我也希望和大家一起并肩战斗!!我微信号491378300

点我的,再点关于我们,就能看到娟娟的名字,再点进去,就有她的信息
世上无难事 只怕有心人
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发表于 2019-3-19 10:45:58 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
湖南病友
上天不让我们好过,我们偏要好好的过!
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发表于 2019-3-19 10:47:20 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
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发表于 2019-3-19 12:14:07 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
做个petct,如果病灶局限在鼻腔,充分治疗后预后很好的
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 楼主| 发表于 2019-3-19 12:35:49 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
诺诺爸 发表于 2019-3-19 12:14
做个petct,如果病灶局限在鼻腔,充分治疗后预后很好的

感谢鼓励!于我而言,这是许胜不许败的战斗,我会努力的!
我说了要陪你一起慢慢变老!你知道,我从来都是说话算数的!
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2021-5-3
发表于 2019-3-19 12:54:41 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
如果有条件,建议直接北京上海治疗。NKT名声最好的是上海新华医院陶荣主任。附二床位很紧张,有必要滴话最好再找找其他地方作为备选别耽误化疗间隔时间。
阳光总在风雨后,请相信有彩虹
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 楼主| 发表于 2019-3-19 16:05:24 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
鲸蓝 发表于 2019-3-19 12:54
如果有条件,建议直接北京上海治疗。NKT名声最好的是上海新华医院陶荣主任。附二床位很紧张,有必要滴话最 ...

下午已经入住湘雅附二血液科二病室,等待诊断和治疗!湘雅附二也算是声名赫赫了,既然选择了,就相信吧!
我说了要陪你一起慢慢变老!你知道,我从来都是说话算数的!
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 楼主| 发表于 2019-3-19 16:06:30 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
妈妈发火了 发表于 2019-3-19 10:31
点我的,再点关于我们,就能看到娟娟的名字,再点进去,就有她的信息

谢谢!!已经加入群!
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 楼主| 发表于 2019-3-19 16:08:26 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
诺诺爸 发表于 2019-3-19 12:14
做个petct,如果病灶局限在鼻腔,充分治疗后预后很好的

谢谢您的建议!下午刚刚入院,现在先听听医生怎么说!祝大家都好运!战胜086!
我说了要陪你一起慢慢变老!你知道,我从来都是说话算数的!
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发表于 2019-3-19 19:36:55 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
龙在野 发表于 2019-3-19 16:05
下午已经入住湘雅附二血液科二病室,等待诊断和治疗!湘雅附二也算是声名赫赫了,既然选择了,就相信吧! ...

一个疗程结束后早点排队约床位阿~祝早日康复啦!
阳光总在风雨后,请相信有彩虹
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 楼主| 发表于 2019-3-19 20:37:28 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
鲸蓝 发表于 2019-3-19 19:36
一个疗程结束后早点排队约床位阿~祝早日康复啦!

谢谢提醒!
入院第一天,上个照片留念
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初治云南省肿瘤医院,复发上海新华医院,再治中山大学附属肿瘤医院。
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发表于 2019-3-21 05:56:12 | 显示全部楼层 来自: 中国
确诊那么顺利,后续治疗也一定会好运连连。NKT淋巴瘤症与感冒太相似,曲折的活检9次,历时1年8个个,早期都拖成晚期。
“扶贫济困、乐善好施”为什么还生这个病?因为“好人好报”这种理论需要修正,是错的。
心若不动,风能奈何。
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 楼主| 发表于 2019-3-21 06:03:39 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
一片小树林 发表于 2019-3-21 05:56
确诊那么顺利,后续治疗也一定会好运连连。NKT淋巴瘤症与感冒太相似,曲折的活检9次,历时1年8个个,早期都 ...

哈哈,谢谢您的祝福!借您吉言,希望治疗一切顺利!得了这个病,没有办法,只能勇敢面对,争取最好的结果,就当做一次人生的修行吧!不管余生怎么样,我还是会坚持自己做人的原则,但求俯仰无愧于天地……
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发表于 2019-3-21 11:58:32 | 显示全部楼层 来自: 中国山东烟台
龙在野 发表于 2019-3-19 16:06
谢谢!!已经加入群!

你好怎么入群 我父亲也是刚确诊了跟您一样的病情想一起进群讨论一下
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 楼主| 发表于 2019-3-21 12:25:08 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
天天有个好心情 发表于 2019-3-21 11:58
你好怎么入群 我父亲也是刚确诊了跟您一样的病情想一起进群讨论一下

qq群160155124,微信群:你先添加工作人员娟娟的微信:wwwhouse086,再拉你入群。这都是NK/T症状的群,不是这个型就没有必要加!
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龙在野 发表于 2019-3-21 12:25
qq群160155124,微信群:你先添加工作人员娟娟的微信:wwwhouse086,再拉你入群。这都是NK/T症状的群,不是 ...

我父亲也是之前做了petct今天医生说是四期可能具体分型得看明天骨髓穿刺的结果
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