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PD1使用报告,得来不易的CR

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发表于 2019-1-17 00:20:58 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
本帖最后由 aslan1 于 2019-2-13 18:27 编辑

上次拿了报告发给洪帮主看,帮主说发个帖跟大家报告下。不善言辞,所以就列个流水账,希望能给大家一些鼓励和信心!

2016确诊。
霍混合四期A,纵膈巨大肿块15*12cm。

2016-2017治疗。
4*ABVD,PR。2*GDP,SD。21次放疗,结束。

2017复查。
发现残留,找洪帮主帮忙入组pd1,但是入组检查发现病灶呈缩小趋势,于是观察随访。

2018复查。
观察了快一年,原来的病灶逐渐缩小,没想到旁边发现一个新的。又赶紧找帮主入组,各种检查做完,一个月后终于用上了药。两疗后检查,疗效评估cr,四疗后检查,继续cr。现在继续规律用药,正常工作生活。

过程中的心路历程就不多说了,相信大家都有体会。想到一些小知识点,希望能帮到大家,有其他想问的可以留言,我会尽力回答哈。

1.有副作用吗?
因人而异,我没有任何感觉,没有皮疹发烧等等。周围人目前没听到说有特别严重的副作用的。

2.影响生活吗?
我的方案是15天一次用药,每次1小时。平时工作生活完全不受影响。

3.要用多久?
目前定的是两年,实验组会定期评估疗效。

4.多少钱?
入组后只需要自付住院费等杂项,每次医保结算后约200块钱不到。

5.怎么入组?
联系万能的帮主。实验组会免费给你做各项检查,符合条件就可以用药。

感谢pd1,实验组,医生。
当然最感谢的就是洪帮主,一直热心耐心地帮助我,才能有这次得来不易的cr,谢谢帮主!

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发表于 2019-1-17 08:35:14 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
祝贺!PD-1今年还有不少名额,复发难治性霍奇金,NK/t,外周T,纵隔大B都有机会入组。
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
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洪飞 发表于 2019-1-17 08:35
祝贺!PD-1今年还有不少名额,复发难治性霍奇金,NK/t,外周T,纵隔大B都有机会入组。
...

洪帮主,进PD-1实验组要满足哪些条件?我是霍奇金混合细胞型,16年在复旦肿瘤闵行分院做了16次ABVD,当时也不懂什么CR、PR、SD、PD,出院小结里治疗结果只是写着好转,其实最多算PR吧。出院后每3个月一次到洪小南处复诊,18年10月份左右左颈部淋巴结比以前大了,在洪教授建议下做了淋巴活检免疫组化,提示霍奇金淋巴瘤混合细胞型,要再次化疗。像我这种情况能参加PD-1实验组吗?我住在浙江金华。
094506iq77ajq5awaau7w7.jpg
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发表于 2019-1-17 10:15:12 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
oilz 发表于 2019-1-17 09:45
洪帮主,进PD-1实验组要满足哪些条件?我是霍奇金混合细胞型,16年在复旦肿瘤闵行分院做了16次ABVD,当时 ...

要二线治疗失败复发的
微信公众号:没酒有故事
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发表于 2019-1-17 10:45:16 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏镇江
好像要看66大小的,你现在病灶部位有多大?
相信自己
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发表于 2019-1-17 11:10:47 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我一直有一个问题,pd-1停药后会复发吗?
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发表于 2019-1-17 19:49:04 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江鸡西
sheep528 发表于 2019-1-17 11:10
我一直有一个问题,pd-1停药后会复发吗?

同问
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 楼主| 发表于 2019-1-17 21:29:20 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

因为pd1临床数据还不够,这个问题我也回答不了。
只能说是:有部分会复发,有部分持续缓解治愈了。另外对于pd1有效的人来说,用满两年可能比较好。
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发表于 2019-1-18 15:54:22 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
现在多长时间复查一次?是做的增强吗?
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 楼主| 发表于 2019-1-25 10:50:01 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
先苦后甜 发表于 2019-1-18 15:54
现在多长时间复查一次?是做的增强吗?

目前按要求2月一次检查。后面3个月一次。pet和增强。
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发表于 2019-2-6 06:45:45 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西宝鸡
洪飞 发表于 2019-1-17 08:35
祝贺!PD-1今年还有不少名额,复发难治性霍奇金,NK/t,外周T,纵隔大B都有机会入组。
...

洪帮主,我妈妈间变大ALK阴性,沿腹主动脉有一大小2.2*3.7cm,我妈情况比较危机,可以入组吗?
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