周小鸽的病理出来了，心态有点崩

Kiki’s

可以说是不负众望，预料之中，周教授的结果果然和之前的做的病理结果不一样，甚至推翻了半年前鼻咽部的活检结果，更甚推翻了四年前的扁桃体活检结果，四年前就已经出问题了，可惜上肿当时只报了增生，半年前再度活检，又报了炎症，CT，增强CT，核磁共振，四年来做了无数次，鼻咽部肿块，颈部淋巴肿大，医生都视而不见，或者扔一句:正常！都有的！看到周教授的报告，内心五味杂陈，”早发现早治疗”，上至专家下至文盲都知道，人人挂在嘴边，可惜不过一句空话。几年的求医问路，何为早？如何早？早如何！



两次报告不一样，更信任周教授，之前由于不敢拖，已经按照间变大治疗一期，chope方案，麻烦大神看看需要改变吗？PDL-1阴，是不是又堵了一条路 @B细胞086--战斗  @橙色雨丝

妈妈发火了

橙色雨丝 发表于 2019-1-9 09:58
这个就需要做进一步检查才能确定了，除了移植后患者之外，其余的要求存在PID（原发免疫缺陷）或AID（继发 ...

陶主任说ata129对nkt病人会很有效，所以才想到会不会对这个病也有效。

橙色雨丝

之前的病理医生忽略了EB病毒这个因素，过于强调CD30+，其实当发现EBER强阳性的时候，做出间变大细胞淋巴瘤的诊断结论就非常勉强了，因为这种情况实在太罕见，而NK/T细胞淋巴瘤伴CD30+的情况并不罕见。EBV+T/NK-LPD肿瘤期在免疫组化上与结外NK/T几乎是一样的，但是不等同于结外NK/T，因为结外NK/T不会同时存在慢性活动性EB病毒感染。根据日本的经验，EBV+T/NK-LPD中大约60%是T细胞来源，40%是NK细胞来源，此例是T细胞来源，预后比NK细胞来源还要差一些。总的来说目前对这种疾病没有成熟有效的治疗手段，CHOPE可以用，如果不行可以换包含培门冬酶的方案，如果能够获得较好的缓解，一定要做异体干细胞移植，因为这是目前唯一已知的治愈手段。因为CD30阳性，如果经济条件允许，也可以考虑CD30单抗偶联药物Brentuximab vedotin，有个例报道效果不错。

妈妈发火了

楼主再翻翻雨丝大神的回复，我隐约记得大神说过这不同于普通的结外nkt淋巴瘤。

Kiki’s

周教授真的很认真，这次颈部淋巴结切片送过去后，周教授结合我们的病史，又让补送了四年前和半年前的片子，看了半个多月，给了我们这个结果，专家的字果然都不是乱签的。但是看到半年前和四年前的结果，心里不是滋味，这几年辗转上海各大知名医院，求医问病之苦不必多言，只有病友最懂你，老公受了很多苦，往后余生，只想给你最好的生活！

耗子妈妈

请问四年前也是派特了吗？

Kiki’s

耗子妈妈 发表于 2019-1-8 17:14
请问四年前也是派特了吗？

从来没有医生要求我们做过派特，也从来不知道有这个东西，这次才知道有，自己去做了一个

Kiki’s

希望一切会好 发表于 2019-1-8 17:14
哎，病例太麻烦你

是，都是过去式了，就是心里非常不舒服，老公的病历本都写不下换新了，医院发票复印了几包A4纸

Kiki’s

希望一切会好 发表于 2019-1-8 17:21
4年前应该不是淋巴瘤，要是不可能拖这么九

周小鸽做出来是

耗子妈妈

Kiki’s 发表于 2019-1-8 17:10
周教授真的很认真，这次颈部淋巴结切片送过去后，周教授结合我们的病史，又让补送了四年前和半年前的片子， ...

你这是什么意思啊？是上肿给你诊断错了类型呢？还是没有诊断出良性恶性呢？

Kiki’s

耗子妈妈 发表于 2019-1-8 17:22
你这是什么意思啊？是上肿给你诊断错了类型呢？还是没有诊断出良性恶性呢？
...

感觉是没诊断出来，当时也是送检的

Kiki’s

希望一切会好 发表于 2019-1-8 17:23
NKT能拖4年吗，不是说慢性才能拖这么长时间，现在是几期

交界期是不是可以很久，我也不懂呢，现在是3期吧，报告上写的3级

Vadim

4年前上肿病理是b细胞增殖，现在同样的组织做出来变成nk/t，匪夷所思

耗子妈妈

希望一切会好 发表于 2019-1-8 17:35
以前说明不是，NKT1.2期治疗录很高

以前不是，现在能变成是？好吓人啊

耗子妈妈

Kiki’s 发表于 2019-1-8 17:22
周小鸽做出来是

四年前你们做的什么病理？是鼻咽部活检吗？

诺诺爸

这不是NK/T细胞淋巴瘤，如果是系统性EB病毒阳性T/NK细胞淋巴组织增殖性疾病，比nkt淋巴瘤更难治

耗子妈妈

希望一切会好 发表于 2019-1-8 17:43
我碰到过好几个这样情况啦

什么情况啊？几年前不是现在是？