本帖最后由 清水 于 2018-10-14 20:54 编辑
二十多天了，给大家提供了两年前儿子在舱内时的日记，也是当时的心路历程。感谢各位的浏览、祝福。我们并不想穿越时空回到从前，只是想利用相同的时间给朋友们提供些治疗的借鉴。两年了，一路辛酸，终于迎来了曙光。 儿子已于今年3月份开始上学了。上学前做了全面的检查，结果都还好。只是CD4细胞计数467/ul，还有点点低，我们给老师说明了情况，请求了些特殊照顾：1、座位安在最后一排，与同学们相对远些，如必要上课戴口罩，请老师理解。2、暂时不参加值日和体育课。3、这两学期走读（学校要求住校），不在学校食堂就餐，我们自己送。4、作业不强要求。学校、老师非常理解，也支持。八月份体检CD4细胞567了，虽然数值仍然有点点低，但已是正常范围了，要放心点。八月一日去打了乙肝疫苗，九月种了第二针。 根据我们的治疗之路，康复经历给朋友们谈几点战胜淋巴瘤的体会： 一、坚定信心 回头望去，两年充满艰辛、血泪，虽然心力交瘁但我们一直满怀信心、充满希望。对儿子的康复从来就没有失望过，这点很重要，家属一定一定要有信心，也要给病人传递信心。
（一疗后） 对儿子的治疗，可以说倾全家之力，提供较好的条件。第一疗我们就在距医院几百米的小区租了套房，化疗期间一般都是三人倍伴。妈妈请长假在儿子身边寸步不离。退了休的姑爹和伯娘一个做饭，一人负责一日三餐给儿子和妈妈送饭。在舱内的时候，我每天在窗外用qq和他聊天。不要认为病人在舱里了，家属就帮不上了，没事了。良好的心态太重要了，没有家人的鼓励，病人要在舱内坚持，会很难很难。听说有人病好了却抑郁了。儿子住院期间应该没感到过孤独。陪伴很重要，身心健康才是真正的康复。出舱以后，儿子一直呆在家，前期妈妈在家陪，整月整月连楼都不下。时间长了孤独、寂寞、无聊，影晌病员心理。有次一个同学来看他，他高兴了一整天。我们认为只要身体允许，尽快让他接触社会。
（舱内） 二、相信医生 你既然选择了治疗，就应该相信你的医生。很多事情不要道听途说，肯定没有完美的方案，只有适合的方案，你在听说一种“可能”的时候，医生可能已经考虑到十种可能。当然有啥疑问也要给医生协商、及时反应病人的情况。 在这里，借“之家”宝地向四川华西医院血液科的医护人员道一声谢谢，更要感谢唐韫老师小组、季杰老师小组对儿子无微不至的关心、呵护。华西，值得信赖。 三、足够的资金 我们是妈妈供者，化疗四程、移植、检查总计小60万，社保下来可能自己支出30万多点（没有详细记录，我们医保理论上报85%，但好多自费药和自费检查），这是全部治疗费用。在“之家”看到有许多较高的花费，可能地域、医院、病人情况不同吧。 以上是根据我们自已情况提的几点建议，供病友参考，希望对大家有一点点用。 也许你正在化疗，觉得很难受，甚至无法坚持了，想想舱内的病友吧，她（他）可能比你难受十倍；也许你正在舱内，难受、孤单、甚至恐惧，但你要知道，这是通往成功的征途，一切的努力都是值得的。否极定会泰来。还是那句话：冬天到了，春天就不远了。 最后，感谢“之家”各位大神、彩虹提供全面、专业的各种信息。从儿子患病之初的绝望，到后来通过之家了解疾病，慢慢建立起信心，然后坚定地走上治疗之路，从而走上康复之路。一路走来，接受过雨丝大神的帮助，也接受过洪帮主建议，还受过无邪的鼓励。也感谢“之家”两年来一起奋斗的病友，有您的陪伴，有您无私的鼓励，有你们衷心的祝福，我们在治疗的征途上才不孤单，才有信心。直到今天，拥抱彩虹！
（出舱一周） 现在儿子高二了，可以和水平一般的同学打一局羽毛球了，上周还踢了半场足球。我们的重心仍然是康复，但会渐渐融入普通人的生活。以后来“之家”的时间可能少了，但我们定个美丽的约定：每年10月14号，儿子出舱的日子，我们会来“之家”报到：来看看我们的老朋友，认识些新朋友；也来听听雨丝大神的新知识、新见解；看看忙碌的洪帮主、娟娟及每位"之家"的亲人。
（这是前几天国庆照的） 念念不忘、必有回响。 祝仍在奋斗的朋友早日康复，祝康复的朋友健康永远！
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发表于 2018-10-14 15:37:53
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