本帖最后由 rebecca218 于 2018-11-12 22:37 编辑
很幸运，顺利结疗了，主治说我们的治疗过程堪称完美。回顾过去的8个月，绝望与希望、困惑和笃定，相信每一个走过深渊的病友都明白其中的滋味。算作是一个告别吧，把我们的经历分享出来，希望能有所帮助。
我老公被确诊为原发纵隔大B淋巴瘤 四期B(因为侵犯胸膜和肺部）
确诊过程：
2017年底，他一直有点眼皮肿肿的，我以为是休息不好就没在意。今年一月中旬，他忽然颈部淋巴结肿大，我们最初觉得可能是上火了，去社区医院说是淋巴结炎，吃了一周的药消炎，又输了五天液。这期间感觉淋巴结变小了，但出现了低烧盗汗的情况。幸运的是，我们当即挂了朝阳医院血液科的专家号——陈文明教授出诊。现在我还清楚地记得，陈教授摸了一下我老公的淋巴结，问了一下情况，然后目光转向我，让我赶紧去找头颈科的王主任，就说是他让我们去的，让头颈科尽快安排活检，把淋巴结一分为二，一半留在朝阳医院、另一半放在福尔马林里送到友谊医院的病理科，要两家医院同时出病理。虽然当时我对陈教授的话还是一头雾水，但至少明白了一件事——我老公当时的病情是一个非常严重的情况。
真的特别感谢陈教授，是他为我们指出了一条尽快确诊的路径，为治疗争取到宝贵的时间。
起初活检并不顺利，因为位置不太好取，头颈科建议我们去医科院肿瘤进行穿刺处理。我们在东肿（医科院肿瘤医院）进行了一系列的检查，结果却因为凝血的指标略低，无法门诊手术，大夫建议我们去其他三甲医院想办法。当时，我们的增强ct显示，纵隔内肿块已经非常大了，朋友找肿瘤科大夫看过片子，认为如果不是淋巴瘤的话，病人已经没有了手术的可能。由于气管被挤压成一条细细的缝，我老公每天不停的干咳，低烧盗汗情况一直持续着，当时春节临近，如果不能尽快治疗，很可能出现非常危险的情况。
那是我人生中最黑暗的几天，我既要在家人面前故作坚强，又要四处打听治疗的相关信息，晚上老公和孩子入睡了，我就在网上查找各种纵隔肿瘤的信息。淋巴瘤、胸腺癌、神经纤维瘤…我把能找到纵隔肿瘤个个研究了一遍，不到十天，我暴瘦了20斤，几乎不睡觉也不会感觉到饿和渴。那种筋疲力尽的感觉，也许就是绝望吧。
我们又回到朝阳医院头颈科，说明了我们紧急的情况，头颈科的温大夫看了我们的凝血报告，觉得不算特别低，当天就为我们开了住院条，准备手术活检。可以说，朝阳医院是我们的福地，我们遇到的每一位医生都在设身处地为病人着想，急病人之所急，感谢朝阳医院每一位帮助过我们的医生。活检手术很顺利，切下了三份组织，一份留在朝阳病理科，另外两份分别封装好。我把它们分别送到了友谊医院病理科周晓鸽教授处和北医三院高子芬实验室。
拿到病理报告，我第一时间挂到北大人民血液科-杨申淼主任的号。那天是2月13日，腊月二十八，还有两天就过年了。当时的我心里只盼着杨主任能收治我们，春节前不指望了，能安排春节后住院就知足了。我是杨主任出诊当天的倒数第二个病人，走进诊室的时候已经是晚上7点半了，我把病情发展的过程详细的说了一遍，杨主任耐心的看了我们的所有资料，分析了我们目前的病情。说完，杨主任一边拨电话一边说，不知道还来不来得及把你加进去。原来她当即就为我们安排了第二天一早的pet检查。当天晚上十点半，我接到了北人清河病区的住院通知，让我们明天上午赶到住院部办理住院。
2月14日，腊月二十九，当天下午三点，所有科室放假。这一天我们过的异常忙碌。十一点结束了pet检查，我们马上从西直门赶到清河住院部，到了七楼杨主任和小杨大夫很焦急的等着我们，说再不做就来不及了。她们直接在护士站的病床上就给我老公做了骨穿。骨穿结束，已经中午12点半了，切片刚做好，我就去西直门院区送检了骨髓。在杨主任的全力配合下，我们终于赶在春节放假前拿到了所有的疗前报告。正是杨主任的分秒必争，才让我们在春节前就开始了治疗。每当想起这些，我就有一肚子感谢的话想对杨主任说。杨申淼主任不但医术高明，更可贵的是，她的为人和品格在北人的病人中没有不夸赞的。她是我见过最有爱心和责任心的人，她工作那么辛苦，对病人又事无巨细、亲力亲为，只有对病人有着高度使命感的人才会如此。
补充一下：北人的住院条件很好 但是床位太少 所以选择在北人治疗很可能出现化疗往后拖几天的情况。如果完全不能接受这种情况，还是慎重选择北人。
介绍下北人的住院条件
普通病房，每间一张床或两张床，独立储物柜，独立卫生间可淋浴。
治疗过程：
方案：da-epoch-r 6-8个疗程 28天一个周期。
二疗调整了一次计量，之后每疗中性粒最低值都低于0.5 维持二疗计量，直到六疗。
三疗后 PET评估 CMR,六疗后 8周 结疗评估 CMR. 治疗结束。
虽然确诊的过程有点苦大仇深，但治疗的过程还是比较顺利+奇葩的。我老公有健身的习惯八九年了，是个健身狂人。不抽烟，很少喝酒，对饮食和作息都很自律，性格比较温和，心比宇宙还大。他这个情况也得淋巴瘤，充分说明这个病和吃啥喝啥啥性格一毛钱关系都没有。
住院第一天，他就开始在病房做各种核心运动，隔壁床的山东大叔直夸他，小赵身体真好~~
这是我们的年夜饭，饺子春晚和窗外的烟花，这个春节很特别。
我们遇到的各种小问题汇总： 1、脱发 脱发基本是毫无悬念的。我们是一疗后就完全秃了，我看着心里很难受，马上翻出了一顶海洋馆免费送的棒球帽，感觉好看多了。
2、毛囊炎 我们一疗后后背出现了很多红色的痘痘，不太痒，但一大片很吓人，后来确定为毛囊炎。毛囊炎最主要是保持干爽，使用“炉甘石洗液”+“百多邦”一周搞定。
3、低谷期预防感染 低谷期最重要的是做好卫生工作。购买空气净化器、紫外线消毒等（不要臭氧）、不与病人共用碗筷和毛巾、条件允许让病人独立房间休息、白细胞低于2服用头孢预防。
4、口腔溃疡 口腔溃疡最主要的工作在于预防，养成化疗期间频繁漱口的习惯（漱口水选用无酒精类，我们用“复方氯已定含漱液”）。每次吃过东西都要及时漱口，对于有溃疡倾向的粘膜及时涂抹碘甘油。还有一些药物也可以预防口腔溃疡，具体请咨询自己的主治医生。一旦口腔溃疡发生，在饮食上要及时调整。二疗低谷期我老公发生了严重的口腔溃疡，吃了三天流食。可以把各种蔬菜蒸熟打成泥，肉汤粗粮也可以打成泥给他们吃，张不开嘴的话可以准备粗一点的吸管。
5、恶心 负责任的告诉你，“意美”你值得拥有。
6、腹胀 住院期间，体力允许的话要多溜达。我老公治疗期间号称北人轧道机，护士一见他来了，马上给他换个底盘小、噪音低的输液架。他早中晚都会推个架子绕着过道走半小时，腹胀好多了，睡眠也会好一些。 7、痔疮 预防为主，一定要重视。用湿厕纸而非手纸。我家发生过一次痔疮的情况，洗液、栓剂、肚脐贴全上阵~~~还是难受了好一阵子~~~~
8、口水多、头疼、手指尖麻 不严重的话，靠忍。严重的话咨询主治大夫吧。
一个家属的心里话 治疗是一个漫长的过程，我们对于病情应该心中有数，但也没必要将生活的重心完全放在这件事上。生活还要继续，每个家庭成员都要尽自己的本分。孩子要好好学习、妈妈要认真做饭，病人就要努力吃努力睡。生病之后，我并没有完全把他当成一个病人，我想这样对他来说更多的是一份尊重。他有自己的日常爱好，很少研究病情，想知道什么可以问我和大夫。除了低谷期，我大部分时间都以照顾孩子为主。我想明白了，不管我多么的心疼他，承受和面对的终归是他自己。我和他都没有资格脆弱，对彼此的承诺是真的，一起面对的幸福是真的，所以收起废话，努力过好每一天吧。这个世界从未为谁改变过，我们的自卑和自负都微不足道，再残酷的境遇也有恩慈，就像不经意间瞥见远处的风景，有时幸福不过是一粥一饭……
身处在不幸之中，我才明白幸福不是理所应当。当命运露出狰狞的一面，我们所有的计划、心愿、渴望都化成这简单而顽强的三个字——活下去。现在的我，抱着这样的想法内心反倒轻松了一些，因为只要明天的太阳依然升起，我们便赚到了一天的幸福。
7月23日，六疗化疗的最后一天，我们终于拔管结疗。
感谢淋巴瘤之家陪我们走过这漫长的治疗之路，
感谢我的主治-杨申淼主任，
感谢我的亲人和朋友，
更要感谢我老公，
你是最棒的！
| 
[复制链接]
/1 
窥视卡
雷达卡
发表于 2018-10-4 16:27:23
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
抢沙发
显身卡
楼主
