搜索
查看: 36800|回复: 79

关于“复发”不为没发生的事害怕

  [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

39

主题

493

帖子

3055

家园豆

您的身份
病友
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
目前状态
康复1-3年
最后登录
2012-2-2

康复1-3年

发表于 2011-8-18 18:15:27 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国浙江金华
   
32.jpg

2009年三十岁那年,几乎眨眼之间,我的生活突然失去平静,事先没有任何的征兆。八月的一天,我被告知得了“NKT恶性淋巴瘤”。用通俗的说法就是得了癌症。全家一片混乱。鸡飞狗跳。我第一想法就是中大奖了。传说中的人生三大悲剧。老年丧子,中年丧妻,少年丧父。儿子还没断奶还没开口叫我爸爸呢。该怎么办,最长还能活多久?我很迷茫。
    我原来以为我会是一个视死如归的人,以为死没有什么可怕的,人活在世界上,最重要的是要快乐,要快乐每一天,如果有一天不能快乐了,不幸生一场大病,那么就找一座高楼跳下去。反正人是早晚要离开这个世界的,为什么要受尽痛苦才肯离开呢?现在我发现,我错了。我低估了自己对生命的乐观。
    我在医院的入院须知和治疗方案上签了名,同意化疗,放疗。我对放化疗所产生的一切副作用都接受。不接受又能怎么办?谁让我贪生怕死?工作没有了,银行卡里的数字疯狂下跌,头发掉光,以前天天见面的快乐朋友越来越少。。。。。。
这样暗无天日的日子一直持续了五个月,直到出院。停止所有治疗,回家休息,定期检查。整整五个月。在医院呆了五个月。办完出院手续整理好衣物。我大哭了一场。直到现在,我不知道我是怎么撑过来的。就像做了一场梦。我只知道我还活着。可以回家了。可以回家抱着我那刚学会走路刚会开口叫爸爸的儿子了。可以给我爸妈老婆一个完整的家庭了。我亲爱的爸妈。老婆。儿子。感谢你们。
    回到家后我开始了新的恐惧。我每隔三个月就要复查一次,每次临近复查之前都烦躁不安失眠。我害怕。这种害怕是没法向人说只能在心理自己承受。更使我恐惧的是,我几乎每次回去复查都会碰到一两个复发的病人。偶尔还听说谁谁谁走了。于是,我会不停地问大夫,我会复发吗?复发后会死亡吗?
    大夫说,他确实说不清。他劝我要学会摆脱这种恐惧心理:你不要试图预支痛苦,你害怕复发,这种“怕”让你整天紧张焦虑,可是真到“复发”了,并不因为你提前“怕”过了,你受的罪就会减少。所以,你要把自己当作一个健康人,快快乐乐的,如果不幸复发,到时候再说,总比你从现在就开始怕要好吧?
我想他说得对,怕是没有用的,我懂得了“悲悯”与“敬畏”的重要。尝试着以一颗勤敬畏之心,悲悯人世间的种不幸,也许自己的“怕”就可以冲淡一些。
    这篇文章纪念我即将到来的二周年。本人马上要进行第八次复查。希望所有正在治疗中,治疗结束的病友们跟我一起加油努力,勇敢面对。感谢洪飞感谢所有为淋巴瘤网站默默付出的病友。你们辛苦了。


儿子三周岁生日。祝儿子一生平安、健康、幸福,快乐。

参加活动:0

组织活动:0

39

主题

493

帖子

3055

家园豆

您的身份
病友
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
目前状态
康复1-3年
最后登录
2012-2-2

康复1-3年

 楼主| 发表于 2011-8-18 18:16:27 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
病理会诊:专家看切片
打字的时候回想起那时的苦。眼泪又跑出来了。明天会更好。
儿子三周岁生日。祝儿子一生平安、健康、幸福,快乐。

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

138

帖子

628

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
目前状态
康复1-3年
最后登录
2015-1-26

一生平安

发表于 2011-8-18 18:59:55 | 显示全部楼层 来自: 中国江西萍乡
我现在就是这样,很担心复发。只要是很不舒服的时候就更担心

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

590

帖子

2032

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍富于淋巴细胞型
就诊医院
深圳北大医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2014-7-21

一生平安

发表于 2011-8-18 19:09:06 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
阿德哥  说的是  
       勇敢面对
年龄:22岁.性别:女
病理报告:霍奇金淋巴瘤(淋巴细胞丰富型).免疫组化结果:Bob(-),CD15(-),CD20(-),CD30(+) ,CD79a(-),EMA(+),Oct-2(-),Ki67(+),CD3(-),CD45RO(-),pAX-5(-).
左锁骨上,纵膈,小网膜囊及脾门多个淋巴结

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

77

帖子

791

家园豆

您的身份
病友
病理报告
系统性间变大细胞
就诊医院
湘雅医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2015-2-24

一生平安康复3-5年

发表于 2011-8-18 19:20:55 | 显示全部楼层 来自: 中国江西萍乡
回想起犹如昨夜大病兴起的时候滚滚烫珠的眼睛,我们知道生命之可贵,抗争是痛苦而又漫长的,走过之后又好像一切是那么风平浪静,回头想想这生死鬼门关的故事又是一把鼻涕一把泪,而此刻我们仅仅依偎着现在,未来怎么样我们不清楚,我们掌控的是当下,活在当下,以积极的一面笑视癌魔,都已经走到了这一步,我知道一切都会如你我所愿,我说:平安你我,我的未来不是梦,祝阿德身体越来越健康,祝愿所有病友都能健健康康,平平安安,我们就是如此幸运!  光头男敬上

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

300

帖子

1314

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍结节硬化型
目前状态
治疗中
最后登录
2015-7-2

杰出贡献一生平安

发表于 2011-8-18 19:28:54 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
回复 阿德 的帖子

还是心苦吧,呵呵,看你的头像觉得你健康的不得了呢,其实你家人比你心苦。
家属,26岁,2011年4月6日确诊为霍奇金淋巴瘤,目前病理为结节性淋巴细胞为主型,分期IVB

参加活动:0

组织活动:0

39

主题

493

帖子

3055

家园豆

您的身份
病友
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
目前状态
康复1-3年
最后登录
2012-2-2

康复1-3年

 楼主| 发表于 2011-8-18 19:41:00 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
回复 zengpeng1232020 的帖子

光头。你注册的什么鸟名称。zengpeng1232020 。不明白。。。我得病到现在天天光头。十天理一次发。我才叫光头男。
儿子三周岁生日。祝儿子一生平安、健康、幸福,快乐。

参加活动:0

组织活动:0

39

主题

493

帖子

3055

家园豆

您的身份
病友
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
目前状态
康复1-3年
最后登录
2012-2-2

康复1-3年

 楼主| 发表于 2011-8-18 19:43:24 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
回复 棒棒糖 的帖子

别担心。没这么容量复发。保持良好心态。我原来也是怕这怕那的。。现在我什么都不怕。开开心心过好每一天。
儿子三周岁生日。祝儿子一生平安、健康、幸福,快乐。

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

371

帖子

1437

家园豆

您的身份
病友
病理报告
系统性间变大细胞
就诊医院
中国医科院肿瘤医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2014-7-6

一生平安

发表于 2011-8-18 20:58:43 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
我们经历的苦难都是一样的!祝福你!加油!
2010年8月周小鸽确诊非霍奇金间变T细胞ALK+,三期B。医科院肿瘤医院八周期化疗后完全缓解。

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

95

帖子

491

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
目前状态
康复0-1年
最后登录
2012-1-29
发表于 2011-8-18 23:08:54 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
谢谢阿德给我们的经验  我刚做完6次化疗  还没经过复查,但是看到你说的话 我会好好面对生活,既然上帝给了我们不幸的遭遇,我们只能勇敢的面对它,击败它,将它踩在脚下!!!
病人,2011年在烟台毓璜顶医院确诊 非霍(大B弥漫型)化疗7次(R-chop),2011年10月13日检查PET-CT未发现异常

参加活动:0

组织活动:9

1112

主题

2万

帖子

3万

家园豆

资深病友

就诊医院
复旦肿瘤医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-11-23

一生平安康复3-5年

发表于 2011-8-19 08:14:31 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
阿德,突然发现你文采真不错。第一个认识的病友就是你,当时我还没有确诊,你就治疗结束了都。那时的你就很乐观了。后来也陪你一起经历几次“不安”,都有惊无险。以后的日子会越来越顺利的。祝福你
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

71

帖子

196

家园豆

您的身份
家属
病理报告
间变大细胞ALK-
目前状态
治疗中
最后登录
2011-10-25
发表于 2011-8-19 10:20:30 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
你们都是强者,在最生命最艰难的日子里,战胜了懦弱,战胜了恐惧,生命里没有比这些更可贵的。希望大家坚持不懈,勇敢面对。希望大家建立自己的信仰,因为人在这个世界上很多的时候都是无助的,信仰有它自己独特的魅力与力量,给大家的帮助也会是意想不到的。。各位无聊的时候可以学习培养各种兴趣爱好,改明大家一起去报名中国达人秀。。。。秀出人生最精彩的一面

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

17

帖子

117

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大B细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2011-9-21
发表于 2011-8-19 11:33:32 | 显示全部楼层 来自: 中国江西九江
感动ing,每次看到你们分享自己的治疗经历我都感动得掉眼泪,真的希望我们这里的每个人都能完好如初,阿德祝福你

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

8

帖子

69

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大B细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2011-9-6
发表于 2011-8-19 12:20:03 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
祝愿所有的的病友们早日康复,永不复发,一生平安。
加油!坚持到底!!

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

446

帖子

1466

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
江苏肿瘤医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2016-5-27

杰出贡献一生平安家人平安康复3-5年

发表于 2011-8-19 12:31:33 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽马鞍山
回复 阿德 的帖子

所有感受都有过,所有祝福都给你!
顺利通过第六次复查!准备过年了!

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

43

帖子

129

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
成都军区总医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2013-5-19
发表于 2011-8-20 10:37:15 | 显示全部楼层 来自: 中国四川广安
阿德,我也是31岁发病的,我的女儿也才1岁,我是非霍弥漫大B细胞.我们两个好多共同点 ,刚刚知道时心情的确无法用语言形容,现在很平静,开心面对每一天.其实内心深处我最担心的还是我的女儿.

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

424

帖子

1181

家园豆

您的身份
病友
病理报告
未确诊
就诊医院
上海瑞金复发后转苏大附一院移植结束22号出仓,现在随访中
目前状态
治疗中
最后登录
2019-4-13

一生平安

发表于 2011-8-20 11:15:56 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
9月我也迎来了第一次的复查,说真的我也很怕很怕,也很焦虑,怕结果,怕不好的结果!宝宝还小需要妈妈。所以我得坚强,说着想着就想掉眼泪,唉,也许女人更加脆弱!希望大家都平平安安,我的复查也一次次的顺利的过!
2010年12月非霍间变大T淋巴瘤3期,上海瑞金医院CHOP方案7个疗程已结束,主治医生:李军民2012年发现硬块上海肿瘤活检发现复发,苏州附一自体移植结束,5月22号出仓,现随访

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

320

帖子

1067

家园豆

您的身份
家属
病理报告
间变大细胞ALK+
目前状态
游客
最后登录
2014-10-14

杰出贡献一生平安

发表于 2011-8-20 12:44:16 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
很明白LZ的心情,作为彩虹的家人,也与彩虹经历过那些痛苦的岁月,结束治疗后的复查,刚开始的日子,彩虹也很愿意去的,现在彩虹不怎么愿意去了,。。。希望天有眼,大家都能顺利经过一次次的“安检”。

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

138

帖子

628

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
目前状态
康复1-3年
最后登录
2015-1-26

一生平安

发表于 2011-8-21 08:44:50 | 显示全部楼层 来自: 中国江西萍乡
我已经复查两次,但每次都有一点小问题,又如何,观查呗!

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

106

帖子

414

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍混合细胞型
目前状态
治疗中
最后登录
2013-6-19

杰出贡献

发表于 2011-8-21 08:58:51 | 显示全部楼层 来自: 中国广东汕头
原来大家都经历了一样纠结的心路历程。我还处在一个很沮丧的状态中,正在努力调整自己……
2011.8.8确诊为霍奇金淋巴瘤 结节硬化型II级。I期。ABVD方案治疗中。

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号