从“我是淋巴瘤吗“转版，表达我对之家感谢最好的方式.....

圈圈儿

     之前在”我是瘤吗“版面上请求过帮助，为了感谢有之家这么一个平台，感谢有几位大神专业的引导，我觉得至少目前，我作为病人家属是清晰理性的，我们在确诊路上基本没有绕弯路，抓紧每一天。虽然从开始面诊到现在确诊皮肤非霍奇金淋巴瘤用了一个半月，对于我老公这个病患而言很漫长，但是我知道他已经是非常幸运的！在这里仅凭我们这一个多月的经历，希望能够提供一些信息给病友，要说的话真的挺多，嫌述啰嗦可以只看加粗标色部分。。。。    第一部分：确诊之路
    自去年8月起，老公鼻翼右侧有一小块凸起，我们都没在意，他说不疼不痒，因为他本身是油性皮肤，脸上老长痤疮，鼻翼右侧那个地方毛孔粗大，以前也用手去挤过分泌物出来，我们都想着没事，过两天豆豆爆发出来就好了。后来10月份在西安交大一附院皮肤科看，还说是痤疮，开夫地西松外用，内服丹参酮胶囊，未见效；今年1月在北京协和医院西院皮肤科看也说是痤疮，还是开的夫地西松。就这样这个凸起通过半年时间，越来越大，直到今年3月我们对长出的这个东西才算是正式开始确诊之路。
    3月初挂了301的整形修复科，说怀疑基底细胞癌；协和东院一共挂了三个皮肤科大夫，最后看到渠涛大夫，怀疑是淋巴瘤，建议尽快活检；3月19号皮肤科病理报告结果出来，结果显示：表皮萎缩，表皮下可见Grenz带，真皮全层淋巴细胞弥漫浸润；免疫组化检验结果：CD3+,CD4+,CD8+,CD20+,CD79a+，Bcl-2+，Bcl-6+，ki67<20%；
    报告拿到以后第一时间我就去借切片和白片10片，准备送之家找友谊周小鸽医生会诊；早上拿的报告，切白片要下午取，我们取了白片刚好当天渠涛医生也坐诊，就加了号让他看病理结果，渠涛医生给的诊断倾向于B细胞边缘淋巴瘤，低度恶性。建议加做基因重排，治疗方案想通过打封闭局部先消除肿块，再随访看情况要不要加做放疗。这里重点来了，敲黑板！协和的皮肤科病理是独立的，病人通过皮肤科做活检的蜡块是保留在皮肤科病理的，并且蜡块不外借。而基因重排是需要协和的大病理科做的，所以即便你是协和皮肤科的病理，大病理科也是不认的，如果要做基因重排，就需要走协和的大病理会诊，那么就需要在大病理科先重新再做一遍免疫组化，免组结果出来大病理科会打电话通知你是否需要加做基因重排！所以，如果要在大病理科重新做会诊切片尽量多借，后面加做就不用重新再跑一趟借切片了！因为我本身之前是打算送周小鸽会诊的，所以就没借够，多跑了一趟。
    大病理科会诊也有两个方案，走普通号（挂号费好像是200），免组结果7个工作日左右，走特需（挂号费800），免组结果3个工作日就出来了。由于老公情绪控制比较差，我也着急，所以我们就按特需走了，我们挂号是周四，交完钱就回西安了，周二早上就接到大病理科电话，说要加做基因重排，白片不够，老公又买了周三去北京的票重新借白片送检。大病理科的检验报告和皮肤可的病理报告中有几个是重复的，也新加了几个指标，结果显示：CD20(+),Bcl-6（+），CD10（-），CD23（-），CD5（散在+），CyclinD（-）ki6710%：
        基因重排费用1500，我们直接过去补交的，没有再走挂号流程。不过我当时问过大病理科接片子的医生如果要做基因重排的话挂普通号还是特需，她说基因重排最少也要7个工作日，要看整个细胞的反应链，走特需意义不大。
    在等病理结果的时候我们也没闲着，又去挂了301皮肤科赵华的号，她面诊看了病理报告，但是说不像淋巴瘤，像是增生之类，但是也要看基因重排结果；开了3项血液检查，结果嗜碱性粒细胞高于标准0.02，甘油三酯高，其他项目均正常。
   
    因为老公有鼻塞，鼻涕中还偶有血丝，也不知道是不是因为心理压力大和紧张，他还说感觉右颈部，耳朵下方的位置酸胀痛，耳道里面发痒，这些症状之前没有告知渠涛，所以又在协和耳鼻喉科做了鼻部CT，我们回西安以后也又做了鼻腔镜无异常，让门诊医生查看了耳道无异常，颈部做了B超显示双侧有肿大的淋巴结，但是这个B超结果后续在北京门诊的医生基本都不屑看。。说我们西安的这个医院不够水平，哈哈哈！
    10号我们的基因重排结果出来了：IgH（+）[VH-FR1+JH Consensus（+）；VH—FR2+JH Consensus（+）；VH—FR3+JH Consensus（+）；DH+JH Consensus（+）；
IgK（+）[Vx+Jx（+）；Vx and intron+Kde（-）]；IgL（-）[Vλ+Jλ（-）]，在之家上看了一些病友的帖子后，知道是有单克隆存在了，但是仍抱有希望，毕竟周小鸽没看过~~~
    取基因重排结果就继续去皮肤病理那边切白片，本来想切20片送之家会诊两位医生，但是皮肤病病理科说剩余的组织不够那么多了，只能再切10片，于是第一时间联系娟子，老公拿到白片后自己送去之家。他说去了以后还见到了洪飞大神，聊了聊病情，也缓解了一部分他的焦虑情绪。又是一个周四，难熬的周末，周医生助手还加了我老公微信，中间问我老公要了一次最新的照片。周一下午周医生的助手就反馈结果出来了，速度真的有够快，周小鸽医生会诊结果是”（右鼻翼）皮肤非霍奇金B细胞淋巴瘤，低级别，倾向黏膜相关淋巴组织边缘区B细胞淋巴瘤“。
    目前协和和友谊的意见统一，终于确诊，反而我揪着的心放下了不少。我很庆幸，有之家，我们也能在北京有面诊、会诊最好医生的机会。很感谢有病友和病友家属一起面对。后面更一些比较具体的总结干货！

   

   

圈圈儿

先补一下各项检查结果吧，EB、pet、骨穿还没出来，后续再补。1.协和皮肤病理科报告




2.301皮肤科血液检查

301-血液检查1

301-血液检查2

301-血液检查3

3.协和大病理报告




4.协和耳鼻喉CT


5.周小鸽会诊

为老公担心

历尽苦难，终于确诊，尽早治疗，低度恶性，很快就治好了

洪飞

你老公病情不重，只是心理压力太大了！把他拉进边缘区病友微信群里去开导开导。

圈圈儿

几条建议：
1.合理安排检查，有机会多见医生就多见，尤其专家，他们临床经验丰富，可以给与不同方向的建议。不要怕意见多，检查多，难以决断。我们就诊这一个半月，协和皮肤科、301皮肤科、301整形科、协和血液科、协和耳鼻喉科。我认为和病人本身病情相关的检查项目，医生建议做的要尽快去做，不是为了确认一定有异常，如果没有异常，那是不是也可以减轻一些我们的焦虑呢？改变医生让检查就是多赚钱的想法，毕竟西医就是这样，没有准确的数据，医生不会给你确诊。
2.整理自身的病情，最好形成汇总报告。在去各个医院看不同医生的时候，他们没有耐性去翻你那一堆诊疗单，建议使用之家办理会诊的哪个EXCEL表格，把自己的病情和诊疗记录简要叙述，并且把以前的检查结果附在后面，如果是体表的，有以前肿块的照片也根据情况整理彩打出来，每次去见医生，给他看一份完整的报告，你对自己的重视，对医生的尊重，或许能获取多一些耐心。这和面试差不多一个道理。
3.关于挂号。我们开始治疗到目前确诊，看病的号都是APP或者微信公众号上挂的，没有找过黄牛。建议每次面完你的主治医生，拍完检查的号，咨询一下检查那边一般多久出结果然后就开始挂号。医院一般每个月都会有2-3次的爽约机会，一定看仔细，各家医院不一样。请善于运用，如果在月中或者月底，可以预约两次你的医生，根据检查结果出来的时间再确定那天实际去面见医生。这样可以避免你先约了一次医生但是结果没出来，再去约医生的时候医生已经没有号了，那只能等下一周或者下下周的号来得快。另外如果你固定在一个医生那看，挂不到号在他坐诊的当天提早去，他都会给加号的。我们在协和就看到黄牛带的人反而加不进去，而我们自己看病医生就给加。
4.不要浪费每一天。在北京这几家医院大部分检查项目都不是当天缴费当天能做，一定安排好缴费、排号预约和做检查的时间，最好是有亲戚朋友陪同。有时候不同科室的门诊和检查安排的时间也可交错。一般门诊过号再去报一下到或者和医生说一声都影响不大。我老公做CT和病理会诊的时候就是他排CT，我等病理会诊的号。

圈圈儿

真的很重要很重要，也是大神一再强调的！
1.把握时间，尽快检查，尽快确诊！还是那句老话，早发现，早治疗，治疗无效就更要积极去确诊；我老公这个情况，如果一开始不按照痤疮去耽误3个月，现在肯定我们的焦躁程度都会低很多。一旦有疑似，不要考虑检查的成本，没有什么比时间更珍贵。我刚开始就一直觉得没事，活检没必要，有创口，所以在渠涛之前没有提出淋巴瘤的时候，有医生建议做活检，我都不是很支持。虽然我们的情况时间差的不多，但是如果是侵袭性强的，一定第一时间接受检查以便尽快确诊！
2.先确诊，再治疗!这个道理大家都能懂，对症下药，病才能除，但是说给别人听都明白，在患者自己和家属来看，确实不容易做到，因为只要开始治疗了，我们内心的焦虑情绪就能稍微缓解一下。在陪老公确诊的这一个多月，我老公无数次说能不能先按渠涛医生的建议打封闭再说，而我坚持不做任何治疗。假设首诊的医生就让你做化疗，假设前期活检的样本不足，后期再要会诊取样，对于确诊的难度和时间拖延反而会影响整体治疗进度。我坚信事半功倍，磨刀不误砍柴工！请病患和家属千万千万要先确诊！！！
3.心态很重要，家属要顶住！老公本身性格就是比较纠结的那种，所以这个事情到目前心态真的不好。刚开始我还尽量可以调整自己要表现的积极乐观，希望能够带动他，后来发现，刻意的表面的表达是没有灵魂的！我把自己放回正常生活状态，尽可能保持客观、理性，只有作为家属保持清醒头脑，才能在确诊和今后的治疗之路上助他一臂之力，这种力量比仅仅通过口头开导会好得多。在拿到周小鸽的会诊结果后，病情确诊，我感觉他心里也能释然一些了。毕竟糖尿病和高血压这些常见慢性病控制不好的结果和生存期也未必比这个病好，所以下一步就是继续考虑和选择治疗方案了。

圈圈儿

洪飞 发表于 2018-4-24 19:55
你老公病情不重，只是心理压力太大了！把他拉进边缘区病友微信群里去开导开导。
...

群在哪？？

万物Richard

这个觉得尽量不要去刺激它，怀疑就是因为平时刺激太多了，就癌变了，让他改变一下生活习惯，加油，祝康复！

圈圈儿

关于购买保险想说的话：
     作为一个金融从业人员，自己基本配备了足额的保险，在给我老公配保险这块，我却疏忽了！
     去年3月，给他挑了重疾险要买，他说要自己看一下，后来有几次他看完要跟我商量怎么填信息，我都因为忙别的事情耽误了！
     像这种情况其他商业保险以后基本是买不了了，我找了一圈，只有一种税优险是可以投既有症的，但是保额只有4万，年缴保费2400，保证续保，因为目前还没住院，暂时还没投保；
     目前只有我单位团险给家属买的10万重疾，后续只能靠医保了。
     千万别说商保是骗人的了！自己读懂保险协议和免责条款，尽早足额配备，经济不愁了以后，不论检查还是治疗，心理压力都会缓解不少！
     下一步准备继续给自己加保，换个角度想，如果我一旦患承包的重疾，那么拿到的保额也可以兼顾给我老公用，这样也可以提高家庭的经济偿付能力，这是今天迸发的思路，还没有细斟酌。。。

洪飞

圈圈儿 发表于 2018-4-24 20:26
群在哪？？

交流，加病友群

圈圈儿

关于治疗方案的补充:
1.在分型完毕后就可以在之家上了解各种分型的大概治疗方向，预后情况，需要注意的事项。在怀疑我老公皮肤上这个肿块是淋巴瘤之后，认真学习了论坛里面的专家说还有多看孔雀、雨丝、洪飞给病友的回复，避免后期犯一些低级错误，比如没确诊就治疗或者明显的误诊还听信医生。再权威的专家，也不能100%准确，你怎么知道自己是不是倒霉蛋儿呢。关于饮食从开始去看病就禁辣，禁发物，买了海参开始让老公吃，开始每天吃一包混合坚果，两粒海豹油（比鱼油的OMEGA-3含量更高）。

2.治疗方案还是建议多去见专家，多去听意见，如果一个病种全部都是一样的治疗方案，那么那么多专家的存在又有什么必要呢？千万不要等到已经开始某种方案了才后悔当时怎么没多去问问专家。目前我老公看的协和血液科张薇建议局部放疗;北肿没挂到宋玉琴，挂的郑文，说放疗再加点化疗预防（还头次听说化疗预防……）;协和皮肤科建议先封闭，效果不好再考虑放疗。洪飞建议北一大汪旸，没有挂到号先提供已有的结果好大夫上面问诊，回复可以先通过封闭治疗。准备等她坐诊时带切片过去再落实一下她的具体意见。

以上仅为本人个人意愿，像我老公就不愿意去看那么多家，因为每去一家医生说法不一样的话他会心里很乱，所以大家也要根据自己实际情况。

橙色雨丝

原发皮肤MALT是WHO淋巴瘤分类系统2016修订版中新分出来的一个亚型，归类在原发皮肤边缘区淋巴瘤之下，据报道预后很好，只有4%的患者有皮肤以外的病灶，5年总生存率大于95%，复发率低于50%而且主要发生于多发病灶的患者。治疗手段包括完整切除，局部激素治疗以及放疗。化疗仅限于极少数具有广泛病灶或者发生了大细胞转化的患者。

天鹅湖

病情不重，不要担心。祝早日康复

圈圈儿

橙色雨丝 发表于 2018-4-25 09:49
原发皮肤MALT是WHO淋巴瘤分类系统2016修订版中新分出来的一个亚型，归类在原发皮肤边缘区淋巴瘤之下，据报 ...

谢谢雨丝大神！因为关于原发皮肤的信息还是能参考学习的比较少，目前已过恐慌期，准备节后找汪旸问诊

夜光

不知你在哪个城市？方便可以找上海瑞金医院皮肤科郑捷主任(全国皮肤科主任委员)问诊(网上先查查)，他们这样病例不少，不建议过度治疗。

圈圈儿

夜光 发表于 2018-4-28 13:27
不知你在哪个城市？方便可以找上海瑞金医院皮肤科郑捷主任(全国皮肤科主任委员)问诊(网上先查查)，他们这样 ...

现在在北京，去协和和北一大皮肤科都说可以先封闭治疗，昨天已经在协和打了德宝松，一个月后去复查。我看了nccn指南，T1a
可以采用类固醇局部治疗，目前医生采取方案是合适的。

圈圈儿

夜光 发表于 2018-4-28 13:27
不知你在哪个城市？方便可以找上海瑞金医院皮肤科郑捷主任(全国皮肤科主任委员)问诊(网上先查查)，他们这样 ...

我看了一些去瑞金的好像采取的是光疗，我们没有特意跑上海，就打算在北京看了。

夜光

好的，我的意思是不要轻易全身化疗。祝治疗顺利。

随心康健

会康复的，加油

兜兜爱妈妈

洪飞 发表于 2018-4-24 19:55
你老公病情不重，只是心理压力太大了！把他拉进边缘区病友微信群里去开导开导。
...

您好，我想把我妈妈也拉进边缘病友群，请问有微信号吗