6年纪念，开篇帖子回忆复复发后的艰难路程

素颜格格

  2016年3月7日，他生日的前一天，体温就稍高，生日的时候放了半天假，陪我疯玩，晚上，就烧的晕晕乎乎了，36岁，本命年，老人们口中命定的灾年。9号直接就奔赴之前治疗的医院，找了主任，胸水已经溢满了胸腔，腹水也已占三分之一。抽完腹水，淡粉色奶样，心中不由的大惊，送样的时候，病理室的护士居然互相开玩笑说，来一杯奶茶，完全不考虑病人及家属的心情么？看着他们谈笑风生的样子，当时真想拿手中的送样瓶砸到他们脸上，有过同样经历的或许才会懂得心里的那份疼痛和难以呼吸的压迫。
未完，待续。

淼淼和爸爸

这护士没口德也没医德

活下去

淼淼和爸爸 发表于 2018-4-10 17:27
这护士没口德也没医德

你们最后做了淋巴管造影和相关的手术没有?

淼淼和爸爸

活下去 发表于 2018-4-10 19:56
你们最后做了淋巴管造影和相关的手术没有?

活检做了，petct也做了，化疗，其它没有

活下去

淼淼和爸爸 发表于 2018-4-10 20:40
活检做了，petct也做了，化疗，其它没有

那最后是不是乳糜液自行逐步少了下来，最后没有?

淼淼和爸爸

活下去 发表于 2018-4-10 20:49
那最后是不是乳糜液自行逐步少了下来，最后没有?

你是什么类型，成人还是儿童，我们是儿童，化疗后就肿就消退了

活下去

淼淼和爸爸 发表于 2018-4-10 21:14
你是什么类型，成人还是儿童，我们是儿童，化疗后就肿就消退了

我60了，本是想问素颜格格他们的乳糜液的情况的

素颜格格

继续。
各项结果检查完后，仍考虑是原发病，大夫说，去准备ABVD的药去吧，达卡巴嗪，博来霉素，准备好来找我，安排住院。只是没想到，药品行业干了多年的我，依旧买不到博来霉素，药厂正在准备GMP认证，厂里留样都过期了，我一筹莫展，看着他每天发烧，无力，腹胀，分分钟恨不得自己进车间生产一批。后来在淋巴瘤之家上发了帖子求药，不久后，一个西安的病友联系了我，说可以出借一支先用，瞬间感动的无以复加。约好了取药的地点，一附属的门诊楼前，见到了这年轻的两口子，病人是妻子，带着口罩，但看起来依旧很阳光，笑起来眼睛弯弯的，很好看的样子。我拿出了自己的身份证、驾驶证、工作证等一系列证件，她丈夫摆摆手，说不用了，我相信你，但你记得要还给我啊，我们也正在用药。承诺后，我立即赶回了医院，把药交给了护士，第二天，这半个疗程的ABVD就输进了他的体内。
ABVD毕竟不良反应小一些，难受了两三天后，胃口相对好些，同时感觉排尿量也增大了，腹围也小了，我们都感到了希望。
与此同时，博来霉素变成了心头的第一件大事，全国的同仁们帮找，南京的大哥第二天就亲自去南京的某医院，帮我开出了2支，顺丰发来，收到后，我们也迅速的给西安那位病友送去，也算了却了一单心事。
这次找药的事情，我深深的体会到了绝望的难，自此后，再有人托我买药，找药，我均尽力去找，再无托词，因为我知道，我找的不仅仅是药，更是生的希望。

素颜格格

活下去 发表于 2018-4-10 20:49
那最后是不是乳糜液自行逐步少了下来，最后没有?

是经过治疗的，花了一百多万，后续我会陆续描述。

素颜格格

14天后，回医院继续ABVD后半个疗程的时候，一个CT，让主治大夫停止了这个方案，但是至今为止，我和我老公都认为，这是错误的，因为在我们感觉一切好转的时候，她仅凭一个淋巴结的增大，就换成了二线的GDP方案。我们一直在想，如果当时坚持了这半个疗程，是不是那让我们耗尽家财的乳糜腹，就不会持续那么久？

素颜格格

停掉了ABVD后，开始了GDP，这个方案上了之后，我们明显感觉到强大的副作用，吃饭受限，发烧经常，体力完全不行了，ABVD的时候，还可以坚持去单位上班，而GDP，只剩下了躺着。然而，强大副作用背后，是依旧无效的悲伤。主治大夫重新翻过之前用的方案，再次找我谈话，GEMOX方案，同时让我去购买甲基苄肼，准备beacopp方案。说起GEMOX方案，我其实满腹牢骚，因为正在滴液的时候，护士过来说没有顺铂了，让我立即去买。。。。。必须20分钟内，不然跟不上用了。那天刚好周日，批发企业都处于休息状态，我根本买不到药，致电主任，说不打野没关系，让拔了针回去休息。。。。。对这个医院最后一点点的信心，完全耗光。。。。。

素颜格格

与此同时，准备着资料想让之家给代问诊，当时很多病友推荐杨清明主任，我也不管不顾同学们的声音，准备着资料，给之家寄。这个这个时候，居然发生了一段小插曲，一个师兄托我给一个姐姐买一个化疗药，说全西安都找了，没有，西安儿童医院的孩子，等药救命。恰巧，找到了药，顺利的给这个孩子上了化疗。我也和这个姐姐有个相对熟悉的认知，聊起病了，她说，你就说你是XXX的朋友，这是杨主任的电话，杨主任的微信。。。。。千恩万谢，原来主任是大西安的人啊，加了主任的微信，没想到居然通过了，把病情留了长长的一段话给主任，也没抱任何希望，没想到凌晨快1点，主任居然也回复了长长的一段话。。。。。。这是要感动死我的节奏。简言之，建议1PD-1，建议2moap。考虑到他身体的情况，首选PD-1。2016年的5月，开始了我们寻找PD-1的一段路程，也开启了我和他，另一份，不一样的人生。

sunnie3213

【不仅仅是药，更是生的希望】

素颜格格

继续~
2016年的五月份，经病友介绍，我带着他，从西安一路来到了湖南的一个城市，湘西的城市有着太多的神秘感，因此，我们在这里吃了将近2个月的中药~这两个月，起初还算稳定，后来，就又恢复到了原样，唯一好的事情，就是，血象逐渐恢复了正常，而这两个月，忙忙碌碌的我，在他同学及我俩朋友的帮助下，筹得了第一笔PD-1的费用。这个筹钱的过程，我就不详细叙述了，太多心酸，感受了太多的人情冷暖，想起来忍不住泪流满面。7月初我们重新又回到西安，准备开始使用PD-1。

素颜格格

买药的过程，还算顺利，比了比价格和方便程度，决定从澳门钟医生那里购买，从熟悉的人手中借来了冷链箱，写好操作规程，寄给深圳的老妹，让她代我去取，给钟医生的卡号上打了第一笔款，五万九千人民币。给老妹买了机票，这一个月的费用，相当于是六万一千人民币。8月初，老妹从深圳，千里迢迢的提着我们的救命药回到了西安。第二个问题，在哪打，谁打？联系了几个三甲医院，都没有音讯，抱着最后一丝希望，我们来到了高新医院的血液肿瘤科。血液肿瘤科的主任，是原唐都医院的梁英民，是一个我久听在耳的名字，挂了号，找到了梁主任，没想到他那么和蔼，那么认真仔细，给亲爱的立即开了住院证，安排住院。准备PD前的检查工作，这个时候又出现了问题，肺部炎症。。。。。我瞬间觉得老天爷怎么这么待我们，连唯一的救命药都用不成么？经过我俩仔细商讨，决定，不顾一切了，我们给医院写了申请，写了免责的单子，2016年的8月24日，下午4点，开始了我们的第一针，180毫克的O药，那个晚上，我基本也是一夜未眠，仔细观察着他的情况，好在只是37度3了2小时左右，就恢复了正常体温，看他睡的还算安稳，也算放心了。可是意外的是，第二天，却起不了床，下不了地了。。。。。

hexu

病把人都逼成超人了，西安的病友群还在吗？我想加

☂咔咔

期待更新

给我勇气

不容易啊，你已经很棒了

重获新生

这么多年了，真不容易。现在怎么样？

ymx1989

到底好了吗