淋巴瘤－哺乳妈妈的治疗经历

淡淡风飘香

我有一个幸福的家庭，爱我疼我的老公，两个可爱的儿子，大宝5岁，小宝5个月，当时还在进行纯母乳喂养，5月大的小宝就已经和一岁多的小孩一样高，一样重，长得甚是可爱，然而这样幸福的生活突然之间就被淋巴瘤打破了。
我从1.2号腹痛就诊到住院治疗花了近1个月的时间，每天都在路上，挂号，排队，检查，等待的过程中煎熬度过，那时候我和老公每天的步数都达到了2万多，微信活动中步行数总是数一数二，1.2号开始了就诊之途，最开始在奉贤区中心医院就诊，拍片偶然发现胸部有个6厘米大的肿块，肺部多发小结节，医生怀疑是肺癌，拿到结果后马上预约上海瑞金医院呼吸科的专家号，医生排除了肺癌的可能性，说是怀疑胸腺瘤，建议看胸外科，胸外科的老专家一看，当即和我们说百分之八十是淋巴瘤，并帮我们约了淋巴活检，建议我们马上去看血液科，终于1.11号来到了血液科，中间花了将近十天的时间，并开始淋巴结穿刺活检，PET-CT检查，当得知怀疑淋巴瘤，我们都知道现在是在和时间赛跑，要赶紧治疗，但治疗只有等病理结果确诊出来之后才能开始，医生告诉我们病理结果要10天的时间才能出来，我们着急的等到报告出来，却被告知还要交费做免疫组化确定分型才能针对治疗，而免疫组化又要等10天，在我们想尽一切办法加快病例结果的出具时，还是花了近3个星期的时间才等到这份至关重要的报告，确诊为原发性纵膈内弥漫大B细胞淋巴瘤，拿到报告单后马上赶到医院，原以为就可以马上住院治疗，结果没有床位，等下周通知，瑞金医院很多医生周末是不上班的，但就在这个周末，我的尿液颜色变得和茶一样深的颜色，身上的皮肤也开始痒起来，呼吸越来越困难，脖子上的肿块也变得越来越大，我们迫不及待的周末一过，马上又跑到医院，幸好有一位病人刚出院，王黎医生就马上给我们安排了入院。就在等待的这段时间，我的肝脏因承受不了这么大的肿瘤负荷，肝功能受到了损害。不幸中的万幸是我有一位好老公，选择了一所好医院，还有我碰到的是一位好医生---上海瑞金医院的王黎医生，首先在心理上，他们给予了我极大的关怀和力量，王黎医生的一句-没事的，有我们在，不用担心-就让我的心宽慰了不少，让我能够更有勇气，更有信心去面对；其次在治疗的方案选择上，赵维莅和王黎医生给我选择的是(R)DA-EDOCH,与(R)DA-EPOCH的方案只是一个强的松的差别，与常规的R-CHOP方案相比，剂量更大，反应更凶险，但就是这个方案才更适合我的病情，只有通过足够大剂量与维持治疗才能够更好的控制我的病情，减少复发；更感激是王黎医生能处身设地的为病人着想，她未雨绸缪，在检查结果出来之前，就已经根据我的症状怀疑我肝功能受损，并马上让我接受养肝护肝的治疗，正是她的这一行为及时挽救了我，否则再晚几天后果不堪设想，后面根据经验选择边养肝边开始化疗，并且因为我的乙肝核心抗体为阳性，王黎医生让我一开始就服用抗病毒药物，并定期检查乙肝病毒载量，以防止乙肝病毒再激活，发生爆发性肝炎；另外，瑞金医院血液科的团队及其管理非常优秀，每个人必须带口罩，病房单独分区，垃圾箱、卫生间单独在走廊一头，病房管理严格，严格按照一位病人只能有一个陪护人，避免不必要的探视的原则，最大程度上保证了每一位接受治疗的病人安全，防止感染。之前因病理结果耗时太长，我也前往市区当中的一家二甲医院去看了医生，他们允诺我会在几天内出具病理结果，并最快安排治疗，并介绍说他们的医生也是国外留学回来的，我当时很犹豫是不是要去这家小医院进行治疗，庆幸我没有去，还是选择了瑞金，最近听说那边的病房条件太差，都有好几个人在治疗中已经感染肺炎。我现在已经进行完第一个疗程的治疗，一个疗程下来，胸部的压迫感都已消失，尿液颜色也都恢复正常，自我感觉效果不错，现在正要进行第二疗程。通过我的治疗路程，希望能给大家一点借鉴。另外给大家提供几点建议：1.淋巴瘤发病越来越年轻化，就算是你在哺乳中，身体稍有不适，也要及时就诊，因为在哺乳期，带小孩非常辛苦，本身身体虚弱，再加上睡眠不足，更加容易引起身体免疫系统紊乱；2.经常多摸摸自己身上，一旦摸到有黄豆大小的淋巴结，并且不痛，且越来越大就应高度警惕；3.治疗医院一定要选择北上广的大医院，选择好医生，他们具有更丰富的经验，也更清楚国际的治疗指南，当然大医院的医疗资源也相当紧张，我们也只能想尽办法尽快治疗；4.摆正心态，正面困难，乐观向上，任何的治疗愈的数值都是针对总体的，对于个体来说，一切都是可能的；5.家人的支持是力量的来源，自己或家属通过淋巴瘤之家等途径学习相关知识才能更好的了解此病，病人也才得到更好的护理。就像某专家说的如果硬是让我选择一种得一种肿瘤，我愿意选择淋巴瘤。所有我们要有信心，并且通过学习，我们才能更好的掌握此病的规律，掌握每一个治疗间期身体的各方面变化才能采取更好的应对措施，更好的防止感染。我相信虽然道路坎坷，但有我家人的支持和赵维莅、王黎医生这样的好医者，我一定可以好起来！

追求的幸福

好

13877146910

我家情况跟你好像

是福！不是祸！

文笔不错

满敦儿

应该是怀孕引起的，论坛里好多新妈妈生完孩子就发现生病了……积极治疗……一定会好的

淡淡风飘香

满敦儿 发表于 2018-2-27 13:46
应该是怀孕引起的，论坛里好多新妈妈生完孩子就发现生病了……积极治疗……一定会好的
...

谢谢！可能是带小孩没休息好引起的。

满敦儿

淡淡风飘香 发表于 2018-2-27 13:52
谢谢！可能是带小孩没休息好引起的。

一直没觉得胸闷难受吗

淑女

生孩子本来就挺消耗身体

淡淡风飘香

满敦儿 发表于 2018-2-27 13:55
一直没觉得胸闷难受吗

就医前十几天，晚上偶尔呼吸困难，哺乳期就没看医生。

淡淡风飘香

13877146910 发表于 2018-2-27 13:27
我家情况跟你好像

确诊前在多家医院、科室来回折腾。

万物Richard

锻炼上走有氧锻炼和瑜伽，别太劳累。

遗忘年代

文采不错嘛邻居

高霞

加油！

健康平安顺利

加油

满敦儿

淡淡风飘香 发表于 2018-2-27 14:11
就医前十几天，晚上偶尔呼吸困难，哺乳期就没看医生。

这病太隐秘了

守望云开

我住院期间，遇到了好几个年轻的妈妈，有淋巴瘤，也有白血病患者，她们的孩子比较小，处在哺乳期的被迫断奶。有一个年轻妈妈，在怀孕后期就查出了问题，坚持着生下孩子，马上开始治疗，小孩从生下来就没吃过母乳

淡淡风飘香

遗忘年代 发表于 2018-2-27 14:21
文采不错嘛邻居

你也在啊

淡淡风飘香

13877146910 发表于 2018-2-27 13:27
我家情况跟你好像

你家现在已经康复了还是还在治疗中？

2018年旺旺旺

早日康复 加油

遗忘年代

淡淡风飘香 发表于 2018-2-27 15:53
你也在啊

我比你进来的早，这2天感觉还好ma