淋巴瘤很容易复发吗？——向tongzai致敬

洪飞 · 发表于 2013-11-22 23:29:24

      取这个标题，是因为这个月以来，陆续有太多患者疑神疑鬼发帖怀疑自己复发，实在看不下去了，有必要来说说我的想法，今晚心血来潮，很久不写东西了……
   大家都知道淋巴瘤分型有70多种分型，预后也都不相同，大部分患者可以得到长期的缓解甚至治愈，但还是有一部分患者会复发，我们最恐惧的也就是这个不确定性，即便像早期霍奇金达到了90%以上的治愈率，我们还是诚惶诚恐的担心自己有一天会复发，包括我在内，也是如此。那么，淋巴瘤很容易复发吗？我们该怎么去判断自己是否复发呢？这个话题好沉重……
   我觉得这个问题本身就是个“标题党”，世界上没有一模一样的人，也就没有一模一样的病，每个人的情况都是特殊的，脱离病人本身去谈这个复发率，意义并不大！解答完了，不知道大家满意不？……
   那我们看很多资料说多少患者5年生存率多少多少，怎么面对这些数字啊？？？医学统计的数字可以用来帮助医生选择成功率，或者说把握最大的方案来治疗你，当你在治疗时候，这些数字是在帮助你获得更好的治疗，虽然对你产生的很大精神压力，但这是客观事实，并不会因为我们知道它或者不知道它，而有所改变，既然不能改变，那你担心个毛线，是吧？（这里抛开一些水平不精医生把患者当流水线，只会用CHOP一招的医生，不过这也不是他的错，是这个社会没提供给他很好的学习淋巴瘤的机会!阿门！）治疗结束后，你担心，或不担心，日子都要那么过，心焦有毛用，坦然面对以后的生活，只有把以后每天活的更好，你才对得起你承受的化疗放疗痛苦！一句话：笑也过一天，哭也过一天，你选择哪个？！
   我这里不舒服，那里有小淋巴结，是复发吗？这是最常见到的忧虑帖了，大家都已经成了惊弓之鸟，杯弓蛇影（我成语学的还行吧，哈哈哈），可从我看到的这么多帖子以及认识的众多病友经历看，最后真的确诊复发的，是极少数。而且，这里面有一些所谓的复发，其实是医生本身就没去搞清楚，看到小淋巴结就订复发，耐药，其实很多时候就是影像没做细致对比导致的！当你的医生说你复发了，这时候，你一定要淡定！这不是世界末日，你去查查自己以前的报告，看有哪里有疑问的，详细去对比CT！千万别参考B超，B超的价值太低了，医生报不报小淋巴结，都是很主观的行为，甚至对淋巴结的形态描述，也因为手法不同，医生见识不同，而出现截然不同的报告。在此提醒那些被判复发的患者，一定慎重！因为被判复发，你要面对的可能是更多化疗甚至骨髓移植，我们不希望任何一个患者治疗不够，更不希望过度治疗！在你开始按照复发治疗以前，好好和医生沟通，最好是多跑几个医院，找不同的专家看病史！并结合活检确认。
   这里分享一例典型“复发”的误诊，在大家都以为可能是复发的时候，最后是家属自己的孝心“感动了上天，给了妈妈新的希望！查出了根本不是复发，是以前就有的结节！这也是他平时注意记录妈妈病情，多学一些知识带来的好处，切忌凡事都听医生的，合理的我们要听，不合理的就要搞清楚是谁的问题！生命只有一次~~不罗嗦了，大家可以继续补充你们的观点交流！
参考：排除复发，经上肿多学科会诊，十二指肠结节考虑为异位
病情记录：malt淋巴瘤康复记
向@tongzai 家属学习，致敬！

寄托希望 · 发表于 2013-11-22 23:55:55

辛苦了！又一盏明灯

守望着 · 发表于 2013-11-23 06:55:40

支持洪飞！作为病人，要没心没肺地生活，睡好，吃好，过好每一天；作为家属，要体察入微地照顾，发现异常，及时纪录，与主治医生联系，防患于未然。

哈 · 发表于 2013-11-23 08:15:03

支持！正能量！

相同的片子，不同的医生有不同的看法，测量出来的淋巴大小也会有差异。有经验的医生对于小淋巴结不会去理会的，可有些小医生把0.6cm的淋巴也写到报告上吓唬你！

林夕 · 发表于 2013-11-23 09:53:16

主要还是对这个东西认识不够，这个病也没有什么统一的概念，治疗的时候医生说的也都似是而非的，再加上患者化疗后的不适感，身体老有些不舒服，可能就老往复发那里想了。我去年确诊之前皮肤痒，这不，这几天手背一痒，我又往那儿想了，哎，不管怎样，都要笑着过每一天啦

飞跃珠峰 · 发表于 2013-11-23 10:29:27

飞哥你的这篇说明很及时！我在治疗结束后三个月颈部的淋巴结就又肿大了，然后喉咙也像生病前那种疼，我担心及了！到后面根据自己的摸索结果是自己感冒了，和没休息好，导致免疫力下降就会出现！现在快一年半了，虽然任然有各种不舒适，都已经有了一套自己的应对办法，一般情况下根据情况处理就没事了！现在我不知道是自己神经太大条呢还是心态太好，现在几乎都忘了自己是一个癌症病人了！

飞跃珠峰 · 发表于 2013-11-23 10:40:28

建立起一份自己的健康记录表，随时了解情况，也为以后遇到类似的情况有一些经验！
我给自己建立了:体温时间体重大便胃口等这样5个指标，随时记录，注意不要有大的变化。另外就是一份身体情况的日记，记录今天有什么症状，出现了什么不适，分析原因，然后怎么治疗的，治疗效果如何？最后就是一份作息锻炼饮食安排表！

tongzai · 发表于 2013-11-23 10:49:04

希望各位彩虹能战胜086，以后都健健康康~~~~~~~~

飞跃珠峰 · 发表于 2013-11-23 10:53:24

专业的也不太懂只能谈谈一下自己的经验了，希望给病友有些启发！现在正在积极恢复中，准备明年5.6月份骑行到新疆！

精神焕发 · 发表于 2013-11-23 21:33:42

飞飞:你这篇帖子的含金量太高了，(对我们家来说）。就在昨天我们结束了8疗后的第一次复查一切0k，我家那个彩虹老头高兴的屁颠屁颠的，我不瞒你说心里还真是不淡定，因为出院前医生告诉我3个月后一定要按时去医院复查，因为治疗的效果好，所以反弹的可能性也有(你说这医生-----）亏了我天天都在咱家转悠，受益匪浅，要不然还真就心里没底了，今天看了你这篇帖子心里就更踏实了，此时此刻心里是彻底淡定了，非常感谢！

浅紫樱 · 发表于 2013-11-25 15:14:09

点32个赞

修巴利耶 · 发表于 2013-11-25 20:31:08

想请教下洪老师，关于你提到的这段话“这里抛开一些水平不精医生把患者当流水线，只会用CHOP一招的医生，不过这也不是他的错，是这个社会没提供给他很好的学习淋巴瘤的机会!”当中，说到只会用CHOP一招的医生，我的理解是：病人接受了CHOP的化疗方案进行治疗，之后就肯定会复发？你是指不能光用CHOP方案来进行治疗？

洪飞 · 发表于 2013-11-26 16:09:17

修巴利耶发表于 2013-11-25 20:31
想请教下洪老师，关于你提到的这段话“这里抛开一些水平不精医生把患者当流水线，只会用CHOP一招的医生，不 ...

不是，是需要结合具体病情考虑治疗方案，例如弥漫大B，要进一步根据其细分病理，例如生发中心和非生发中心来确定是RCHOP还是CHOP，又或者滤泡1-2级，要考虑是否化疗还是用治疗强度相对低的CVP方案，也就是具体情况具体处理，而不是给所有病人都订CHOP方案！CHOP可以治愈40-50%的早期弥漫大B患者，但不代表它是最好的！

燕南飞 · 发表于 2013-11-27 21:54:15

感谢洪飞，又学到了些知识！

我是强者 · 发表于 2013-12-11 21:39:17

洪帮主，你的文章太有指导意义了。赞一个。在此有一个小建议：是否可以设一个板块，专门讨论和展示彩虹治疗结束后会出现的一些治疗后会出现的副反应一一即彩虹们因第一次经历，往往会把这些副反应当作是病情复发而紧张。所以彩虹们都出来晒一晒自己治疗结束后都曾出现过什么样的不适，或把正常的感冒等其它疾病当作是复发的，自己是如排解的。这对新结束治疗的彩虹们防止精神紧张是会很有效的。

飞跃珠峰 · 发表于 2013-12-11 21:43:44

我就是这么做的，什么时候把我的经历，应对方法写出来给大家参考下

永康 · 发表于 2013-12-12 14:22:27

愿患者早日康复。

我是强者 · 发表于 2013-12-15 19:57:09

飞跃珠峰发表于 2013-12-11 21:43
我就是这么做的，什么时候把我的经历，应对方法写出来给大家参考下

所以建议这个家专门设置一个板块（就象设置：你相信中医治疗吗？）一样，让己走过来的彩虹们都来吐槽，谈谈体会和感受。。

苏南老何@ · 发表于 2013-12-20 17:33:16

学习了，我们不要掉以轻心，也不要杞人忧天、惊弓之鸟一般。

风从海上来 · 发表于 2013-12-27 16:33:45

飞跃珠峰发表于 2013-11-23 10:53
专业的也不太懂只能谈谈一下自己的经验了，希望给病友有些启发！现在正在积极恢复中，准备明年5.6月份骑行 ...

你好，我也是治疗结束半年不到就开始尝试骑行帮助康复的，一年下来感觉尚好。有兴趣加我QQ2351169709。

[基础知识] 淋巴瘤很容易复发吗？——向tongzai致敬

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