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雪蕊儿霍奇金

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四疗后的疑惑:四疗治不好,十四疗也治不好

已有 451 次阅读2017-6-6 15:04 |个人分类:治疗记录| 霍奇金, 治疗

    今天是201766日,我和老爸去见了江苏省人民医院血液科的F主任,他擅长淋巴瘤的治疗。之所以要去见他,起因是我已经在鼓楼医院血液科完成了四个疗程(8次)的ABVD化疗方案,距离上一次化疗21+,我遵照医生的说法,做了pet-ct,通过治疗前后的对比来检测药物的效力。面对pet-ct的影像片子和一页不足千字的报告,我无法解读其背后的含义。所以在下次入院治疗前要找医生来解读,总的来说,结果差强人意,治疗前的纵隔占位肿瘤已经在体积上消失,但癌细胞的活跃值还存在,医学报告上的表述是suv4.0。对于这个结果从表面上看值得庆贺实体瘤的消失,但客观的从治疗效力上却差强人意。因为4个疗程应该完全抑制住癌细胞的活跃,如果没有,在医学上便视为复发。即方案的失败。没有人愿意接受失败,更为残酷的是,作为一个患者,却不能只是坦然接受这场失败,还要转念再想下一步如何东山再起,而这个念头必须紧锣密鼓的开始谋划,毫无喘息,因为耽搁不起。

    这是我第一次到江苏省人民医院,因为我的省医保并没有挂靠这里所以不曾来过,但名声很大,我想全省的病人都会从各自家乡赶来,这里专家门诊的号更是一号难求,我要去见的这位便是其中一位。所以昨晚和老爸商量了要咨询的病情相关问题,并整理了病理、报告的材料成文件夹。为了保证我的睡眠休息,我们决定第二天一早由我爸赶在七点前先到医院排队,我则还是八点起床了再来医院。果然,即便老爸六点从家出发,七点不到就开始排队,拿到的也是这位主任的专家号的最后一个名额,一共30个号,被预约了17个,现场就剩这13个号。而我就是这最后一个号。这便是我们看病过程中感恩皇恩浩荡、上天垂怜的心情。

    大概在上午十点半,叫号器叫到了我的名字,我和老爸推门进到医生的门诊办公室,我单刀直入简单讲诉了,今年2月确诊为霍奇金淋巴瘤,目前完成四个疗程的abvd方案,做了pet-ct后对结果的困惑,下一步该怎么办?是应该维持原方案还是要更改方案的问题抛给了他。听到我的情况和问题后,他开始看我的文件夹,从病理看到出院报告,并说把前后两次pet-ct给他看看。果然我们带的材料都用上了,昨天我还特意在报告单把所示问题用绿色记号笔做了划线重点。对着pet-ct的第一页文字报告和结论。他逐字读过,嘴里念着我原本纵隔占位肿瘤的是7厘米给旁边的见习医生听,应该是作为写病例记录在案。又看了前天才做的治疗后的pet-ct报告,提出两点:1、这份pet-ct只提到了suv4,但并没有提示性质倾向,即存在两种可能,无法排除其一,便无法根据临床得出结论。两种情况分别是:a、该组织只是胸腺处治疗消退后残留的增生。如果是这种情况,维持原本的治疗方案即可。b、该组织仍为病灶性质,即仍是淋巴瘤,那么无论缩小多少,都是没有达到应有的治疗目的,就要考虑换方案。因为在治疗上这就视为复发。什么,复发,不是缓解(CR),甚至不是部分缓解(PR),而是复发,这个词是超出我的预计范围,看来结果不容掉以轻心的盲目乐观。我疑惑道:医生,为什么现在就要视同为复发,不能等六个疗程或者八个疗程之后再做判断吗?F医生很决然的说:四个疗程治得不好,十四个疗程也不会好,所以要考虑换方案。我们治疗霍奇金淋巴瘤的目的是治愈,而不是延长生命多活一两年。 这样的说法,不免是印证了我拿到报告时喜忧参半对结果的疑惑。肿瘤缩小甚至实体消失了,我却没法肯定地说自己好转了。听到这里,我们又向医生发问,如果是增生那当然好,如果是另一种坏的情况,要如何确定这个倾向结果。F医生提议我们挂明天上午pet-ct门诊的李主任的专家号,让她通过前后影像的对比来做指征的判断。但也存在因为两家医院设备和读取软件不同,可能光盘影像打不开。那样的话就只能回鼓楼,请鼓楼的医生再仔细调阅前后的影像读片。并提示如果要换方案,在那之前也会再次做穿刺或者活检。我笑着说那又要挨一刀。F医生答创口一般很小,不算开刀。我解释说,第一次确诊时我做过穿刺,当时四个样本没能得出准确结论,我也是做了胸腔镜才确诊的。他问我伤口多大。我用拇指和食指笔比划出,大约三厘米。他说对,一般都是这样。并再次把目光扫了一遍目前的pet报告,谨慎的说道,依据你的情况,我的判断,年轻女性考虑是增生的可能还是很大,重点就是要请pet专家来重新读片。这里他强调了多次“读片”的重要,并解释说这是pet-ct价格如此之贵的道理,不然给不出指向,不是没有做的必要了嘛。我连声说了谢谢。因为这是一个好的希望,不论是否能实现,至少是一个祈愿。我看询问接近尾声,该问的也都已经问了,再多说也得不出更多结论,后面也还有很多病人翘首以盼,我和老爸这就准备退出办公室了,老爸打着招呼,说有问题还想再来请教您,F医生说好,没问题。就这样,我们离开了血液科,回到一楼遵照F医生的推荐,挂了pet-ct门诊李主任的专家号,等待着明天的读片指导。虽然光盘软件不一定打得开,因为据看片室前台说这里只能读西门子的。但我想但凡光盘有的影像,片子也都打印出来了,最多是光盘里的影像能放大。先就这样了,明天一步步再说。感谢所有以一己辛劳缓解病患之痛的白衣天使。

 

 

(因为四疗结果是这场战役的转折点,故写下此篇纪念,我对病情的理解也很浅薄,不免多有用词不专处。)


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