| 过好现在，珍惜在一起的每一天 淋巴瘤之家《病友说》 第二十九期 叶森镇 T淋巴母细胞淋巴瘤 抗战两年  论坛ID:叶森镇 类型：T淋巴母细胞淋巴瘤 抗战时间：两年 看不见视频的请点击 叶森镇：大家好，我的论坛ID是叶森镇，给大家介绍一下，这是我太太-婷婷，我得的类型是T-淋母，那么我们已经抗战2年了，目前已经缓解，状态特别特别好，已经回归到正常的生活了，目前我的太太陪着我正在进行全国旅行，欢迎大家关注我在淋巴瘤之家的帖子，我们有一个专帖，每天都会更新我们在全国旅行的旅程，有图片，有我们的心路历程，谢谢大家。 1.如何确诊淋巴瘤的? 妻子：2016年2月4号，入院的好像是。当时是我儿子那时候发热，那时候他之前一个症状就是一直打隔，他就以为是自己是胃不好，是吃多了或者怎么样，然后一直是我在给他买一些胃药，吃了很多次，当时以为觉得吃点药就好了，然后那一次是刚好我儿子生病发热，然后没办法去医院，然后我就说刚好既然来医院了嘛，就给他去检查一下，验个血到底是什么情况，还好那一次，就一步步的过来了，就验血之后就发现有问题了。 叶森镇：对，基本上就是因为我儿子生病，我才愿意去体检，那个是2016年春节之前，大概两个星期左右吧，然后去的医院，就感觉有点不对了，然后做了B超，B超做完以后做CT，然后CT完了以后再做增强CT，这样一步步做到最后，做到拍了CT为止，整个过程经过了大概20多天，然后中间以为是胃不好，因为老是胃会打隔，然后脖子粗粗的，也以为甲状腺的问题，因为根本就没有想到会是肿瘤这个问题，所以就是去做了胃镜，胃镜做完以后，胃都是好的，然后去检查甲状腺，甲状腺也是好的，后来医生大概是已经有点意思，就说你有可能胸腺瘤。 妻子：当时还让我们去做手术。 叶森镇：让我们去做手术。 妻子：因为我们当时是在一个就是我们住的那个区的医院里面。 叶森镇：对，然后我们认为不够权威，就去了浙一，因为那边医院医生我还是有几个比较认识的嘛，那我就去了，然后通过熟人介绍了一个胸外科的专家，然后那个专家大概一看可能就有点明白了，然后他就让我去找了血液科的医生，那么血液科医生一看基本有数了，那我们就做活检，我们2月4号入院，然后2月7号是过年，也就是过年前3天入院，然后这个过程挺坎坷的，第二天就做了活检，谁知道检出了是良性的，没有问题，然后过年前一天。 妻子：就是4月5号在这边取的，取出来是良性的。 叶森镇：不是4月5号，是2月5号。 妻子：嗯，2月5号，然后6号就是取出来因为是不对嘛，又在另外一边然后当时整个脖子就是这样。 叶森镇：两天做了两次手术，活检手术，我们过年是在医院里过的，就我们两个人，然后20块钱盒饭，我们就过了一个年，然后没有任何人，因为大家都在家里过年嘛，就我们两个。医生也放假了，我们就在等着活检的结果，比较坎坷的一个过程，就是第二次做活检的时候的，因为是半麻，就是局麻，医生说了一句话把我吓的半死，然后他在一边给我做手术的，一边说，麻醉科的医生下班了，今天麻醉药不够，他要用15个单位，但是现在只剩下5个单位了，怎么办？那就用5个单位吧，于是这个过程特别痛苦，就是我只用了三分之一的麻药，然后就给我做完活检，那个痛，这个过程不太愉快，所以这一次手术给我留下了一个无限的阴影，从此以后每次比如说腰穿的时候，做麻药的时候，我就会跟医生说，医生记得给我用双倍的麻药，就是因为那次经历把我吓到了，是这样一个过程。然后2月14号拿到一个报告，就是确定为T淋巴母细胞淋巴瘤，晴天霹雳吧。 2.异地就医治疗的过程？ 应该我是第四次治疗的时候，联系了淋巴瘤之家的娟娟，那么娟娟帮我联系了北医三院的血液科主任，克晓燕主任，联系好，因为当时本人没法来，所以就让我北京的朋友带着我的病例和一些病理的资料，去挂了克晓燕主任的那个专家门诊，那么娟娟帮我们联系好之后，就是确定我们可以住院了，我是第五疗，因为时间来不及，所以我在杭州做了第五疗，然后匆匆的赶到北京的，也就是说从第六疗之后，我在北京做了几个疗程，住院很顺利，如果说我自己去找的话肯定不会这么顺利，甚至说我连找医院这个过程都没有这么顺利，更不用说住院这个过程了，因为当时就是用了淋巴瘤之家的住院直通车，然后直接购买了住院直通车这个服务，然后让淋巴瘤之家的娟娟跟我们联系的，那帮我们联系好很顺利，我们一到北京第二天我们就住院进去了，然后我们在北京之后，又因为担心我们整个就是当时的活检的报告准确度的问题，所以我们又通过淋巴瘤之家的病理会诊，去找了北京友谊医院的周晓歌主任，然后帮我们做了确诊，然后最后确认为T淋巴母细胞淋巴瘤，这个说真的我特别感谢娟娟，因为她帮我们省掉无数的工夫，其实在找娟娟之前，我叫我太太让她自己打车送到友谊医院，我们根本送不进去，我们的活检报告，我们的切片根本送不进去，连挂号都挂不进去，简单说吧，通过淋巴瘤之家的服务，让我们这些外地的到北京看病的病人变得非常方便，原先很坎坷的一些过程，只要在APP上面点一下就可以完成了，特别特别简单，然后我把这些经验分享给我群里的病友了，分享了很多，然后很多病友也问了，也资讯这些情况，我基本就是一句话，直接找淋巴瘤之家的娟娟，这句话太管用了，因为娟娟也是我的微信好友嘛，然后我就直接把娟娟的微信给我的病友，然后我的病友就直接可以找娟娟了，这个特别特别方便。 妻子：就是说通过淋巴瘤之家这个平台会让很多外地的病友少走很多弯路。 3.生病后心态如何调整？ 叶森镇：是，我属于那种胆子比较肥的，心态也特别好的那种人，当然我脾气也比较大，有时候跟妻子说话嗓门比较大，我们俩个吵架是非常少的，我嗓门有时候会比较大。我生病之后我可能有一点特别好的是，我很快就接受了这个事实了，我是有一点宿命主义者的人，我相信宿命论的，虽然我没有信仰，但是是比较相信命运这个说法的人，所以我生病之后我很快就接受了这一事实，那么我妻子可能比我更伤心，这个可能是很多家庭有这样一个病人之后很普遍的一个反映，可能病人本身没有什么，但是作为家人也许比病人更伤心。我父母也是，我生病之后我父母马上赶到杭州来了，看的出来我爸爸妈妈都哭过的，那种感觉很不好，我不喜欢让家人伤心，因为我觉得我一直很爷们的活着的，我不喜欢因为我的原因让家人受伤，这是我比较不能接受的。所以从我生病之后我就一直拒绝我父母到杭州来照顾我，几乎就是我太太全程照顾我的，她几乎没有离开过我，每次都陪着我。我们两个也是这样的，我把各种不好的情况我给跟她说了，我说没有关系的，七七八八我们讲清楚，如果我走了怎么样，如果我活着怎么样，对孩子未来我们怎么样，我们两个都有讨论过的，因为既然已经生病了我们就必须得面对现实，这是逃避不了的，你逃到哪里去啊？对不对？你不可能说明天早上一觉醒来，突然发现你在初中的班里睡着了，醒了，然后一脸的口水，不可能啊，那是电影的情节。在现实中我们第二天醒来，你还发现自己躺在病床上，这就是现实，我们必须得接受，我也跟群里的病友说了，既然得病了，接受它，不管是好是坏，它是我们生命的一部分，你没有办法去拒绝它，如果你能拒绝我相信任何一个人都会去拒绝疾病的，可是我们没有能力，我们唯一能做的就是面对它、战胜它，这是我们能做的，所以我们两个这一点很好，我们家庭现在协调的不错，生病之后我们孩子本来在杭州读书的，生病之后我们把孩子转回去让父母带。因为我妻子要全力照顾我，没有办法再照顾孩子，这是我们对孩子的愧疚，积极治疗我妻子陪伴我，孩子让父母带。那么我不让我父母来照顾我，我父母从小照顾我，到了我应该照顾他们的年龄，我居然躺在病床上还要让他们照顾我，我于心不忍，我的内心根本无法接受这个事实，我愿意接受我妻子照顾我，因为我认为我这些年对我妻子也很照顾，那么我们相互照顾，我们相互取暖的。所以我们就是在家庭这块儿协调的特别好。 4.夫妻的约定 妻子：我们刚认识那会儿是2008年，那时候他还在办音乐培训班，有一次我去他店里面玩，因为我平常不大爱说话的，比较内向的，那时候我哥在他下面当学生，我相当于是通过我哥来认识他的，我坐在他店里面的沙发上面，可能就被他一见钟情了吧，认识了大概就三个月。 叶森镇：从认识三个月以后结婚的。 妻子：去年知道他生病的时候其实心里还是蛮难接受的，别人一旦说起来的话，我会有一点忍不住，但是今年跟他沟通过后，慢慢容易能够接受了，他平常也会跟我讲一些，他走了以后会怎么样。 叶森镇：我们认为都没有关系的，因为生生死死这个事情几千年来就是这样的，我们大家讲清楚。 妻子：就是我们都不知道明天和意外哪个先来，所以说我们只能说过好现在，珍惜现在在一起的时光。 叶森镇：对，这就是我们现在的心态吧，我经常说一句话，我说连明天早上早饭什么都不知道，我干吗要关心未来，我把今天过好，我就很了不起了。 妻子：对，虽然说我自己有建一个家属群，很能理解家属的心情，因为病人生病之后有一些情绪是由你来照顾，可能有一些情绪发泄到作为家属的身上，我们可能有时候会觉得很委屈，这个时候只能去开导他，虽然我见到很多病友刚刚结婚，然后就分开了，为了怕拖累对方或者怎么样的，我觉得既然选择当时在一起的话就应该遵守当时的诺言。 叶森镇：有始有终。 妻子：对。 5.生病后生活的改变 叶森镇：我妻子原来刚认识的那会儿，她在服装厂搞服装设计，她不是做音乐专业的，我是做音乐的，我教打击乐的，我自己有一个培训班，有自己的小事业的，我还有一个事业就是我有自己的一个乐器品牌，有生产一点乐器，那么还有自己的淘宝店，所以整体来说来生病之前收入还不错，但是我自己比较作，就是喜欢各种投资，所以我损失了很多钱，我生病之前还属于经济上比较糟糕的。 妻子：他是属于一个比较折腾的人，就是闲不住，而我跟他刚好相反，我是属于比较安定，喜欢稳定一点的那种人。但是我一路跟着他瞎折腾。 叶森镇：我是属于那种会挣钱，但是更会糟蹋钱的那种，稳定性比较差的一个人，那么生病之后反而更稳定了一点。总体来说我是自己非常热爱音乐，所以很喜欢这份事业，我带着孩子原来成绩也不错，现在大部分的孩子几乎都留学的留学，然后读大学的读大学，基本上已经原来从六七岁带到现在都读大学了，出国的一大堆，我觉得很欣慰的一件事情。然后原来也做过淘宝、天猫各种，生病前主要从事产品的销售，教学就比较少了一点。那么生病之后就停下来了，现在我们的目标比较简单，就是活好当下，然后把全国各地走一遍，这是我们现在做的最棒的一件事情。 妻子：但是也是在身体允许的情况下，就是说不要累着了。 叶森镇：我可以跟大家分享一下，我最近一段时间的生活情况，就是自从我停止治疗之后，这一个多月我几乎都在外面跑了杭州的有些比较漂亮的湖，还有去宁波跟孩子一起玩，嘉年华，或者玩游乐园，也去了海边，吃海鲜，反正几乎都在活动，那么我发现一个特点，我走路每天走五六公里的状态下，晚上睡觉特别好，睡的特别舒服，每天走一走，让自己身体越来越强壮，这是我最近特别明显的感受。 妻子：这样他通过接触外面和家人在一起的快乐时光，他会感觉他的身心非常的舒服。 叶森镇：对，身体很舒服，心里也很舒服，我最近喜欢用一个词叫极了，漂亮极了、美味极了、舒服极了、爽极了、好吃极了，这是我最近经常用的一个语言，为什么会这么说呢？这是我突然跟我以前生病的时候形成了非常鲜明的对比，让我感觉幸福极了，生病之后一直处于那种非常痛苦，吃下东西，嘴巴有溃疡，然后化疗整天住医院，现在突然停止治疗以后，我本来就是个非常热爱生活的一个人，我特别特别热爱生活，结果我现在结束治疗之后，一下子回归到正常的生活，我更能细细到生活的美好，所以这时候我特别喜欢用各种各样极限的词语去表达我对生活的热爱，我觉得这是我愿意分享给我的病友们的，特别好。 6.生病中有过绝望吗？ 我们这么说吧，任何一个得了我们这类疾病的人，我相信每个人都会有绝望的时候，如果有一个人告诉我没有绝望过，他肯定在骗人，不可能，每个人都有绝望的时候，甚至有想过结束自己生命的那一瞬间，都有这样的念头。我是怎么调整的？大家可能看过电影《夏洛特烦恼》，夏洛因为在一场喝酒中，穿梭回到他初中的时代，那我怕大家笑话，我在非常非常沮丧的笑话，我就会去看一下类似的电影，然后会幻想自己突然有一天早上醒来，我发现我回到我在高中的课堂，我在大学的课堂，有时候我会这么想，我健康了，我经常会有这样的幻想，我会做我喜欢的音乐，不管怎么样的幻想，我都离不开音乐，因为我太热爱这个事情了，我就希望我可以重新回去，再好好的学习，不再荒废，我身体健康，如果我回到那个时代的话，我一定会好好锻炼自己的身体，然后好好学习，不去荒废我自己的青春年华，我就是通过这样的幻想调整自己心态的。 妻子：还有就是像他去年一年在住院的时候，可能人家化疗的过程中可能躺在这里就觉得自己是一个废人一样的，他平时会拿着自己的音乐播放器，里面下载了很多音乐，还有就是他最喜欢的郭德刚的笑话，他一个人躺在床上，你知道吗？听这那个笑话自己在那里笑，别人旁边的人都不知道他在干吗，怎么这么开心。 叶森镇：对，因为我特别喜欢相声，我可以跟病友分享一下，这也是一个很好调节心态的方法，就是下载郭德刚的全集，太棒了，躺在病床上，你知道别的病人在那里呻吟，在那儿痛苦，我一个人在那儿偷笑，真的，可以用乐开花形容，好像跟没生病一样，这也是一种。另外一种方式，做一些正能量的事情，比如说我自己因为生病期间也是通过别人帮助众筹获得了治疗资金。 妻子：对，这里真的要特感谢一下之前帮助过我们的人，如果没有那些人没办法走到现在。 叶森镇：好多好多人，而且很多我都意想不到的，有巴西的，有美国的，有巴拉圭的，还有YD尼西亚的，好多国家的华人来帮我，我从来没想过在国外的很多华人，很多华人就加了我的微信，很多通过间接的方式加了，我都想不到，我在国外大部分都是我的学生为主，我很多都不认识，但是好人真的特别多，这是一个正能量的事，我想说的是什么？我想说的如果在生病期间，你有能力的话，不是说多少钱，即使生病也可以帮助别人，至少我跟婷婷两个人真的在做这个事情，生病之后我们创建了中国目前来说微信群里面现在应该是最大的T淋母群，那么我还创建了一个外周T群，现在这个群主也都转让了，这三个群加在起来差不多有600多号人，这600多号人在里面的交流，通过这个交流解决一些日常治疗过程中一些自己不了解的问题，我觉得这也是做得很好的一件事，通过微信群对病友可以起到一部分帮助作用，虽然我们没有办法说通过微信群治愈我们的病友，但是至少可以让他们少走点弯路，这个很重要的，就像淋巴瘤之家一样的，让我少走了多少弯路啊。如果没有去进到淋巴瘤之家的话，我可能到现在很多东西都完全不了解，我几乎所有对淋巴瘤的知识，都来源于淋巴瘤之家的。 妻子：对，我觉得这个平台创建的非常好。 叶森镇：特别特别好，我们分成三步，第一步，你可以给自己的内心，温暖自己的内心做一些幻想，让自己调节自己的心态，第二，听听自己喜欢的音乐或者相声，让自己高兴，不要一天到晚傻呆呆的眼睛看着天花板，什么都不干，或者只看电视，电视里面负能量的东西其实挺多的，每天那些糟心的，各种城管打人，城管把你家给拆了，这种事件挺多的，我觉得不要看了，听些高兴的事。第三个，在你有能力的情况下，甚至用一句话去温暖别人，帮助他人，你会发现你帮助别人会弹回你自己身上，让你自己温暖。 7.送给淋巴瘤病友的一首歌 去年我在北京治病的时候，我其实一直想去淋巴瘤之家的总部去看一下的，可是因为种种原因，那个时候我走路都很困难的，所以种种原因我就没去，我一直没见过，但是之前就有说要我们一起完成一首歌，叫淋巴瘤之家的主題曲，送给所有淋巴瘤之家的病友，这个事其实是一拖再拖，并不是说我懒，而是我在生病的过程中失去了灵感，我一个旋律都写不出来，真的是这样，很多时候写歌的时候，灵感一来一首歌连词带曲子10分钟就能写完了，可是有时候当我生病之后，我坐在桌子上，我拿着笔，一个小时一个音符都写不出来，所以这个事情就一直拖了很久，那么今年这个事我把它做了，为什么呢？前一段时间我很高兴，有一个晚上我喝了点小酒，我喝了一点小红酒，突然感觉人很舒服，晚上半夜三经，我们家婷婷已经睡着了，我们半夜三经起来我拿着吉他，我就写了这首歌了，但是我没有写出词来，词其实写了一点，有一个词的动机，这个词叫在这里，在这里在哪里？这里就是淋巴瘤之家，在这里我们看到一张一张憔悴的脸庞，他们承载着家人的希望，他们拥有着后面什么话我已经忘了，我大概旋律是这样的，我可以演唱一下。 歌词：在这里，我能看到一张张憔悴的脸庞，他们承载着家人的期望，他们拥抱着美丽的梦想，他们承载着家人的希望。。。 这是第一段，这首歌的名字我给它起的叫《彩虹的心》，为什么要用《彩虹的心》呢？我们淋巴瘤病人都称之为彩虹，所以我就用《彩虹的心》作为这首歌的主题，我现在自从化疗之后，大脑可能没有以前好了，所以我写词写得没有完成，但是我曲子已经做完了，而且我已经把这首歌的伴奏也做好了，我希望通过这次9月3号在南京跟淋巴瘤之家大家的相聚，我希望我们晚上抽个时间一起把这个词完成，让我们大家一起来完成，我觉得这样可能会更好，那后面的曲呢？是这样一段旋律，而且这个曲子做完婷婷听过，应该说是比较有打鸡血的，那个音乐我们开得很响很响，出来的效果特别特别鸡血，就是跟激励的音乐，我们的间奏用了一段管乐。然后就是向上的一种感觉，是不是，你应该记得我中间的间奏，然后这首歌时间不长，伴奏做了刚好四分钟一首歌，等词一出来我希望我们淋巴瘤一家大家一起把它录完，甚至我们可以接力，现在的录音变很简单了，可以通过手机，或者通过家希望里电脑的麦录一小段传给我，我希望全国的淋巴瘤康复的病人，甚至还在治疗的病人，我把这首歌的DOMO做好以后，录音录好给大家以后，大家听一下，那么每个人可以唱一句最后传给我，我可以给大家做成一个我们所有病人合唱的一个版本，这个事是可以做的也能做到的也是能力范围之内的，这个事我认为做得很漂亮，我喜欢做这样的事，只是因为确实中间挺坎坷，失去了灵感，根本写不出任何东西，也失去的做音乐的动力，而今天2017年到现在9月份，整整9月份我也只写了这首歌，而且都不完整，词都没写完，但是很好我已经把伴奏做好了，也就是说只要词一出来这首歌就完整了。 8.治疗的经验分享。 我从治疗到现在已经整个整一年半了我整个经历应该这么说也是坎坎坷坷，我们也跑了很多地方，也找了很多专家，我认为作为T淋母这个病应该这么说，是淋巴瘤里面恶性程度最过，愈后最差的一个分类之一，所以我希望大家要正视这个问题，既然得了病，咱们不怕，积极的配合医院的治疗，尤其是要找医生这块一定要注意，因为T淋母相对来说治疗难度比较大的，所以我的建议是，还是尽量要找国内针对淋巴瘤这块最顶尖的专家，由专家给出意见再配合治疗，千万不要乱信那些民间的土郎中什么的，那些其实很不靠谱的，因为如果你仅仅是感冒发烧小病，那当然无可厚非没有问题，你找民间的小中医什么都可以，但是我们这个病已经无数次实践证明中药只能起到一定的帮你调理辅助作用，它没有办法起到一个治愈、治疗的作用正规治疗才是我们唯一存活的机会，为什么这么说呢？因为我生病的时候，我发现的时候其实已经没办法躺下睡觉的，我是坐着睡觉的，然后旁边有人告诉我千万不要放化疗，这个淋巴瘤没关系的，如果说我听了那个话的话，我现在早就死掉了，因为我那个时候已经基本上连呼吸都很困难了，因为我那个时候纵隔已经有十公分那么大了，怎么可能通过中医的调理能治疗，这不现实的，我确诊之后马上就用的化疗第一疗程之后我就大概小下来40%左右，这之后通过这一疗程我才把命保下来的，如果没有正规的治疗我早就死掉了，当时我在杭州我认为杭州的医生可能对T淋母还不够专业，于是我又找了北京的专家，通过北京的专家已经治疗的接近缓解了，在北京，那么后来我又通过放疗才慢慢达到完全缓解的，所以我要跟我的病友们说，第一切不可乱信江湖土郎中，也许他们对某些病可能有作用，但是肯定不是我们这种病，他们也许能治感冒，也许能治一些皮肤的小病，但是对于我们这种重大疾病，我们必须要走正规渠道。 妻子：找正规的医院，找对医生，积极配合治疗，保持一个良好的心态。 叶森镇：对。即使不能痊愈，至少能够大大延长我们的生命这个非常重要。当然我不是打广告，我今天来不是为了做广告来的，因为我自己切身体会就是我在治疗过程中使用里淋巴瘤之家平台里面的代问诊，住院直通车也好，特别方便，这个是让我们少走弯路最快的一个渠道，这个我们自己太深有感触了，我们自己去找根本没办法找到这些资源，比如说专家，我们自己去找的话，最多去挂号，专家问诊，甚至我们在北京挂号都挂不到，这个我们是太有感触了，再发布一个好消息，因为我今年参加了兰州陆军总医院在那边做了一个奈拉滨临床试验，奈拉滨我用了以后效果特别好，但是我只用到两个疗程，我可以告诉大家，奈拉滨的毒副作用非常少，效果特别好，对我来说，不是对每个人有一定效果，这个药如果不出意外的话一年左右，因为我们已经问过了，一年多一点大概就能上市了。因为他们已经申报好几年了，今年是补充做了几十个临床，因为已经做了很多临床了，这次补充做临床我去参加了，补充之后已经申报了，可能一年半一年左右就能上市。这个对我们T淋母病人来说一个小消息，因为这个药。 妻子：我感觉上次的临床试验对他这个还是有一点作用的。 叶森镇：对，这个至少已经大大延长我的生命了，所以说大家不要气馁，好好治疗，时间越长，我们未来能获得的新药越多。 妻子：作为家属的话我也给一些陪伴病人的家属一些建议。就是说虽然说这个过程确实很辛苦，有时候可能病人对你的无理取闹，或者发脾气，很受不了，可能有时候会很憋屈，但是我们保持一个好心态，就是说虽然说他们生病不能在他旁边表现出很没有信心的样子，不要传达给他们这种心情，所以说一定要让他们保持一个良好的心态，让他们保持开心。 9.病友我想对你说 叶森镇：我想说的是积极配合治疗，什么都别怕。一切都会好起来的。我经常相信一句话一切都是最好的安排，我想把这句话送给我的病友们。最后我想感谢一下我的妻子，特别在我生病期间这两年来她一直在我身边对我不离不弃，现在陪我仗剑走天涯，然后我们两个背包行走遍全中国，谢谢你。 |
同样的经历 使我们与你感同深受!
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