“我的医生告诉我，我现在算无瘤生存。我相信，淋巴瘤是一种可以治愈的肿瘤！“
[attach]95314[/attach] 淋巴瘤之家《病友说》第二十八期 套细胞淋巴瘤 康复3年 看不见视频的请点击 Q1：如何确诊淋巴瘤的 我今年71岁，是个外科医生。我实际上发现自己得淋巴瘤是很晚的，在淋巴瘤发现的时候主要症状就是一个下肢浮肿。开始我认为是因为坐火车坐飞机时间长了，腿肿了。回来躺下休息休息，这肿也消了，所以一直就没当回事，这样的情况大概持续了有半年多，到后来休息以后腿肿也不消了，我才开始重视。开始认为是不是低蛋白了，或者是血栓了，都做了检查，都没发现问题。这时候诊断不是太明确的情况下，大家才建议取淋巴结活检。那个时候已经发现颈部有淋巴结了，但是我没当回事，觉得这是一个疙瘩也不疼也不痒，就没管它，等到取了淋巴结以后，经过友谊医院病理科会诊才确定下来是淋巴瘤。 专家讲解：他其实2013年10月的时候，就已经有症状了，那个时候是无痛性的淋巴结肿大，其实很典型，另外就是下肢肿胀。大概是在2014年3月份的时候，觉得病情要比较重一些了，那个时候白细胞已经到了四万左右，外周血的淋巴细胞也到了70%多，所以这个时候他就到医院去就诊，然后就取了一个颈部淋巴结，当时诊断的就是一个套细胞淋巴瘤，在做分期检查的时候，他的病情其实是比较晚期的，几乎所有的我们能想到的深部和浅表的淋巴结都是肿大的，另外就是外周血淋巴细胞明显的增高，尤其是成熟的B细胞，这个时候骨髓也有侵犯，然后肝脾也有明显的肿大，另外就是胸腔积液腹腔积液，病理诊断最后就是一个套细胞淋巴瘤。那么临床分期比较晚一些，基本上到了四期，而且带有B症状。 Q2：确诊淋巴瘤后的心态变化 开始时有一点压力，终归是生病了嘛。但是作为医生我自己想还是要听医生的医嘱来进行治疗，因为我个人感觉医生现在分工的很细，你在某一个专业上可能很精，很有经验，但是你在其他的方面可能就知识很缺乏，尤其像外科大夫对于内科的治疗用药，我没什么经验，然后就到咱们肿瘤医院来了。门诊是谢主任接待的，她跟我讲淋巴瘤，首先一条她说你这个类型的淋巴瘤是发病率低，也不太好治，但是能治。这个就给了我一个希望，尤其她说现在正好是有一个试验组（苯达莫司汀+美罗华+BTK抑制剂伊布替尼/安慰剂的对照试验），如果你愿意的话可以加入这个试验组。听到谢主任跟我介绍说你可以参加这个试验组，那我还是尊重谢主任的意见。 Q3：初次化疗的感受 那我第一次化疗打进去以后，我的反应很重，第一天大便次数在12次以上，12、13次，而且觉得呼吸困难，喘不上气，觉得嗓子上好像有什么东西堵住了，各项化验检查指标也反应很剧烈，白血球、血小板、血色素全在下降，下降到了不正常的范围。而且肝肾功能都受到了影响，医生认为这是一个叫溶瘤综合征。 专家讲解：溶瘤综合征是什么意思，就是因为肿瘤细胞破坏得太迅速了，瞬间肿瘤细胞就都被杀死了，所以就出现一个溶瘤。这是超乎我们的意料之外的，真的是意料之外，因为套细胞淋巴瘤，通常来说是一个不太容易达到CR的一个疾病，而且它本身治疗起来的时候，它的病灶缓解的速度也没有那么快，因为它相对来说是比弥漫大B更惰性一些的一个疾病。所以也没有想到他很快就出现了溶瘤，这说明他的疗效是非常的好，而且是非常的迅速。 后面的几次化疗就基本上没有什么大问题，胸水、腹水、下肢肿，全都恢复。下肢肿是最明显的，用药以后马上腿就不肿了。 Q4：治疗过程 从2014年3月份开始治疗，前面半年是三药，然后后面一年就是美罗华维持，然后一直到现在还在吃口服药。三年零四个月了，现在是每两个月复查一次，复查这一次是验血，然后每四个月做一次全身的CT检查，头、颈、胸、腹。 Q5：目前的身体状况 现在恢复的已经没有什么不舒服的感觉了，生活也很规律了现在，一日三餐两觉。有一次我问谢主任，我这现在算不算带瘤生存，谢主任你这个算无瘤生存，你应该说是治疗效果还非常满意。 专家讲解：他在治疗结束以后，现在像正常人一样的在工作，像他这个年龄，每个星期能上两到三台的手术，这就说明他的体质恢复的很好。 Q6：对化疗的看法 化疗对身体的损害，或者是叫化疗的副作用，这是客观存在的，需要做化疗的病人，必须面对这样一个客观的事实，如果这个药对你的病是很有效的，那应该做化疗。虽然有一些副作用，要受一些痛苦，要付出一些代价，但是它能够争取到一个好的效果，我认为还是应该接受化疗。 Q7：对临床试验的看法 试验组其实也不是拿人来做试验，它是有保证的。前面我说谢主任讲了，虽然也是试验组，但是试验组里只是有一个药是在观察的，其他那两个药是肯定有疗效的，所以对你的治疗并不会有任何的影响和耽误，只是要看这一个试验的药会不会有更好的效果，是这样的一个试验组。它和工业上，或者其他的做试验，可能失败的这样的情况是不一样的。 专家讲解：我觉得现在的临床试验跟过去我们想象的是不一样的，现在的临床试验其实是非常好的。第一，它必须要过伦理，经过伦理委员会审批的临床试验，它在伦理上，病人的获益和风险上都是，绝对是不会影响到病人的利益的，这是第一个。第二个是我们现在做临床试验这些药物，现在的诊疗水平进步真的是非常的大，包括像刚才说到的BTK抑制剂，它其实在美国已经都上市获批了，只不过到进入中国的时候，我们国家要求它在中国的病人身上要做多少临床试验。还有一个就是，即便不是一些国外的药物到中国来做临床试验，在中国我们自己研发的一些药物，真的也是非常的好。 Q7：对淋巴瘤的认识 淋巴瘤得病的时候，它的症状并不是太明显，它不像得肺癌喘不上气来，这个非常明显，但是淋巴瘤治疗效果还是很好的。我现在的认识是，淋巴瘤应该说是可以治愈的疾病。 Q8：对于套细胞淋巴瘤治疗的看法 专家讲解：对65岁以上的套细胞淋巴瘤的病人，我们第一一般不选择做自体移植，那么在这种情况下治疗的方案一般就是美罗华加CHOP方案，后续进行美罗华的维持治疗。但是当时他非常的幸运，我们那时候刚刚知道苯达莫司汀加美罗华已经成为65岁以上的老年套细胞淋巴瘤的一个非常好的选择，这是第一个。第二个是当时有一个新药，叫做BTK抑制剂，实际上那时候还没有那么多的BTK抑制剂，那时候还是一个原研的成品，就是杨森的伊布替尼ibrutinib，当时也是单药在套细胞淋巴瘤里面效果就非常的好，能到了67%这样一个缓解率，完全缓解率能到21%左右，这是在复治的病人里头。所以当时就有这样的一个临床试验，是把苯达莫司汀、美罗华再加上伊布替尼联合的这样一个方案，这应该说是一个超豪华的方案，治疗效果非常的好。 Q9：关于BTK抑制剂的介绍 专家讲解：到目前为止上市的BTK抑制剂只有一个，就是伊布替尼，后续还有其他的产品，它其实就是针对的B细胞内的， B细胞受体这么一个信号传导通路的抑制剂，主要是对BTK这样的一个抑制，而且是一个不可逆的抑制。那么还有一个它刚刚获得的一个适应症，就是边缘带B细胞淋巴瘤，边缘带B细胞淋巴瘤它的疗效能达到48%，这是目前在边缘带B细胞淋巴瘤里头第一个获得美国FDA审批的一个新药。 另外一个就是这个药用起来很方便，它只是一个口服药，所以用起来就非常的方便。还有一个就是副作用很小，用起来基本上就是一个胃肠道反应，而且都不重，血液学的毒性也不是很重，有的病人会出现一点皮疹。所以我觉得这个药应该是非常适合于这些，尤其是年龄比较大的不太能够耐受化疗的这样的一些病人，口服又非常的方便。 |
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