| 淋巴瘤给我上了一课 淋巴瘤之家《病友说》 第二十七期 混混 霍奇金结节硬化型 抗战三年  论坛ID:马丽荣 类型：霍奇金结节硬化型 抗战时间：三年 看不见视频的请点击 大家好，我是马丽荣，然后我是霍奇金结节硬化型，现在在307用PD-1。 1.接触PD-1之前接受过哪些治疗？ 我的治疗比较多，ABVD啊，然后R-CHOP用过一次，然后还有个GDP用过一次，然后还有一个我不知道什么名字，ASH，OP还是AP？还有呢，我也不知道名字，我只知道我还用过美罗华，就跟那个美罗华跟GDP联合一块儿用，做过一个全身放疗，这是一个自体移植的预处理，然后就做过一次自体移植，是2015年10月份.10月12日进的舱,然后2015年10月10日出的舱，出舱也没几天就复发了。 因为我的原发部位就是脖子，而且我的肿大的一般都在前表，然后我就所以养成一个习惯比较爱摸那个脖子。然后第一次是自己摸着的，第二次也是，第三次也是自己摸着的，都是自己摸到的。我当时治之前就是这样的，我想着我不可能那么倒霉吧，就“啊”已经得病了，又化疗了，然后现在再做一个自体移植，是不可能就是说再……当时想法还比较激进。我记得当时做的时候医生跟我说是能降低复发率，然后我当时就想着就是还是做吧！其实那化疗自体移植之前我爸跟我妈都不太同意我做，然后当时我是……然后我就跟他们商量一下，我还是做吧。 那时候还比较，就是还觉得就是说不可能就是能这么快。就说心眼儿想能抵挡三五年也不错，反正现在新药也快，然后我没想到的就是能复发这么快，当时我都不相信，然后去医院做了好几次检查，然后才相信是复发的。当时还复发完那时候我记得医生办公室哭了，哭了，哭了好久，治完然后又复发，感觉就一次一次的就感觉都没反应了，第二次复发我都心里特别平静。然后我也不想跟我妈说，我妈她后来才知道的。有一次我俩坐公交车她看见的，然后她也特别难过。我还，我那时候就已经心情很平静，我还劝她。然后就还好吧！ 2.复发后怎么调整心情的？ 刚开始在病房的时候也是，就老喜欢发脾气，后来觉得就是可能家属更痛苦吧，所以就还好，收敛了点。就前几天我刚看一个电视剧来着，就跟打沙包球一样，那球来了正面接住，然后抛出去，你这样才能打倒就是你的敌人。你一味地躲的话只能就是不小心打到你，所以说就还是兵来将挡、水来土掩，享受痛苦，以后会更好。所以说不怕了现在，基本不怕。 3.接受PD-1治疗后有什么感觉？ 变化真的挺大的，以前化疗我都真的是……要说真的自己也偷偷哭啊，又难受，又要掉头发，男生还好点，女孩子就是光头两年，进超市人家都……有的人从后面看你我都觉得特别难受，然后现在也没掉头发，也没反应，感觉跟正常人一样嘛！我朋友圈都是些就是我们大学同学，他们现在也都……我感觉他们现在正是就最好的，就是有的人结婚了，有的人就谈恋爱啥的，我们就……我感觉就反正就是不在一个空间，我现在就感觉还好点，以前我都跟别人，别人老问我，我不喜欢。反正心里面自己觉得就跟别人有点儿不一样，现在就，现在感觉没啥不一样了。因为你不用去化疗啊，你至少跟别人说的时候，别人问你去干嘛，我感觉我们国家可能是，就是一说化疗都感觉就是……我其实也那样，没得病之前一说化疗我觉得“哇”真的是，他肯定就是化疗打下去的，那人得变成什么样啊！现在就觉得不用化疗还好，这样。 而且它就是……我感觉那天听苏航主任说的，不用……就是怎么说呢？就是激活你自己的免疫系统，就化疗有时候打了它也伤你啊，但就这个不伤你我觉得最好，所以说……而且还平时在家没什么影响。所以说这个还比化疗我感觉挺好，好挺多的。 4.接受PD-1治疗后有什么变化？ 挺有效的，因为我之前是，确实是比较大，肿得比较大的。然后现在第一次用完药我就觉得，我当时第一次用完药之后，我爸跟我妈就直接回家了，然后我就跟我妹妹在一块儿，然后他们老跟我视频，每次视频打开第一回都问我“你给我看看长什么样儿了？”，“你给我看看长什么样儿了？”。然后我那几天，刚开始那几天确实搬了一个新房子没有网，他们也看不了，然后后来几天因为变化……刚开始几天就，你就看……有变化，但太大了你也看不出来。过了几天吧它就变化很大，我就给他们看，他们就说“哇，真的是……”，“嗯，小了很多。”。然后我爸在那儿跟我说“哇，你这这么快，下次用药估计就该没了。”，然后我就……其实我，他这么说我当然知道也是就是……怎么说呢？他心里也希望这样，我也希望这样，然后……反正他可能是第一次效果太好了，他很高兴，所以就他那样说的，现在就特别希望就是……现在不已经有一个CR了嘛，我们后边儿的这都人打的也都挺多的，然后现在我们都在一块儿说，讨论说谁会是第二个CR人，都在那儿说，现在反正都特别期待。 5.参加临床试验会有顾虑吗？ 参加临床试验，我基本没有顾虑，因为按我自身的情况你化疗我根本不想化疗，只有进行了试验。而且那个我确实因为它影响我生活了，而且我本来是生物专业的，你要试验一个东西肯定得有好几个对照项。往坏一点儿说，我要万一真出了什么事儿他们这个试验组当然不希望我看到这个，看到这个。肯定影响这个数据呀，他们肯定是提前得检查好，你要是万一哪个地方出问题了，他肯定给你搞好呀，要不然就是影响数据，影响他们那个药试验的那个通过的什么概率呀，就我觉得就是我基本上没啥顾虑。 6.你认为参加临床试验是把患者当小白鼠吗？ 你就算是一只小白鼠，他们不也给你糖吗？即使是小白鼠，你病治好了，你想想看你愿意当这个小白鼠吗？所以说反正我是挺愿意的。一般像我们国家可能认识不太够，有的国家新药出来谁都愿意试新药。就好比说有一条路，新出来的，跟以前不一样的，你不管怎么样都想走一走，一条路上风景也不一样。 7.参加pd-1临床试验有哪些不一样的地方？ 不一样的地方？很多吧，方便呀！以前你要化疗肯定要扎一个PICC吧，每次换药。而且有的人的皮肤是那种容易过敏性的，像我就是。你知道大夏天我酒精过敏，还要用酒精消毒，我整个胳膊……我有一次酒精过敏全身起麻疹，然后“天啊”就那特别痛苦，脸都肿了。一来不用PICC了吧，二来用药时间短呀！像我是我星期五早上住的院，然后星期五一打，今天早上，今天星期六，今天早上八点已经出院了。所以说这个用药时间短。 还有一个就是它不影响你的……我感觉就跟……就这个就可以称作为医院一日游了你知道吗？进去一回直接出来，没啥影响，就直接就在那儿打一回药，你出来根本不影响你。像我现在都……我爸妈以前不放心，现在我都一个人，他们也挺放心的。就像他们打个电话问一下，也担心，打个电话问一下，现在不来也都可以，我感觉就是还各方面都比那个化疗好得多。你打一次也就住一天，所以感觉跟化疗比，跟以前比，我刚开始第一次复发，第一个疗程花了六万，而且用得进口药也不报销，所以说就是现在这次他们就是检查全包嘛，然后就只是自己掏个床位费，就所以很值，感觉就跟超市买东西打一折一样，好高兴那种。所以还是感谢吧，感谢有这个试验组吧，要不然真的我已经治了两年了，我们家里边儿花得钱特别多了，而且身体也吃不消。我第二次化疗的时候就那个，已经我就虽然检查没出来什么，我自己感觉就心脏自己感觉到特别难受，就化疗的时候我觉得它跳的它也累我也累，身体没什么能正常一样，平常的事情能干。我觉得带瘤生存也……只要能控制住，带瘤生存没什么大不了的感觉。 8.得淋巴瘤后对待生活和疾病的态度？ 人家都不是那个得过且过，都说饶人嘛！然后把那个……我感觉我就经常特别喜欢说这句话，我感觉这个得过且过，你那样想就是把那个过变成过日子的过，得过且过，所以就是感觉还……这句话说起来还挺有深意的。感觉，以前总感觉没生病之前压力也大，上学的时候总感觉毕了业干啥呀，毕了业要怎么样呀，现在就感觉好像只要没病就特别幸福，因为没病在家就是种地也幸福，啥都幸福。然后就我爸说的，就是以前总感觉日子好难过，压力好大，现在得病了看着就是没病就觉得人家好幸福呀，就得了病什么都不幸福。所以说还是别给自己那么大压力。现在既然能控制住，那肯定就最好了，所以说得过且过。 两年啦，没间断过，我感觉我既然两年了，它也一直没消停过，我也在这儿，我就觉得还是我比较强，我能战胜它，所以就还是满满的信心。 9.治疗期间最想感谢谁？ 最想感谢一下父母，他们就是……他们也难过我也知道。然后我也最想感谢的就是飞哥，如果这次真的能CR了，我挺感谢那个……能出来这么一个新药吧！还有感谢淋巴瘤之家，我要不是他们我也不知道，我感觉就我们比其他得这个病的人幸福一点，就是起码有淋巴瘤之家指导你怎么样好，怎么样好，像有的病你就没有那种……就是感觉很孤独，你有淋巴瘤之家的话感觉就像黄健翔的一句话-你不是一个人在战斗！”，所以就感觉挺好的。 相对病友说的话： 我其实特别想说这一句话，但是这句话真的是人人都知道，困难像弹簧，你强它就弱，你弱它就强，就这一句。以前总说的，困难来了你抵挡不住那就享受，就趁那些个能抵抗，多享受。还有有些人我觉得就刚开始得病好几个人，好几个病友他们刚开始得病都要问“为什么是我？为什么是我？”，我其实刚开始也这样，然后现在不想了。后来就觉得说既然已经这样儿了，你何必纠结那个呢？你已经这样了你纠结那个没用，不是说有的问题……像有的问题你纠结，你申诉一下怎么一下它就给你解决了，这不行呀，你申诉它也解决不了。所以还是按现有的情况，用最好的心态去面对，这样对情况最有利。你得病了，心态好一点儿，至少吃得多，身体抵抗力强一点儿，对以后很有好处。你想点儿没用的，啥的，对病也没用，而且对你……你这样儿家人可能更难受，所以说就是不要想以后，想想眼前，然后也……就让自己快乐一点，别不给自己那么大的压力呀、痛苦呀！现在想想给压力、给痛苦给自己雪上加霜。 我一直以来就这一句话，现状已经这样了，你要做些无所谓的事情，只会增加你的痛苦，不如干点高兴的事。病房里边虽然说挺闷的，整天呆着睡着……我记得我那时候第二次化疗，一个月里边我有20天是躺在床上不能动的。然后那时候也还好，就想一下家人跟你一块儿在战斗，也不是说全世界就只有你一个人怎么样，也有人是这样。所以说看得就是看开一点，让自己开心一点，然后不开心了多吃点儿好吃的，给自己调节一下，心情好过一点儿。反正心理压力轻一点儿就还好，感觉你已经够可怜了，别给自己再多加点儿，徒加一些没用的思想。说不定你明天什么样呢，谁知道呢！要是万一你明天CR了，你今天这样多痛苦，是吧？ 11.对未来有什么希望？ 我真的我上学校的时候，我本来小时候身体也还行，就没想过那么多东西，一直就是说以后怎么样，怎么样，怎么样，从来没想过就是说自己会得病。然后现在感觉有些东西就现在特别珍惜，以前感觉就是……怎么说呢？以前不喜欢的，现在真的挺珍惜，以前不喜欢觉得不重要的，现在觉得很重要。身体真的……所以说还是给自己别那么大压力，身体健康最重要。以前就我感觉我是活在将来的，给自己压力特别大。然后所以现在就，现在我特别喜欢那种……就是我妹不是在上班嘛，然后我跟我妈出去买菜，特别喜欢逛那菜市场，我觉得碰见新鲜的菜，就是说现在就是怎么说呢？吃不下也觉得好想买，好想买那种，以前根本就不在乎这种说什么，之前只想着我要未来什么方向，要干什么，现在就感觉今天吃点儿新鲜的就已经是好开心那种。所以说还是给我上了一课吧淋巴瘤。 |
同样的经历 使我们与你感同深受!
这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!
，用药两次后对比！
