随笔

山东青岛-Tom · 发表于 2024-3-3 10:41:45

一直想写点自己的确诊和治疗历程，今天终于拿起键盘开始了，在2022年11月底那会突然间有个阶段就是剧烈的咳嗽，咳嗽的有点快要断气的感觉，以为是感冒，于是去药店买了些肺力咳止咳药，起初还有些作用，咳嗽症状稍微有所缓解，可是到了12月初剧烈咳嗽又反复加重了，到后来吃不进去饭去，一吃饭就紧接着全吐出来了，家人看着情形不对，抓紧让我去医院检查，于是我就去了离我家步行只有15分钟的中心医院去检查，步行到医院进去以后咨询了导医台诉说了我的近期症状，他建议我先挂号呼吸科就诊，听他的安排我挂了呼吸科门诊，接诊的是一位退休老专家，进去以后先问了问我的情况然后又用听诊器听了听我的肺啥的，说没啥大问题，于是给我开了血常规和胸部ct检查，紧接着就做了检查，那天我记得应该是周末没有啥病人很快就做完了回去找他看结果血常规倒是没有问题，他一打开胸部ct片子时说有个占位，大量胸腔积液心包积液挡的占位都看不到了，应该不是啥好东西，要求我住院检查，然后我紧接着问她情况严重吗？她也不屑一顾的回答不上来，说可以收你住院，但是她退休了不管病房，此时的我还有点懵的状态，于是我就跟他说我想再去下QY附院再去就诊下，她说可以，当时已经下午3点多了，于是我就回家开车赶往QY附院。

到达了QY附院已是下午4点半了快，先去的急诊就诊，跟医生说刚刚在中心医院拍了一个片子，那边的医生说我胸部ct有占位，然后急诊医生他说再从新让我做一个胸部ct，那时也管不了那么多有没有辐射了的事情了，去做了回来让大夫看结果急诊大夫给我来了一句看不明白，瞬间我就有点无奈的感觉，急诊医生给我说他要找胸外科会诊下，结果胸外科来会诊也没说出个所以然来，说这么大的占位手术做不了，建议我去肿瘤科就诊，正所谓有病乱投医啊，那时候也不懂这种病，就去了肿瘤科就诊，在医院的5楼，进去了才知道，有多少人被肿瘤所折磨，有的很年轻才20出头哭着出来被医生宣判治不好了，此刻理解了他们的绝望，真的觉得生命可贵，当天的医生门诊已全部挂满，正好有位医院特聘专家a主任出来说还有没有找我就诊的了，没有的话我下班了，此刻我就拦住了他，客客气气的跟他说能不能加个号，他很快就答应了加号，我把情况大体跟主任说了一下，我说我刚照了片子，他打开看了一下，有点沉默也没有说什么，然后紧接着给我开了空腹血和心电图让我明天空腹来查，让查完直接找他，此时天已经黑了，走到医院外面忽然想到以前给我亲戚又是我亲戚邻居的病理科的z医生，去找了他，没想到的是他还在加班没有下班，我就把我的情况又给他说了一遍，他说明天他安排一下找找医院最好的胸外科的医生给看看片子，今晚你先回家吧，就这样这难熬和压抑一天就结束了。

人身体出现问题而且没有查出具体什么毛病真的是坐立不安的感觉，第二天一大早我就醒了，早早的去了医院去做抽血检查，并挂了a主任的号，正巧当天隔壁也有一个给我亲戚看病的h主任，那个主任我也见过几次，于是先进去问了问他，他看了昨天的片子和抽血检查，有点摇摇头，说他从医20多年来从来没有见过这么大的纵膈占位胸腺瘤过，加上你的乳酸脱氢酶高出正常值3倍，我觉得可能是个纵膈淋巴瘤，他说你先不要找a主任了，他退休了也不管病房啥的，你这个我先接了，你先去放射科挂号安排穿刺，就诊完病理科的z大夫就给我打电话了，说他找胸外科专家会诊了，说占位太大动不了手术有生命危险而且还可能切不干净，让我也是先穿刺，说给我联系好了放射科的J主任，明天下午就可以穿刺了,第二天下午去了放射科穿刺，J主任在ct的引导下我看到了我的瘤体跟一个大鸭梨那么大，真的有些惊到我了，他跟我说还是年轻啊居然没有被他压迫的无法呼吸和睡觉，他的感觉也是纵膈淋巴瘤，他让我听他的指示我躺在ct机上，他拿着垫子给我盖着，然后给我打了麻药，拿了一个穿刺枪，说实话那个时候我还是挺紧张的，问他是不是很疼，他说打了麻药不疼，他操作很快，咔咔咔几下就穿出来一堆组织放进一个小瓶里，给我穿刺口那贴了胶布让我观察半小时以后没事了就把小瓶送到病理科抓紧做病理就可以回家了，小瓶送给了z大夫，然后交了钱他跟我说尽快出来结果，让我回去安心等待说很理解你的心情，但是急不得，我就回家等待了三天。

到了第三天下午，z大夫打电话给我，告诉我是一个不幸中的万幸的好结果，是个淋巴瘤，具体分型还没有分具体，说晚点再告诉我，找全科会会诊，到了晚上又打电话给我说病理确认了是原发纵膈大b淋巴瘤，然后我又问他用不用做基因检测那些，他说没有啥必要了，而且你的穿刺组织也不够了，一开始我以为我们当地治不了这个病可能会去北京，没想到他说本院也有大拿血液医生，我说医院治这个病最好的是谁，他给我推了血液科的z主任，紧接着第二天又联系了肿瘤科的h主任之前留过电话，我给他说了是淋巴瘤，他给我说这就好办了，肿瘤科我们弄不了要去血液科，而且他也推荐z主任治疗，说给我联系下打个招呼，说是那个巧当天就有z主任的门诊，于是挂了号去找z主任就诊，那个时候是疫情严重阶段，就诊也是以安全为主，间隔距离和缩短时间，z主任说话很痛快利索说好治，给你安排住院开了住院单和做个petct，就这样开启了我淋巴瘤的治疗之路。

约了pet做了pet报告我的前纵膈肿块有19公分多这么大，把整个纵膈占满了，还有锁骨一点，庆幸的是没有侵犯器官和中枢，算是个二期，ipi是个2分，也很快住进了医院治疗，先做了骨穿真的是很酸爽，侵袭性的淋巴瘤一定要做，害怕也要做骨髓侵犯大了是个大事方案也不一样了，然后就是picc穿刺术一开始包块太大送不到指定位置，外漏了17公分输液不顺畅，紧接着就是picc告知书发给我让我看，护士又给了我一个弹力球说置管胳膊一定要没事握一握预防血栓，每周必须维护一次预防感染，宁可提前不能拖后，不幸的是用了2个疗就拔了重新置管，这次顺利正常送到位置了，方案是rchope方案，之前知道这个纵膈大b一线96方案用的最多，因为z主任团队是不用96小时方案的，但是我看了看剂量和96差不多，一开始z主任来查房看病人，我因为胸腔大量积液和心包积液特意问了问主任用不用做引流啥的，他说马上上疗了不用引流激素搞定，结果很幸运一个疗程就没有了，管床医生找谈话说红药水有两个选择，一个是我们医院的红药水一个是外购的脂质体多美素，脂质体说心脏毒性能小，那我说还是这个贵的吧，医生开了单子去了指定药店多美素买二送一，9000块全自费，买好了回来还要审药，其余的都是医院自己的药，cd20汉利康，长春地辛，依托泊苷，环磷酰胺，激素一开始静脉输得甲泼尼龙和地塞米松，后来口服泼尼松5天不能吃多一次20片，医生嘱咐必须吃不要忘了，难吃也要吃，是方案里的。

就这样做了8个疗程的化疗，在这8个疗程的化疗中的故事就不一一道来了，评估结果多维尔评分3分，残留5.5公分，纵膈活性2.2，主任叫我观察没有让我做放疗，其实我感觉这个原发纵膈的放疗确实存在争议，我初治包块19.7公分，并且还有活性，问了我的主任和天津血研所的z主任都说不用放疗定期复查就行，其实原发纵膈的病友们可以量力而行听从医生的建议，可以多问一个大拿主任不要问太多，我主任说放疗影响心肺功能和生殖能力女同志还有远期乳腺癌的风险，cr了方案强能不做就不做了，复查他就让我做胸部ct平扫半年一做就行或者彩超，他不太喜欢给人开增强ct他说对人身体不好，这期间也出了很多故事，特别是化疗那会就疫情放开了，病房全是阳人，我无辜中招了3次，第一次发烧了7天以上，第二次第三次啥没有感觉，大家不管有没有症状阳了p药还是要吃的，还有粒缺血象低到白细胞最低0.08，中性粒0，血小板22，血红蛋白65，遭过的罪只有自己知道发烧感染，输血，打升白针，主任每次看到我都给我点赞，说还是年轻啊，这新冠走了多少老病号了，现在也结疗8个月了，复查了2次没有什么问题，其实我想写这个经过就想告诉病友们，侵袭性淋巴瘤不可怕真的是可以有希望治愈的，惰性的淋巴瘤有的虽然不能治愈但是可以正常存活不影响寿命，所以心态好才是关键，思路清晰，而且不要盲目的去就医，黄牛能别找就别找，就是靠自己去找医生沟通尽量加号把钱花在刀刃上，淋巴瘤关键的就是病理，一定要会诊准确，不放心就送给高子芬或者周小鸽老师会诊，因为淋巴瘤就怕误诊，多少误诊的病友最后耽误的治不好了，所以一定要病理准确，还有就是病理有高危因素的一定要做进一步的基因检测和fish，比如双打击三打击，myd88突变,card11突变，tp53突变，然后找对医生去治疗，化疗是首选，很多人担心他的副作用，但是是必须，切记记住不要找中医治疗淋巴瘤，化疗期间也不要喝中药增加肝肾负担，到时候可能会带来灾难级的影响，结疗后三个月再喝，而且还要找正规的三甲中医院血液科医生给你开处方，我已经喝了半年了，调理的还不错，起码免疫力上去了，气色体力都有了。

ps:我们化疗以后免疫力低，不要以为有的结疗了就完事大吉了，出门还是口罩必须带好，这个习惯我一直保持，远离人多的地方，还有就是我们淋巴瘤病人发热千万不要吃退烧药退热，可能你很大的感染就被退烧药忽略了，家里备点新癀片，38.5以下先选择物理降温，38.5以上就吃新癀片2片然后去急诊去检查，对症用药不要乱用抗生素，抗生素也容易耐药的，泰能，万古霉素，氟康唑，左氧氟沙星，莫西沙星，利奈唑胺，舒普深用的比较多，我用的最多的是用的泰能加氟康唑针对粒缺感染用的比较多，我觉得感染是淋巴瘤致命的最大因素，很多病人不是病的本身走的而是很大的感染走的，所以感染一定要重视，每次化疗出院及时查血常规，稍低点就吃升白片观察，低了就打短效升白针，长效升白针一开始打还有用，后来主任就不让我打了说对我没效果，这个升白针打完浑身全是酸疼，还有可能低烧，再就是家里最好买个紫外线杀菌灯，把病人的房间每天定时的开开窗，杀杀菌，每天私处部位也要清洗，切记千万不要感冒，化疗还有最大的副作用是手麻，环林酰胺的神经毒性，可是搞点甲钴胺，还有就是皮疹湿疹，抓紧抹那些护理皮肤的外用药膏别感染，还有就是便秘和胃肠不舒服呕吐，奥美拉唑的保胃药早晚饭前空腹各吃一次，要多吃青菜水果，不要吃凉的，最好水果用开水烫一下，还有餐具消毒，少食多餐，血糖不高的可以开点乳果糖喝喝，每天揉揉小肚子，多走动一下，多喝水，化疗期间每天至少喝2000毫升的水减轻心脏负荷和肾脏排毒，因为我们化疗会气血虚会导致大量出汗，可能导致电解质紊乱，定期查查电解质，主要可能出现钾低，补补钾口服钾水或者钾片，正常就停，还有就是骨质疏松，吃点维生素d3,有些病友睡不好就让医生开安定来治疗睡眠问题，我觉得那个东西最好不要吃，有依赖作用，睡前喝点牛奶，蛋白粉我的医生其实不建议喝的就是正常吃饭就行，具体原因她也没有告知，就说你想喝就早上喝点就行啦，医生也建议不要太补，什么牛尾汤啥的说是之前有患者每天喝一碗，结果抽血都抽不动全是油脂，每天早饭一定要吃最重要的，海参可以吃，高血脂的不要吃蛋黄可以适当吃点他叮类药物，草莓他说血液病患者不能吃因为洗不干净，还有就是痔疮也不用太担心，搞些痔疮栓和口服的痔疮药，忌口辛辣刺激，还有外卖千万不要吃，最好是自己做饭和定医院的饭，起码干净卫生，还有治疗期间一些血指标忽高忽低的我们也不用太担心，特异性不强，特别是ldh，不过把我们肝肾一定要保护好，肝功能高就要吃点护肝的药，乙肝预防也是必须，再就是牙疼和口腔溃疡化疗期间疼也是正常的，整点甲硝唑和康复新液处理一下，但是绝对不能拔牙有感染和出血风险，皮肤黑和指甲黑出鼻血都是正常的买点鼻腔喷雾处理，皮肤和指甲结疗慢慢就恢复了不用担心，还有就是脱发很多人就说怎么一疗就掉头发了医生给的答案是趋势敏感型，最好是把头发剃了，女同志买个假发带带，男同志直接带个帽子就行，还有就是要听医生的，有些文献就是文献，看了以后也不都是这样，不用太在意，家属和病友最好是看看之家上的知识，适当掌握之家的知识对于治疗和下一步怎么走很有帮助，有问题联系之家的工作人员和cr领航员就行，不要听信一些借着之家名义的所谓大拿，还有就是一定要按照指南说的定期随访，出现问题早发现早治疗，家属们也最好给自己和家人都买上医疗保险，每年定期体检，好了说的有点多，不说了，最后感谢qy附院的a主任，h主任，z医生，z主任，x医生，s中医院的x主任，天津血研所的z主任和淋巴瘤之家的工作人员和病友家属们。祝愿之家越来越好，病友们永远cr100年。

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